Tag Archives: #diagnoza

6 komentarzy

Nadszedł czas na najtrudniejszy wpis. Myślenie na temat tego, co chcę w tym miejscu napisać, doprowadziło mnie do bólu brzucha. Odżyły wspomnienia, które nadal sprawiają, że do oczu napływają mi łzy. Z ZA da się żyć, ale nie jest to łatwe. U mnie co jakiś czas przychodzi gorszy okres, podobno jest to normalne. Myślę, że każdy z nas ma pewien limit tolerancji i opanowania. Ja każdego dnia wstaję, zakładam maskę i zaczynam walkę. Walkę o to, by dzień minął w miarę bezproblemowo, beztresowo, bez niespodzianek. Niestety, nie da się wszystkiego zaplanować. To ja muszę być silna, muszę być wsparciem w trudnej sytuacji, muszę obserwować wszystko dookoła, by wyeliminować ewentualne bodźce, które doprowadzą do napadu szału. Ale o tym napiszę później, teraz chcę się skupić na etapie, który polega na pogodzeniu się z diagnozą. Resetuję się płaczem, tak poprostu, zamykam się w łazience i płaczę. To pomaga, bo mogę wyrzucić z siebie to wszystko, co w sobie duszę każdego dnia. Jestem tylko człowiekiem. Kiedyś rozmawiałam z kobietą, której mąż ma ZA i ona powiedziała mi, że musi co jakiś czas zamknąć się w łazience i wypłakać się w ciszy. Dodam tylko, że ona jest specjalistką w dziedzinie autyzmu. Inna pani doradziła mi, żeby nie myśleć dużo o przyszłości, żeby myśleć tylko o najbliższych miesiącach, bo nie wiem, jak syn będzie się rozijać, więc nie ma sensu martwić się na zapas (łatwo powiedzieć 🙂 ).

Wracając do głównego wątku.....

Nie muszę chyba wyjaśniać, jak bardzo zawalił mi się świat. Musiałam pozbierać się, ale nie mogłam. Dodatkowo pojawił się problem niezrozumienia, totalnie nieudanego pocieszania ze strony innych. Wiem, że każdy miał dobre intencje, ale dla mnie, w tamtym momencie teksty w stylu: "Przecież są dużo gorsze choroby" naprawdę były kolejnym gwoździem do trumny. Jestem matką, dla której jej dziecko jest pępkiem świata. W tamtym okresie, nie ważne jak egoistycznie to brzmi, MOJE dziecko było ( i jest) dla mnie najważniejsze. Nie myślałam wtedy, że mam szczęście, że to nie jest np. rak, bo dla mnie wtedy to był koniec świata. Zespołu Aspergera nie da się wyleczyć! Nie da, co oznaczało, że moje dziecko jest nieuleczalnie chore, że zawsze będzię potrzebować pomocy w mniejszym lub większym stopniu. Dlatego pocieszanie mnie, że nie jest w cale tak źle, było naprawdę dobijające. Kiedy dowiadujesz się, że twoje dziecko będzie mieć problem praktycznie ze wszystkim, że będzie odludkiem, łatwym celem do ataków, że nie będzie w stanie zrozumieć, że ktoś się z niego wyśmiewa, wykorzystuje, że zawsze będzie odstawać od reszty rówiesników, to wtedy świat się kończy. Pojawia się ciemość, z której wydaje się, nie ma szansy się wydostać.

Jest to tzw. okres żałoby, okres oswojenia się z nową rzeczywistością. Nie wiem, ile zajęło mi czasu dostrzeżenie światełka, zrozumienie, że muszę ruszyć do przodu, dla NIEGO. Pamiętam, gdy leżelismy z mężem w łóżku i nagle zaczynaliśmy płakać, bo nic innego nam nie pozostało. Musieliśmy jakoś wyrzucić z siebie ból i stres, wtedy płacz był dobrym sposobem. W dzień musieliśmy robić dobre miny do złej gry. Nie umieliśmy na początku o tym rozmawiać, o tym, jak bardzo załamał nam się świat. Jednak nie mieliśmy wyjścia. Może mój mąż kiedyś napisze tutaj post na temat jego odczuć, z punktu widzenia ojca, bo wiem, że nie było to łatwe. Nie wiem, kiedy u mnie nastąpił przełom, ale powiedziałam sobie, że muszę przeczytać jak najwięcej na temat ZA. Muszę poznać wroga, żeby móc z nim walczyć. Zaczęłam czytać, wszystko, dosłownie. Głowa mi pękała. Mój wolny czas spędzałam na czytaniu lektury dotyczącej autyzmu. Poszliśmy na kurs dla rodziców dzieci z autyzmem. Był to bardzo dobry pomysł, bo spotkaliśmy ludzi, którzy rozumieli nas doskonale. Nie dziwili się, rozumieli, poprostu rozumieli.

Musieliśmy dostować nasze życie do Olivera. Spontaniczne wyjścia, niezaplanowane wydarzenia nie były ( i nadal nie są) dobrym pomysłem. W naszym domu pojawiły się małe białe tablice, notatniki, na kórych rysowaliśmy plan dnia, tygodnia, popołudnia. Unikaliśmy miejsc, które mogłyby wywołać zbyt dułżo stresu, napad szału. Przez pewiem okres odcięliśmy się od świata, to też jest naturalne, bo nie mieliśmy ochoty nic nikomu tłumaczyć. Nie chcieliśmy słuchać kolejnych pocieszających zdań, które miały zupełnie odwrotny efekt. W tej chwili nie przejmuję się tym, a właściwie jestem mniej wrażliwa (wyrzucam to z siebie podczas moich dni resetu w łazience). Teraz z łatwością mówię, że moje dziecko ma Aspergera, kiedyś było mi bardzo trudno wymówić te słowa.

I w tym momencie chcę napisać, że przełom nastąpił, gdy głośno powiedzieliśmy do siebie: mamy niepełnosprawne dziecko, ale to nadal nasze dziecko, nic się nie zmieniło, to jest ten sam OLIVER, którego kochamy i będziemy kochać do końca życia.

Nie było to łatwe, nadal nie jest, ale trzeba do tego dojrzeć. Podobną metodę zastosowaliśmy z naszymi rodzicami. Zapewne za jakiś czas napiszę, o stosunku rodziny do całej sytuacji, o tym, jak oni nie chcieli przyjąć tego faktu do wiadomości, jak brak ich wsparcia (chociaż im wydawało się, że nas wspierają) dobijał nas jeszcze bardziej. Jest to rozległy temat. Im zajęło to trochę więcej czasu niż nam. Było to bardzo bolesne, bo negowanie naszych metod wychowania, postępowania, zastosowania się do rad specjalistów i niedowierzanie nam, było ogromnym ciosem dla nas. Przez pewien czas dryfowaliśmy sami na wzburzonym oceanie. Nie mogliśmy nawet wysłać S.O.S, bo nie było nikogo, kto odczytałby naszą wiadomość.  Brzmi to strasznie, ale taka jest prawda. Czuliśmy się zostawieni sami sobie, nawet między sobą nie było nam łatwo o tym rozmawiać, bez emocji. Nie raz zaczynałam płakać, bez powodu, mówiłam męzowi, że nie dam rady, że już nie mogę, że jestem zmęczona ciągłymi tłumaczeniami wszystkim, że to nie jest niegrzeczne, rozkaprysione dziecko, że to NIE JEST MOJA wina. Bylo to bardzo trudne. Muszę przyznać, że nawet teraz, gdy słyszę; "Ale on wygląda normalnie, o co Wam chodzi, nie jest tak źle", zalewa mnie krew. Ten ktoś widzi nasze dziecko przez chwilę, więc jeśli jesteś tym kimś, proszę, żebyś lepiej nic nie mówił, uśmiechnij się, tyle wystarczy.

Na kursie kazali nam być detektywami. Naszym zadaniem jest odczytywanie zachowania dziecka, sprawianie, że jego życie będzie choć trochę łatwiejsze, dopóki sam nie nauczy się odczytywac pewnych sygnałów. Także każdego dnia wstaję, zakładam maskę i ruszam z misją, by pod osłoną nocy stać się zwykłą kobietą, która chciałaby podąrzać za swoimi marzeniami i, która płacze pod osłoną nocy, bo nie ma innego wyjścia, bo nie jest superwoman.....