Tag Archives: #ZA #asperger # zespolaspergera #diagnoza #autyzm

Każdy lubi wygrywać, taka jest prawda. Pogodzenie się z porażką nikomu nie przychodzi łatwo. Jednak dzieci ze spektrum każdą porażkę przezywają zupełnie inaczej, niż ich neurotypowi rówieśnicy.
W dodatku, w ich głowach kłębi się wiele myśli. Martwią się rzeczami, z naszego punktu widzenia, błahymi, nieistotnymi. Kilka dni temu, podczas krzyku i płaczu, Oli wyrzucił z siebie wszystkie rzeczy, które go trapią. Wykrzyczał przez łzy wydarzenia z przed kilku lat. Nie miałam pojęcia, że on nadal o tym myśli. Czasami zapominam, że on pamięta najdrobniejsze szczegóły, słowa z wydarzeń, które wywarły na nim pozytywne lub negatywne wrażenie. On ma doskonałą pamięć!
Koniec roku szkolnego wiąże się z wieloma wyzwaniami. Zbliża się Dzień Sportu, który dla Olivera jest zawsze ogromnie stresujący. Hałas, doping, zmiana codziennej rutyny i, co najważniejsze, liczne konkurencje sportowe, spędzają mu już w tej chwili sen z powiek. Oli częściej się "wyłącza", chodzi poddenerwowany, napina się więcej. Tłumaczymy mu, nauczyciele też, że nie liczy się wygrana, liczy się udział w zawodach i pokonanie własnych słabości. Jednak takie tłumaczenie niewiele daje.
Dodatkowo od września, jak co roku, czeka go zmiana nauczyciela. Zauważyłam, że zaznaczył w kalendarzu dni, w których będzie zwiedzać nową klasę. Jest to kolejny problem, który go stresuje. Z roku na rok jest lepiej, łatwiej, ale jest to jednak spora zmiana w jego życiu. W tym roku miał cudowne nauczycielki i nawet ja zastanawiam się, czy w czwartej klasie trafimy na tak wspaniałe grono pedagogiczne. Czy Oliver nawiąże ze swoją nauczycielką wspomagającą tak dobry kontakt, jaki osiągnął z obecną panią? Ja też zaczynam się stresować, ale chyba dlatego, że widzę, jak on zaczyna to wszystko przeżywać.
Wszyscy odczuwamy jego niepokój, niepewność i zdenerwowanie. Atmosfera w domu jest napięta. Oliver ma problemy z zasypianiem, budzi się wcześnie, jest ciągle poirytowany i łatwo wyprowadzić go z równowagi. Znowu zaczął uciekać w szkole, a to jest jego standardowa reakcja na stres i niepokój.
Serce mi pęka, jestem wściekła na cały świat.
Jesteśmy z niego tak bardzo dumni, bo pokonuje własne lęki i słabości. Walczy z samym sobą, wspieramy go i chwalimy z każdego sukcesu, omawiamy porażki. Każdego dnia toczymy walkę o "normalność", cichą walkę, niewidoczną dla wszystkich. Wiele nas to kosztuje, mało kto zdaje sobie sprawę z tego, jak wygląda nasze życie, ale pisałam już o tym wcześniej. Dlatego, raz na kilka tygodni, miesięcy, moja bateria się rozładowuje. Tak poprostu. I wtedy jest mi cholernie cieżko. Chciałabym zwinąć się w kłębek pod kocem i przeleżeć tak kilka dni.
I, mimo że od kilku miesięcy byłam naładowana pozytywną energią, powoli zaczynam być zmęczona, zniechęcona i poirytowana. Nie umiem obniżyć sobie poprzeczki. Staram się zadowolić wszystkich, a jest to niemożliwe. Ciągle uczę się sobie odpuszczać, ale nie jest to łatwe zadanie.
A w mej matczynej głowie kłębią się myśli, w jaki sposób wzmocnić wiarę mojego dziecka w jego możliwości? Jak pokazać mu, że jest cudownym i mądrym chłopcem? Jak wytłumaczyć mu, że nie musi być we wszystkim najlepszy?

1 Comment

Miałam zamiar napisać coś pozytywnego.  Myślałam, że podsumuję mijający rok i uda mi się sklecić całkiem pozytywny wpis. Bo tak naprawdę, ten rok był całkiem dobry. Uczymy się ciągle, a właściwie najbardziej uczy się Oliver, a my razem z nim. Czasami robimy krok do przodu, później dwa kroki w tył, ale jednak idziemy do przodu. Tylko dlaczego tak trudno skupić się na pozytywnych stronach życia? Dlaczego kilka przykrych wydarzeń zaważa na naszym samopoczuciu? Tak, wiem, to kwestia naszego nastawienia się do świata. Chciałabym mieć w sobie tyle optymizmu, co Ewa Chodakowka 😉 ale niestety nie jestem tak pozytywnie nakręcona.

Patrząc na to, co dzieje się dookoła nas, zaczynam wątpić w człowieczeństwo.... dlaczego jest tyle cierpienia i niesprawiedliwości?

Dodatkowo jestem zmęczona, tak, zmęczona i nie tylko fizycznie, ale też psychicznie. Muszę uwolnić się od toksycznych osób wokół mnie. Jednak to też nie jest proste. Ten proces trwa dłużej niż myślałam, co jest dobijające.

Za oknem mokro i zimno. Ale mam to szczęście, że mogę wyjść na spacer i zmarznąć i zmoknąć, w przeciwieństwie do tych,  którzy marzą o tym, by w ogóle wyjść na spacer....

Zawsze może być gorzej, prawda? Doceniam to, co mam. Cieszę się z mojego domowego chaosu, bałaganu, zmęczenia, bo przynamniej mam kogoś, kto ten chaos w moim życiu tworzy. Jednak czasami tak trudno cieszyć się z tego, co mam, bardzo trudno. Szczególnie wtedy, gdy w przeciągu kilku dni dostanie się kilka razy ostro po głowie... Ale będzie dobrze, jakoś będzie dobrze. Czasami mam poprostu ochotę zwinąć się w kłębek pod ciepłym kocem i przeleżeć tak chociaż przez kilka godzin.

Z dobrych wiadomości napiszę to, że nasz puszek okruszek, a właściwie okruch, bo rośnie szybko, jest wspaniałym i mądrym psem! Dodatkowo doskonale ogrzewa mi stopy 😉 jak na razie nie rzucam jeszcze piorunami 😉

img_1610

Zaczęłam już kulinarne przygotowania do świąt. Dokładnie z dniem dzisiejszym! Przygotowuję część rzeczy wcześniej i zamrażam, żeby odciążyć się trochę przed samymi świętami. Praca, dzieci, dom, życie w biegu, brak czasu, trzeba jakoś sobie to wszystko rozłożyć w czasie.  Także na brak zajęć nie narzekam 😉

 

ps. Obiecuję, że napiszę pozytywny wpis, bo taki był mój zamiar, ale jednak nie dałam rady. Poprawię się.

 

 

img_1531

Oliver jest "gwiazdą tygodnia" w szkole.
Dla tych, którzy nie znają języka angielskiego krótkie tłumaczenie:
5 super rzeczy dotyczących Olivera:
1. Podczas apelu w zeszłym tygodniu wykazał się odwagą, ponieważ zrobił coś, czego nigdy wcześniej nie odważył się zrobić- wystąpił przed całą szkołą i przeczytał pewien tekst.
2. Pewnego dnia zdobył 11 naklejek ( jest to forma doceniania pracy dzieci i ich osiągnięć).
3. Wymyślił i brał udział w przedstawieniu o brązowym misiu.
4. Bardzo dobrze radził sobie w sytuacjach, które były dla niego wyzwaniem.
5. Zgłaszał się wiele razy- wszyscy uwielbiamy słuchać, gdy włączasz się do dyskusji.

Oliver, w tym tygodniu byłeś absolutnie niesamowity, momentami prawie doprowadziłeś dorosłych do płaczu ze szczęścia i dumy.  Super robota gwiazdo tygodnia!

"Smutno mi, Boże! Dla mnie na zachodzie
Rozlałeś tęczę blasków promienistą;
Przede mną gasisz w lazurowej wodzie
Gwiazdę ognistą…

Choć mi tak niebo Ty złocisz i morze,
Smutno mi, Boże!
Jak puste kłosy z podniesioną głową,
Stoję rozkoszy próżen i dosytu…
Dla obcych ludzi mam twarz jednakową,

Ciszę błękitu.
Ale przed Tobą głąb serca otworzę:
Smutno mi, Boże!"

Dziś przypomniał mi się Hymn Słowackiego, bo tak się czuję...
Byłam dziś na wycieczce szkolnej i właśnie w takich momentach dopada mnie smutek. W takich momentach widzę, jak bardzo mój syn odstaje od grupy. I, choć staram się mieć to w nosie, nie przejmować się i cieszyć się jego sukcesami, w takich momentach przytłacza mnie nasza sytuacja. Smutno mi, płakać mi się chce, tak zwyczajnie. Bo wiem, że zawsze tak będzie, chociażbym nie wiem jak bardzo chciała to zmienić, to tego nie mogę zrobić. I tak jak ogromnie kocham moje dziecko, tak ogromnie jestem wściekła, tak jest mi źle. Czuje, jak coś mnie chwyta za gardło i ściska, sprawia, że się duszę. Dziś nie napiszę nic pozytywnego, przepraszam, ale smutno mi, Boże.....

image

Zbliża się sezon wakacyjny, który wiąże się z wyjazdami wszelkiego rodzaju. Z reguły jest to okres wyczekiwany przez każdego, połączony z ekscytacją, chęcią zobaczenia nowych miejsc. Jednak, dla kogoś, kto uwielbia rutynę i przewidywalność, jest to czas ogromnego stresu. Dlatego, każdy wyjazd wymaga od nas wielu przygotowań. Nie jesteśmy w stanie zaplanować wszystkiego, przewidzieć każdej sytuacji, natomiast możemy spróbować zminimalizować stres związany z nieznanym.
Im Aspik więcej wie, tym aspik jest spokojniejszy 🙂 w zależności od tego, jaki rodzaj wyjazdu planujemy, musimy zebrać o danym miejscu jak najwięcej informacji. Gdy rok temu jechaliśmy do Polski, nauczycielka zaproponowała, żebyśmy wspólnie przygotowali mapę i plan wyjazdu. Oliver wziął do szkoły zdjęcia najbliższych członków rodziny, ja napisałam, którędy będziemy jechać, gdzie mamy nocleg, jak podzieliliśmy wizytę w Polsce między naszymi rodzinami. Ten pakiet informacyjny Oliver miał na lekcjach, o tym rozmawiała z nim jego nauczycielka. W ten sposób, długa i męcząca podróż oraz dwutygodniowy pobyt w Polsce stały się jego codziennością i oswoił się z wyjazdem bez większych problemów. Plan podróży miał ze sobą w drodze, a to dało mu poczucie bezpieczeństwa.
Dzieci autystyczne dużo łatwiej przyswajają wiadomości, gdy informacje przekazywane są w formie obrazkowej. Dlatego wyszukujemy zdjęć na temat miejsca, do którego jedziemy. Niestety nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jak będzie wyglądać nasz pokój w hotelu, natomiast możemy pobawić się w zgadywanie, na podstawie naszych wcześniejszych doświadczeń, jak on może wyglądać, czy będziemy otwierać drzwi kartą czy kluczem itp. To również pomaga zmniejszyć napięcie.
Jedną z najtrudniejszych rzeczy jest planowanie każdego dnia, bo przecież wakacje kojarzą się ze spontanicznością, luzem totalnym 🙂 nie jestem w stanie przewidzieć, jaka będzie pogoda. Aspik musi mieć bardzo dobrze zorganizowany czas. Odpowiedź: nie wiem co jutro będziemy robić, wymyślimy coś po śniadaniu, nie jest odpowiedzią satysfakcjonującą. W ten sposób w dziecku może narastać napięcie, bo czuje brak asekuracji, nieprzewidywalność nie jest mile widzianym uczuciem. Na szczęście, jest coraz lepiej, Oliver uczy się, że na urlopie rytm dnia jest inny niż w domu, że czasami musimy zmienić plany. Reaguje również spokojniej. Prawda jest taka, że Aspika może wyprowadzić z równowagi dosłownie wszystko 😉 także trzeba liczyć się z faktem, że z przeładowania i tak w pewnym momencie nastąpi armagedon.
Z mojego doświadczenia wynika, że Oli lubi odliczać i odznaczać dni do wydarzeń. I tak, gdy mamy wyjechać, odliczamy dni do wycieczki. Natomiast, gdy jesteśmy na urlopie, odliczamy czas do powrotu do domu 🙂 Oliver lubi notować, pisać, bazgrolić, dlatego nazywam go naszym "notesowym" dzieckiem, bo ma chyba 10 notesów 😉
Mogłoby się wydawać, że wyjazd do miejsca, w którym wcześniej byliśmy, jest mniej stresujący. Nic bardziej mylnego! Otóż, aspik odtwarza sytuacje, więc oczekuje, że w danym miejscu, będą się dziać ponownie te same rzeczy. Wyobraź sobie teraz, że np. jego ulubiona bujaczka została przeniesiona w inne miejsce lub w ogóle jej nie ma. Buuuum. Bomba wybuchła. Także, niezależnie od tego, czy jedziemy zobaczyć coś nowego, czy odwiedzić miejsce nam znane, stres jest taki sam 🙂
Podsumowując: przede wszystkim musimy zebrać jak najwięcej informacji, głównie zdjęć, dotyczących miejsca docelowego. Pomoce obrazkowe to podstawa. Opowiadanie, planowanie krok po kroku. Im dziecko więcej wie, tym mniej się stresuje. Notujemy, odtwarzamy, rozmawiamy, zgadujemy, co może się wydarzyć.
Dzieci autystyczne ze względu na ich zaburzenia sensoryczne, mają często problem z przyjmowaniem posiłków, ich strukturą, smakiem, zapachem, doborem dań. Dlatego sen z powiek spędza mi to, co zje mój syn. Na szczęście w większości miejsc są dostępne naleśniki, miód, nutella, szynka, ser, pizza czy frytki, dlatego jakoś dajemy radę. Problem może się pojawić, gdy ktoś zajmie "nasz" stolik. Tu ponownie pojawia się kwestia rutyny, przewidywalności.
Ponieważ każdy dzien jest poza naszą codzienną rutyną, jest mnóstwo dodatkowych bodźców, po kilku dniach może nastąpić "przeładowanie". Wtedy musimy zwolnić tempo, wybierać ustronne, spokojne miejsca, w których nie jest tłoczno i głośno. Miejsca w odosobnieniu, bo przeładowanie bardzo łatwo doprowadza do wybuchu, bo dziecko musi się rozładować, wyrzucić z siebie wszystkie nagromadzone emocje. Dobrze jest, gdy mamy przy sobie partnera, który jest w stanie zaopiekować się młodszym rodzeństwem, dać nam chwilę spokoju. Gdy Oli jest na krawędzi wybuchu, odchodzi, ucieka, nie zwraca uwagi na nic i na nikogo. Dlatego, gdy jestem sama z chłopcami, bardzo trudno jest mi ogarnąć to, co się dzieje. Przykładowa sytuacja: Młodszy syn chce nadal bawić się na plaży, Oli ewakuuje się w odosobnione miejsce. Wtedy, niestety, Benjamin jest zmuszony do dostosowania się do zaistniałej sytuacji, gdyż Oli jest priorytetem. Gdy jest ze mną ktoś, kto mi pomoże, sytuacja jest o wiele łatwiejsza. Możemy się rozdzielić i każdy z chłopców zrobi to, na co ma ochotę.
Oprócz powyższych planów, musimy zorganizować tradycyjne przygotowania do wyjazdu z dzieckiem, o których chyba wie każdy rodzic. Długa podóż samochodem to wyzwanie, dlatego trzeba się odpowiednio przygotować, spakować, zabrać ze sobą atrakcje samochodowe, robić częste przerwy w drodze. To standard 🙂 Podróż samolotem i siedzenie przez kilka godzin w jednym miejscu nudzi się rownież dorosłym, dlatego trzeba pomysleć o zajęciach dla najmłodszych. My zabieramy książki, kolorowanki, gry i tablety uspokajające 😉
Wyjazd, jakikolwiek by on nie był, to spore przedsięwzięcie, ale warto podróżować. Podróże kształcą, pamiętajcie o tym 🙂

Za każdym razem, gdy czytam wiadomości prywatne, które są do mnie przysyłane, zalewa mnie krew. Dlaczego? Bo nie mogę pogodzić się z niesprawiedliwością i głupotą ludzką! Nie mogę pojąć, jak ludzie dorośli mogą być tak bezczelni i zachowywać się w chamski sposób. Czego tacy ludzie obawiają się słysząc słowo "autyzm"? Reagują wtedy, jakby spotkali kogoś z chorobą zakaźną. Jak w XXI wieku można zachowywać się w ten sposób? Dlaczego, gdy dzieci dokuczają innym, i nie jest istotne to czy dziecko jest zdrowe czy chore, dorośli nie tłumaczą, że tak się nie robi? Dlaczego, nie zachęcają swoich dzieci do integracji z dziećmi chorymi? Dlaczego, własną postawą, nie pokazują, że z każdym mozna się bawić? Dlaczego nie tłumaczą dzieciom, że każdy człowiek jest inny, co nie oznacza, że jest gorszy? Dzieci są przyjazne, to my uczymy ich pewnych postaw i wpajamy im wartości. Niechęć do innych nie bierze się znikąd. Gdy czytam, że dziecko jest wyśmiewane przez kolegów, że nie ma reakcji ze strony dorosłych, to nie mogę tego pojąć.
Przeraża mnie rownież niewiedza i brak taktu wsród kadry nauczycielskiej, z dyrekcją na czele. Dlatego nie dziwi mnie, że nawet w klasach integracyjnych, nie ma tolerancji, pomocy, motywacji, skoro dzieci nie mają skąd czerpać przykładu. Grono pedagogiczne pod dyrekcją ignorantki, która w sposób absolutnie bezczelny zwraca się do rodzica dziecka "problematycznego", nie zachowuje się lepiej, bo skąd niby ma wziąć przykład?? Wpisywanie uwag o tresci dla mnie nie do zaakceptowania, a wynikające z braku wiedzy w temacie, doprowadza mnie do szału. Nie mogę pogodzić się i nie chcę z takim zachowaniem.
W tej chwili mam ochotę wykrzyczeć wszystkim, że nie tak mam być. Nie chcę żyć w świecie pełnym nienawiści, zawiści i niesprawiedliwości. A najbardziej boli mnie to, że dotyka to nasze dzieci, moje dziecko. Że mój syn spotka na swojej drodze takie potwory, które uważają się za kogoś lepszego. Zalewa mnie krew, gdy widzę takie "mamuśki", mam ochotę wtedy wbić im trochę wiedzy w ich puste głowy. Pozniej chce mi się wyć, z bezsilności, bo przecież wszystkowiedzące damy i tak nic sobie z tego nie zrobią. Powiedzą, ze jestem taką samą wariatką jak mój syn. Straszne, prawda???
Jeśli dziecko ma pecha i ma opiekunów, którzy powinni zostać wysłani na Kamczatkę, to w tym miejscu powinna pojawić się szkoła, która nauczy i pokaże, jak powinniśmy traktować ludzi, WSZYSTKICH ludzi. Czasami mam wrażenie, że prowadzę walkę z wiatrakami, ale jeśli chociaż jedna osoba zrozumie, że autyzm nie jest zakaźny, to będę szczęśliwa. Ponieważ nie robiąc nic, nie sprawimy, że cokolwiek się zmieni. Dlatego będę walczyć, będę chodzić z uniesioną głową i będę tłumaczyć, że nie ma się czego bać. Niewiedza sprawia, że się boimy, dlatego czytajmy, edukujmy się i otwierajmy na nieznane.

1 Comment

W miniony weekend rozmawiałam z osobą, która zainspirowała mnie do napisania tego wpisu. Już długo nie rozmawiałam z kimś, kto podniósł mnie na duchu, kto ma podobne poglądy do moich i z kim, tak po ludzku, miło było spędzić trochę czasu. Bardzo rzadko mam czas tylko dla siebie, o spotkaniach towarzyskich nawet nie wspominam 😉 nie mam czasu, ludzie nie mają czasu, jest to przerażające, bo wszyscy biegamy tak naprawdę za niczym, a życie przelatuje nam między palcami. Ciągle sobie powtarzam, ze dzieci to nie cały mój świat, trzeba też znaleźć chwilę dla siebie i staram się ją zawsze wygospodarować, jednak nie jest to łatwe. Mieszkanie z daleka od najbliższych sprawia, ze musimy zawsze liczyć tylko na siebie, nie mamy okazji, by zostawić dzieci na kilka godzin z dziadkami i w spokoju zrelaksować się i poświęcić sobie czas. Ale nie narzekam, takie życie sobie wybraliśmy, nauczyliśmy się samodzielności i  mimo wielu potknięć, dajemy radę 🙂

Wracając do tematu wpisu.... Tolerancja, jedno słowo, a jednak ma ogromne znaczenie. Często słyszę z ust innych "Jestem osobą tolerancyjną", a później z tych samych ust słyszę epitety skierowane w stronę innych, ubliżanie i wyśmiewanie się z czyichś niedoskonałości, które być może są jego zaletami...Nie pojmuję tego. Ogólnie nie pojmuję zła i nienawiści, które nas otaczają. Smutne jest to, że zamiast robić postęp, mam wrażenie, ze cofamy się z naszymi poglądami. Jestem chyba zbyt wrażliwa, za bardzo przejmuję się krzywdą innych. Ale z drugiej strony, dlaczego miałabym udawać, że nie widzę tego, co się dzieje. Pomyślisz: przecież nie zmienisz świata. Owszem, całego świata nie zmienię, ale mogę sprawić, że ten, najbliżej mnie, jest w miarę sprawiedliwy. Nie robiąc nic i udawając, że pewne problemy nas nie dotyczą, jesteśmy ignorantami.

Mama nauczyła mnie, że należy szanować każdego człowieka. W szkole podstawowej były osoby odrzucone przez większość, bo były z biedniejszej rodziny, ze wsi, miały gorsze ubrania, były mniej inteligentne. Ale wiecie co? Mi to nie przeszkadzało. Bo niby dlaczego???? Jako jedna z nielicznych nie odrzuciłam ich, a oni ze mną rozmawiali, bo nie mieli innych kolegów. Nic mnie to nie kosztowało, a im sprawiło to wiele radości. Zazdrość, zawiść, ocenianie innych. Mnie naprawdę nie interesuje ile ktoś zarabia, jaki ma samochód, czy ma firmowe ubrania czy nie. Nie wyśmiewam kogoś, tylko dlatego, że ma inny kolor włosów, inne zainteresowania, jest trochę grubszy niż ja. Nie oceniam, bo należy pamiętać, że człowiek, którego widzimy może być po wielu trudnych sytuacjach życiowych. Że jego zachowanie lub wygląd mogą być efektem ubocznym choroby, z którą się zmaga. W dzisiejszych czasach "hejt" jest na topie. Ale ja się z tym nie zgadzam! Łatwo jest osądzać innych, szczególnie robiąc to anonimowo zza monitora komputera. Tylko po co? Ja rozumiem, że przez wyśmiewanie innych, część osób ma wrażenie, że podnosi własne ego. Takie osoby myślą, że są "lepsze" od szykanowanej osoby. Jednak tak nie jest. I nie mogę pogodzić się z życiem w takim społeczeństwie. Dopóki bedziemy akceptować takie postępowanie, nie będzie lepiej. Należy zacząć od siebie, od naszego otoczenia. A wiecie, co mnie najbardziej denerwuje? Pseudokatolicy, którzy idą do kościoła, zobaczyć jak inni wyglądają, a po powrocie do domu, mogą ich obgadać i wyśmiać. Jarmark próżności, ogromny jarmark. Wypowiedzi ludzi "wierzących", które widzę w telewizji są tak nieludzkie, że sama nie wiem, co mam o tych ludziach myśleć... Zacznijmy od przeanalizowania własnego zachowania. Ja zawsze uważam, ze drugiego człowieka należy traktować tak, jak chciałabym być ja traktowana przez innych. Proste.

Moje dzieci nigdy nie usłyszą ode mnie, że ktoś jest głupi, gruby, że śmierdzi, że ma niemodne ubrania. Cieszę się, że mieszkam w kraju, gdzie moje dzieci mogą zobaczyć, że ludzie mogą mieć skórę innego koloru, że na karate może chodzić chłopiec, który jeździ na wózku inwalidzkim i nie jest to dla nikogo powód do dyskryminacji tego dziecka! Że są różne religie, zwyczaje, święta. I mam nadzieję, że moim postępowaniem, bo to MY dajemy naszym dzieciom przykład, nauczę ich szacunku do ludzi i przyrody, bo świat nas otaczający to nie tylko ludzie, to zwierzęta, rośliny, budynki.

Narzekasz na otaczający Cię świat? Możesz to zmienić? Małymi krokami, ale najpierw zacznij od siebie 🙂

4 komentarze

Lody

Niejadek. Zapewne wielu rodziców tak mówi o swoim dziecku. Dzieci są wybredne, mają swoje upodobania, tak jak dorośli. Ich preferencje zmieniają się z wiekem. Ja mam podejście takie, że nie należy dziecka zmuszać, jak zgłodnieje, to samo poprosi o coś do jedzenia. Nie rozumiem biegania za dziećmi i wpychania im jedzenia na siłę. Nie zje śniadania o 7:30, to może o 8 poprosi o kanapkę. Dorośli też nie zawsze mają apetyt, nie zawsze chce nam się jeść i nie koniecznie to, co mamy na talerzu. Im więcej zamieszania, tym gorzej. Moje podejście to - bez "spiny" 😉 Kwestia smaku u dzieci z autyzmem to zupełnie inny problem, ponieważ przez zaburzenia sensoryczne, pokarm jest dla nich sporym wyzwaniem. Jest to spowodowane nadwrażliwością na smak, zapach, teksturę. Problem może polegać na braku łaknienia lub przejadaniu się. Niektóre dzieci wolą mocno doprawione potrawy, inne bardzo delikatne. Rodzice aspików mogą wyliczyć rzeczy, które jedzą ich dzieci w kilka sekund, bo są to zazwyczaj te same potrawy, które są jedzone cały czas. Niestety.

Oliver do okołu 2. roku życia jadł wszystko. I, tak jak reszta rzeczy w tym okresie, jego preferencje smakowe uległy zmianie ( już wcześniej pisałam o tym, że wydawało mi się, że ktoś podmienił mi dziecko, było to mniej więcej, gdy Oli skończył 2 lata). Zaczęło się wybrzydzanie. W tej chwili jest w stanie chociaż polizać nową rzecz, po długich pertraktacjach oczywiście, ale najczęściej od razu biegnie do zlewu, żeby to wypluć i wypłukać usta litrem wody 😉 Dodatkowo ma bardzo wyczulony smak i bez problemu wychwyca wszelkie próby przemycenia czegokolwiek. Zupa, a lubi 2, to tylko sam płyn, bez dodatków i, jeśli wyczuje jakieś ziarenko, od razu pluje. Także rosół i pomidorówkę, bo o nich mowa, przelewam przez sitko.... Mięso zje, ale bez dodatków. Na obiad naleśniki, placki ziemniaczane, mięso prawie w każdej postaci, tylko bez "dziwactw". Wczoraj zrobiłam panierkę z sezamu, chia i pestek dyni, zmielonych oczywiście, ale ta opcja nie przeszła, panierka została zdjęta z kotleta 🙂 Pizza w wersji podstawowej, spaghetti po bolońsku, to jego ulubione włoskie smaki. Lubi rybę, więc zapiekam mu filet z dorsza w piekarniku i uwielbiam, gdy zajada go z apetytem! Lubi jabłka i marchewki i to by było na tyle z działu warzywa i owoce. Kiedyś lubił soki owocowe, ale w tej chwili pomaga mi je wrzucać do sokowirówki, wlewa do szklanek i na tym kończy się jego przygoda z sokiem. Grzanki, białko z jajka ugotowanego na twardo, parówki, kanapki z szynką i płatki z mlekiem, to propozycje śniadaniowe lub na kolację. Także, nie ma tego zbyt dużo. Obiad przygotowuję najczęściej w dwóch wersjach, bo muszę mieć opcję dla Olivera. Jego brat to przeciwieństwo- zje wszystko :)))

Pizza

Oli jest wrażliwy na zapachy, dlatego spotkania przy stole w większym gronie nie należą do jego ulubionych. Ucieka, bo jest głośno i ma zbyt dużą dawkę zapachów. W tym roku pierwszy raz siedział z nami przy stole wigilijnym. Było to może 5 minut, ale lepsze to niż nic 🙂 Wyjście do restauracji jest wyzwaniem, bo oczywiście nie jesteśmy w stanie przewidzieć co się stanie. Nie zawsze, nawet w tym samym miejscu, jest taka sama rutyna, co może wyprowadzić go z równowagi (bo na przykład ostatnio do naszego stolika przyszła pani kelnerka, a teraz pan kelner). Dodatkowo, menu musi być dostosowane do jego potrzeb. Z reguły sprawdzam listę dań w internecie i wiem, czy możemy się wybrać w dane miejsce czy nie. Czas oczekiwania na danie oraz zapachy unoszące się w lokalu mogą spowodować, że Oli nie doczeka do podania zamówienia i chce wyjść z lokalu. Mimo tego, chodzimy z nim do restauracji, bo musi nauczyć się pewnych zachowań, zwyczajów, norm społecznych i oswoić się z takimi miejscami. Przy składaniu zamówienia od razu prosimy o rachunek, bo wiemy, że będziemy szybko wychodzić, chyba że są lody na deser, wtedy mamy szansę na spokojne dokończenie posiłku 😉 Lody tylko waniliowe!

Ja jestem wszystkożerna i uwielbiam jeść 🙂 pod tym względem wraz z moim młodszym synkiem tworzymy zgodny duet.

Ps. Zrobiłam się bardzo głodna i mam ochotę na małe "conieco"....

 

Autyzm

Dzień dobry.

Dziś Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie. Dlatego, chcę napisać, jak ważne jest to, w jaki sposób wychowujemy nasze dzieci. To my, dorośli, dajemy im przykład. To my pokazujemy im świat. Nikt nie rodzi się nietolerancyjny, nikt nie rodzi się rasistą, homofobem, ignorantem. Naszym obowiązkiem jest nauczanie dzieci, że inny, nie znaczy gorszy. Należy szanować każdego człowieka.

Gdy urodził się Oliver myślałam, że moim głównym zadaniem będzie pokazanie mu świata. Szybko okazało się, że to ja muszę uświadamiać ludzi na temat jego choroby. On jest moim superbohaterem, wyjątkowym, innym, dzielnym chłopcem, który każdego dnia musi pokonywać liczne przeszkody. Kosztuje go to tyle wysiłku, że często wieczorem nie może zasnąć, nie może spać. Jestem z niego dumna za to, że tak dzielnie walczy, że się stara. Wspieram go i kibicuje mu na każdym kroku. Marzę, by nauczyć go życia w naszym świecie na tyle, by wyrósł na samodzielnego mężczyznę. By na jego drodze było jak najmniej nieprzyjaznych osób, które będą próbować wykorzystać jego naiwność, serdeczność, szczerość oraz oddanie. Mam nadzieję, że dzięki Tobie będzie więcej tolerancyjnych dzieci i dorosłych, którzy nie będą utrudniać nam, a przede wszystkim jemu, życia i codziennych małych wojen. Wierzę w to całym moim sercem, bo wierzę w dobro człowieka.

Dziś obudziły mnie te słowa: Mamo, jest 6:57, czyli w Polsce 7:57. Po ok. 30 sekundach: za 50 lat będzie rok 2066.  Kwintesencja mojego dziecka 🙂

A Ty, masz dziś coś niebieskiego na sobie? 

Błoto

Witam.

Mam nadzieję, że święta spędziliście w sposób dla Was satysfakcjonujący. Ja czasami lubię najzwyczajniej w świecie nic nie robić (zdarza się to bardzo rzadko), a czasami spędzam święta aktywnie. Te minęły nam umiarkowanie. Trochę leniuchowania i trochę aktywności. Pogoda niestety nas nie rozpieszczała, ale i tak wychodziliśmy na spacery i plac zabaw, nie ma nic lepszego niż świeże powietrze 🙂

Okres wolny od szkoły jest wyzwaniem dla każdego rodzica. Dzieci najzwyczajniej się nudzą. Jeśli dodatkowo za oknem wieje i pada, to możliwość zapewnienie atrakcji staje pod znakiem zapytania. My ubieramy kalosze i ubrania przeciwdeszczowe, jednak dla mnie to średnia przyjemność. Zdecydowanie wolę dni bezdeszczowe 😉 Jednak, przewietrzyć się trzeba, a pogoda w Anglii nie należy do najlepszych.  I tak, chodziliśmy pobrudzeni błotem, mokrzy od deszczu i przewiani, ale chłopcy byli w siódmym niebie! Nie ma nic lepszego niż błoto i kałuże! Brudne dzieci, to szczęśliwe dzieci. W naszym przypadku jest to prawda. Chłopcy z leśnych wypraw wracają umorusani po uszy, dosłownie. Należę do tego typu rodziców, którzy uważają, że dziecko musi być dzieckiem. Musi się pobrudzić 🙂 Gdy pieczemy razem lub przygotowujemy posiłki w  kuchni, zdaję sobie sprawę z tego, że będzie bałagan, że trzeba będzie posprzątać mąkę, która pojawi się na podłodze, drzwiczkach i rączkach od szuflad. Ale przez takie doświadczenia dzieci się uczą, cieszą się, że mogą nam pomóc. Dodatkowo spędzamy razem czas. Dlatego, gdy idziemy do lasu, na plac zabaw czy łąkę nastawiam się na brudne buty i spodnie, ewentualne dziury na ubraniach. To jest zabawa, dzieciństwo, poznawanie świata. Ubrania wypierzemy, dziury zaszyjemy, a wspomnienia zostaną do końca życia 🙂

Każdy wolny czas od szkoły wiąże się z zaburzeniem rutyny, którą zapewnia szkoła. Co sprawia, że Oli ma problemy ze spaniem, jest bardziej podekscytowany, myśli więcej niż zwykle (jeśli jest to w ogóle możliwe). Dlatego, układamy plan, a teraz tak naprawdę to on go układa. Nazwałam go naszym rodzinnym sekretarzem, gdyż skrupulatnie wszystko zapisuje. Ma chyba 5 notesów i w każdym mnóstwo notatek. Zapisuje, co będziemy robić każdego dnia. Czasami pisze po angielsku, a czasami po polsku. Oliver nigdy nie uczył się języka polskiego, więc wszystko, co pisze jest na podstawie wiedzy fonetycznej.

Śniadanie

Nie zawsze jestem w stanie ustalić przebieg całego dnia, bo nie jestem pewna wszystkiego i nie chce mi się układać dnia wolnego co do minuty, ale nie mam za bardzo wyjścia. Grafik zapewnia mu pewnego rodzaju przewidywalność i poczucie bezpieczeństwa. W poniedziałkowy poranek musieliśmy zapisać plan na cały dzień, włączając w to kiedy i w którą grę będziemy grać, kiedy pójdziemy na spacer, kiedy zjemy ciasto, o której godzinie obejrzymy bajkę, kiedy będziemy bawić się z królikiem 😉

image

image

Problem pojawia się, gdy musimy coś zmienić, gdy pojawi się coś niezapisanego. Na obecnym etapie jego życia, jest trochę lepiej niż kilka lat temu. Łatwiej radzi sobie z "niespodziankami". Złość trwa krócej lub nie pojawia się wcale 🙂 To jest kolejny mały postęp, który bardzo nas cieszy. Oczywiście, gdy Oliver ma gorsze dni, wszystko go irytuje. Na szczęście od kilku dni ma lepszy okres, który zawsze pojawia się po okresie nadwrażliwości, zaczął śpiewać i częściej się śmieje 🙂 Dzieci wracają do szkoły 11.04. Wypatrujemy wiosny za oknem, bo byłoby miło wyjść na spacer w bluzie, wiosennych butach i pobawić się na suchym placu zabaw 😉

miłego dnia!

Gra

Literatura