Tag Archives: #autyzm #zespolaspergera

Każdy lubi wygrywać, taka jest prawda. Pogodzenie się z porażką nikomu nie przychodzi łatwo. Jednak dzieci ze spektrum każdą porażkę przezywają zupełnie inaczej, niż ich neurotypowi rówieśnicy.
W dodatku, w ich głowach kłębi się wiele myśli. Martwią się rzeczami, z naszego punktu widzenia, błahymi, nieistotnymi. Kilka dni temu, podczas krzyku i płaczu, Oli wyrzucił z siebie wszystkie rzeczy, które go trapią. Wykrzyczał przez łzy wydarzenia z przed kilku lat. Nie miałam pojęcia, że on nadal o tym myśli. Czasami zapominam, że on pamięta najdrobniejsze szczegóły, słowa z wydarzeń, które wywarły na nim pozytywne lub negatywne wrażenie. On ma doskonałą pamięć!
Koniec roku szkolnego wiąże się z wieloma wyzwaniami. Zbliża się Dzień Sportu, który dla Olivera jest zawsze ogromnie stresujący. Hałas, doping, zmiana codziennej rutyny i, co najważniejsze, liczne konkurencje sportowe, spędzają mu już w tej chwili sen z powiek. Oli częściej się "wyłącza", chodzi poddenerwowany, napina się więcej. Tłumaczymy mu, nauczyciele też, że nie liczy się wygrana, liczy się udział w zawodach i pokonanie własnych słabości. Jednak takie tłumaczenie niewiele daje.
Dodatkowo od września, jak co roku, czeka go zmiana nauczyciela. Zauważyłam, że zaznaczył w kalendarzu dni, w których będzie zwiedzać nową klasę. Jest to kolejny problem, który go stresuje. Z roku na rok jest lepiej, łatwiej, ale jest to jednak spora zmiana w jego życiu. W tym roku miał cudowne nauczycielki i nawet ja zastanawiam się, czy w czwartej klasie trafimy na tak wspaniałe grono pedagogiczne. Czy Oliver nawiąże ze swoją nauczycielką wspomagającą tak dobry kontakt, jaki osiągnął z obecną panią? Ja też zaczynam się stresować, ale chyba dlatego, że widzę, jak on zaczyna to wszystko przeżywać.
Wszyscy odczuwamy jego niepokój, niepewność i zdenerwowanie. Atmosfera w domu jest napięta. Oliver ma problemy z zasypianiem, budzi się wcześnie, jest ciągle poirytowany i łatwo wyprowadzić go z równowagi. Znowu zaczął uciekać w szkole, a to jest jego standardowa reakcja na stres i niepokój.
Serce mi pęka, jestem wściekła na cały świat.
Jesteśmy z niego tak bardzo dumni, bo pokonuje własne lęki i słabości. Walczy z samym sobą, wspieramy go i chwalimy z każdego sukcesu, omawiamy porażki. Każdego dnia toczymy walkę o "normalność", cichą walkę, niewidoczną dla wszystkich. Wiele nas to kosztuje, mało kto zdaje sobie sprawę z tego, jak wygląda nasze życie, ale pisałam już o tym wcześniej. Dlatego, raz na kilka tygodni, miesięcy, moja bateria się rozładowuje. Tak poprostu. I wtedy jest mi cholernie cieżko. Chciałabym zwinąć się w kłębek pod kocem i przeleżeć tak kilka dni.
I, mimo że od kilku miesięcy byłam naładowana pozytywną energią, powoli zaczynam być zmęczona, zniechęcona i poirytowana. Nie umiem obniżyć sobie poprzeczki. Staram się zadowolić wszystkich, a jest to niemożliwe. Ciągle uczę się sobie odpuszczać, ale nie jest to łatwe zadanie.
A w mej matczynej głowie kłębią się myśli, w jaki sposób wzmocnić wiarę mojego dziecka w jego możliwości? Jak pokazać mu, że jest cudownym i mądrym chłopcem? Jak wytłumaczyć mu, że nie musi być we wszystkim najlepszy?

Nadszedł czas przemyśleń i podsumowań. Dla mnie był to wyjątkowy rok, bo zaczęłam pisać o tym, co czuję, jak wygląda moje życie. Nie był to łatwy krok, ale nie żałuję.

Oliver z każdym rokiem robi postępy, poznaje siebie, zaczyna mowić o swoich emocjach, odczuciach. Jest to ogromny sukces. Jest w stanie powiedzieć, że coś zaczyna go denerwować, że coś mu się nie podoba i, że zaraz może się zdenerwować. Jest to bardzo pomocne zarówno w domu, jak i w szkole. Nadchodzi również moment, w którym musimy wytłumaczyć mu, dlaczego jest taki, jaki jest. Nie będzie to łatwe, bo sama nie wiem, jak podejść do tego tematu. Jednak na pewno powiem mu prawdę, nie będę wymyślać niestworzonych historii, kłamać. Oli sam zaczął zauważać swoją odmienności i kilka razy zapytał, dlaczego tak właśnie jest.

Dodatkowo widzi, że ma niewielu przyjaciół. Słucha ostatnio tej piosenki

wsłuchał się w jej tekst i stwierdził, że on też musi znaleźć sobie więcej znajomych, bo ma tylko jednego kolegę.... nie ukrywam, że w takich momentach rozpada mi się serce na wiele kawałków...

Nasz drugi syn jest w trakcie procesu diagnozy, obserwacja oraz niezbędne formalności rozpoczęły się ponad miesiąc temu, także zobaczymy, co przyniesie nam nowy rok. Na pewno kilka zmian, nowe wyzwania.

Dziękuję Wam, że jesteście, że mnie wspieracie, że do mnie piszecie.

Życzę Wam spokojnych, wymarzonych i smacznych Świąt. Pamiętajcie jednak, żeby nie zatracić po drodze najistotniejszej częściej świąt: rodzinnego ciepła, wspólnie spędzonego czasu, radości i beztroski 🙂
Ho ho ho. Wesołych Świąt!

img_1762

img_1814

img_1873

img_1891

 

img_1896

img_1757

Zanim pojawi się wpis podsumowujący mijający rok, postanowiłam napisać Wam, co czuje człowiek mieszkający daleko od domu rodzinnego. Wszyscy widzą tylko pozytywne, według ich subiektywnej opinii, skutki mieszkania za granicą. Wielu z Was wydaje się, że nam, emigrantom, żyje się łatwiej, możemy pozwolić sobie na wiele, mamy "kasiore", a funty same  pojawiają się na koncie. Chciałabym, żeby tak było 😉 niewielu zdaje sobie sprawę, że lata mijają, a nas nie ma na uroczystościach rodzinnych, podczas ważnych wydarzeń. Nie ma nas na niedzielnych obiadach u mamy. Moje dzieci przytulają się do babć, dziadków, cioć, wujków i kuzynostwa kilka dni w roku. Nie spotykamy się w rodzinnym gronie podczas świąt, nawet jeśli bardzo tego pragniemy, ale niestety np. w firmie, w której pracujemy jest zakaz, bez racjonalnej argumentacji, wyjeżdżania na urlop w grudniu.... i nie ma różnicy czy jesteś Polką, która nie była w domu na święta już 8 lat, czy jesteś Anglikiem, który być może chce sobie wypocząć w tym czasie. Życie, he?

Czasu nie cofniemy, nie jestesmy w stanie przywrócić tych wszystkich istotnych i mniej istotnych wydarzeń w życiu naszym i naszych bliskich. Urodziny, imieniny, wesela, pogrzeby, pobyt w szpitalu. W sytuacji kryzysowej jestesmy uzależnieni od firmy transportowej, pracodawcy, sytuacji finansowej, bo nie oszukujmy się, ale wyjazd wiąże się z nakładem finansowym. I, chociaż w pewnych sytuacjach życiowych, pieniądze nie mają znaczenia, gdy jest ich mało, niektórzy mimo największych chęci, nie są w stanie dotrzeć do Polski na czas. Bo, mimo stereotypów, na emigracji ludzie zmagają się z podobnymi problemami, jak w Polsce. Też brakuje pieniędzy, czasu, zdrowia. Trzeba pracować, by żyć, by wiązać koniec z końcem. Nie zawsze jest kolorowo. Pamiętajcie, że wszędzie dobrze, gdzie nas nie ma...

I są takie chwile, gdy zastanawiam się co ja tu jeszcze robię? Trzyma mnie tutaj tylko jedna rzecz i to nie jest dom, który stworzyliśmy, bo dom jest tam, gdzie jest miłość, rodzina., czyli tak naprawdę możemy stworzyć go wszędzie. To dużo lepsza pomoc dla moich dzieci. Czytając historie dotyczące polskich dzieci w polskich szkołach, jestem przerażona. Nie chce, by moje dziecko z Zespołem Aspergera było traktowane w podobny sposób. Dlatego, na razie, nigdzie się stąd nie ruszam. Popłaczę, posmucę się, ale zacisnę zęby i jakoś dam radę. Ale i tak, szczególnie teraz w okresie świątecznym, co jakiś czas, łzy pojawiają się w oczach i serce pyta: dlaczego? Przecież tego chciałaś, tak? Chciałam, ale myślałam, że będzie to wyglądać trochę inaczej.....

1 Comment

Miałam zamiar napisać coś pozytywnego.  Myślałam, że podsumuję mijający rok i uda mi się sklecić całkiem pozytywny wpis. Bo tak naprawdę, ten rok był całkiem dobry. Uczymy się ciągle, a właściwie najbardziej uczy się Oliver, a my razem z nim. Czasami robimy krok do przodu, później dwa kroki w tył, ale jednak idziemy do przodu. Tylko dlaczego tak trudno skupić się na pozytywnych stronach życia? Dlaczego kilka przykrych wydarzeń zaważa na naszym samopoczuciu? Tak, wiem, to kwestia naszego nastawienia się do świata. Chciałabym mieć w sobie tyle optymizmu, co Ewa Chodakowka 😉 ale niestety nie jestem tak pozytywnie nakręcona.

Patrząc na to, co dzieje się dookoła nas, zaczynam wątpić w człowieczeństwo.... dlaczego jest tyle cierpienia i niesprawiedliwości?

Dodatkowo jestem zmęczona, tak, zmęczona i nie tylko fizycznie, ale też psychicznie. Muszę uwolnić się od toksycznych osób wokół mnie. Jednak to też nie jest proste. Ten proces trwa dłużej niż myślałam, co jest dobijające.

Za oknem mokro i zimno. Ale mam to szczęście, że mogę wyjść na spacer i zmarznąć i zmoknąć, w przeciwieństwie do tych,  którzy marzą o tym, by w ogóle wyjść na spacer....

Zawsze może być gorzej, prawda? Doceniam to, co mam. Cieszę się z mojego domowego chaosu, bałaganu, zmęczenia, bo przynamniej mam kogoś, kto ten chaos w moim życiu tworzy. Jednak czasami tak trudno cieszyć się z tego, co mam, bardzo trudno. Szczególnie wtedy, gdy w przeciągu kilku dni dostanie się kilka razy ostro po głowie... Ale będzie dobrze, jakoś będzie dobrze. Czasami mam poprostu ochotę zwinąć się w kłębek pod ciepłym kocem i przeleżeć tak chociaż przez kilka godzin.

Z dobrych wiadomości napiszę to, że nasz puszek okruszek, a właściwie okruch, bo rośnie szybko, jest wspaniałym i mądrym psem! Dodatkowo doskonale ogrzewa mi stopy 😉 jak na razie nie rzucam jeszcze piorunami 😉

img_1610

Zaczęłam już kulinarne przygotowania do świąt. Dokładnie z dniem dzisiejszym! Przygotowuję część rzeczy wcześniej i zamrażam, żeby odciążyć się trochę przed samymi świętami. Praca, dzieci, dom, życie w biegu, brak czasu, trzeba jakoś sobie to wszystko rozłożyć w czasie.  Także na brak zajęć nie narzekam 😉

 

ps. Obiecuję, że napiszę pozytywny wpis, bo taki był mój zamiar, ale jednak nie dałam rady. Poprawię się.

 

 

img_1531

Oliver jest "gwiazdą tygodnia" w szkole.
Dla tych, którzy nie znają języka angielskiego krótkie tłumaczenie:
5 super rzeczy dotyczących Olivera:
1. Podczas apelu w zeszłym tygodniu wykazał się odwagą, ponieważ zrobił coś, czego nigdy wcześniej nie odważył się zrobić- wystąpił przed całą szkołą i przeczytał pewien tekst.
2. Pewnego dnia zdobył 11 naklejek ( jest to forma doceniania pracy dzieci i ich osiągnięć).
3. Wymyślił i brał udział w przedstawieniu o brązowym misiu.
4. Bardzo dobrze radził sobie w sytuacjach, które były dla niego wyzwaniem.
5. Zgłaszał się wiele razy- wszyscy uwielbiamy słuchać, gdy włączasz się do dyskusji.

Oliver, w tym tygodniu byłeś absolutnie niesamowity, momentami prawie doprowadziłeś dorosłych do płaczu ze szczęścia i dumy.  Super robota gwiazdo tygodnia!

dsc_0345      dsc_0310

Marzenia są po to, żeby je spełniać i chyba nikt nie ma wątpliwości, że warto to robić.
Kilka lat temu Oliver zobaczył w telewizji gejzer i powiedział, że chciałby zobaczyć go na żywo. Pózniej doszło zainteresowanie wielorybami. Każdy z nas marzył o zobaczeniu czegoś, co znajdowało się w Islandii: zorza polarna, wulkan, wodospad, wieloryby, gejzery, lodowa laguna.

img_1279

Wtedy pojawił się pomysł pojechania do tego niezwykłego miejsca. Niestety, wyjazd nie należy do najtańszych, dodatkowo 2 lata temu dzieci były jeszcze zbyt małe na wycieczkę tego typu. Odkładaliśmy, planowaliśmy i w końcu pojechaliśmy. Nie żałuję 🙂 miejsce magiczne, inne niż wszystkie, wyjątkowe.


img_1248
Wyjazd zaplanowany, omówiony, mapa w plecaku. Na miejscu, co jest oczywiste, wiele nieprzewidzianych sytuacji oraz mnóstwo emocji. Obaj chłopcy byli bardzo przeładowani ilością bodźców, ale zmęczenie też dawało nam się we znaki.

img_1194
Na szczęście atrakcje w postaci niesamowicie pięknych krajobrazów, koni, owiec i śniegu, zrekompensowały nam trudy wycieczki 🙂
dsc_0354

Zdecydowaliśmy się na wynajęcie auta i zwiedzenie wyspy zgodnie z ruchem wskazówek zegara. Codziennie nocowaliśmy w innym miejscu, dzięki temu, zobaczyliśmy jakie tajemnice kryją w sobie różne zakątki Islandii. Wyjazd męczący, pogoda zmienna, niesamowity wiatr, ale krajobraz wynagradzał nam wszystkie niedogodności.
Mieliśmy dużo szczęścia, bo już w pierwszy wieczór, gdy pluskaliśmy się w gorących źródłach, na niebie pojawiła się zorza polarna.
dsc_0089

dsc_0081

Główna atrakcja wyjazdu, czyli wieloryby, nie odbyła się bez niespodziewanych komplikacji.... zakładaliśmy, że możemy nie zobaczyć wielorybów, bo to jest kwestia szczęścia, ale nie braliśmy pod uwagę, że zacznie wiać najgorszy z możliwych wiatrów i nie pozwolą nam wypłynąć na ocean.... oczywiście z naszym szczęściem tak się stało. Północny wiatr, mała łódź i dzieci poniżej 10. roku życia, to zdecydowanie najgorsze połączenie. Kapitan nie zgodził się na to, by nas zabrać. Wyobraźcie sobie Oliverka, który najbardziej czekał na tę część wycieczki.... serce nam pękło. Ogarnęliśmy się szybko, sprawdziliśmy numery telefonów do innych przewoźników w północnej części kraju. Znaleźliśmy przewoźnika, który posiadał większą łódź z możliwością schronienia się w zamkniętym pomieszczeniu! Zobaczyliśmy mnóstwo wielorybów, w dodatku humbaki, ulubione 🙂 także opłacało nam się cofać 90km... szkoda tylko, że dopadła mnie choroba morska, całe popołudnie miałam dość ciężkie 😉 dodatkowo, obydwa telefony odmówiły posłuszeństwa i nie zdążyliśmy nagrać humbaków, niska temperatura sprawiła, że telefony "padły".  Na szczęście wszystkie wspomnienia zostają z nami na zawsze, delektowalismy się tym, co udało nam się zbaczyć.
dsc_0068

Wszystkie nasze marzenia się spełniły, wróciliśmy wykończeni, ale przeszczęśliwi. Zdjęcia i filmy nie oddają uroku Islandii.

dsc_0291

Wyjazd zdecydowanie dla aktywnych, więc jeśli wolisz leniuchować, to nie wybieraj się do Islandii.

dsc_0380

dsc_0319

Będziesz mieć ochotę na zatrzymywanie się co kilka metrów 🙂 będziesz mieć wyrzuty sumienia, że nie jesteś w stanie wszystkiego zobaczyć. Będziesz również wdzięczny za to, że jesteś w tak cudownym miejscu, docenisz moc natury,

dsc_0289    dsc_0246 dsc_0164

dsc_0154 img_1458

dsc_0266 dsc_0282 dsc_0323 dsc_0360 dsc_0265 dsc_0376

ps. Jeśli zastanawiasz się, czy hot dogi rzeczywiście są takie pyszne, to mogę śmiało napisać, że do naszych polskich się nie umywają 😉 i niestety nie spotkaliśmy żadnego Elfa 😉

Biwak

Za kilka dni koniec roku szkolnego. Z tego powodu postanowiłam podsumować to, jak minął nam kolejny rok szkolny.
Patrząc ogólnie na to, co osiagnął Oli, uważam, że nie było bardzo źle. W tym roku szkolnym było zdecydowanie łatwiej niż w poprzednich latach. Wszyscy uczymy się rutyny szkolnej. Jest łatwiej, bo Oli wie, jak wygląda sytuacja w szkole, że są przerwy semestralne, że jest koniec roku i wie, z czym się to wiąże. Wie, że po wakacjach idzie do nowej klasy. Wie, ze od września będzie nowy wychowawca ( tu zmienia się wraz z przejściem do kolejnej klasy). Było lekkie napięcie związane z zamieszaniem spowodowanym przez okres adaptacyjny, gdy do klasy przychodzi nowy nauczyciel, gdy dzieci spędzają część dnia w nowej sali lekcyjnej, aby wiedziały, w której klasie będą mieć lekcje ( w ramach wyjaśnień, dzieci mają zajęcia w jednej klasie przez cały rok). W zerówce pod koniec roku Oliver zrobił zadymę, musiano ewakuować otoczenie, bo nie panował nad sobą. W pierwszej klasie było tylko kilka nieprzyjemnych sytuacji, a teraz, oprócz kilku gorszych dni spowodowanych niepewnością i zapewne podekscytowaniem oraz zmianą codziennej rutyny, odbyło się bez większych scen.
Olusiowy szkolny świat jest raczej poukładany, stabilny, przewidywalny. Bywają dni, gdy z rożnych powodów następuje reorganizacja planu dnia. Wtedy oczywiście pojawia się stres i napięcie, które Oli zwykle odreagowuje w charakterystyczny dla niego sposób: albo zadyma, albo ucieczka 😉 Nauczyciele i my jesteśmy w stanie zauważyć, przez jego reakcje, że pojawił się problem i wspólnymi siłami staramy się go rozwiązać.
Oluś Czasami przyłącza się do wspólnych zajęć z dziećmi, wcześniej nie odczuwał takiej potrzeby, a wszelka próba przekonania go do przyłączenia się do rówieśników kończyła się szałem lub "tylko" rzucaniem przedmiotami. Także to też jest ogromny krok na przód. Chcę się skupić na pozytywnych aspektach, ale muszę dodać, że oprócz wykazywania czasami chęci do integracji z rówieśnikami, Oli zauważył, że nie ma przyjaciół. Że ma tylko jednego przyjaciela. Powiedział to do mnie ze smutkiem w oczach. Powoli zaczyna zauważać, że inni bawią się razem, on stoi z boku. Nie chcę się teraz rozpisywać, bo jest to temat na osobny wpis. Powoli na horyzoncie zaczyna pojawiać się problem integracji, należenia do jakiejś tam grupy. Trzeba będzie się z tym zmierzyć, ale to dopiero przed nami.
Kilka dni temu Oli postanowił przeczytać opowiadanie dla całej klasy i był z siebie bardzo dumny, my z resztą też 🙂 nie poznałam jeszcze jego nauczycielki wspomagającej, ale mam nadzieję, że trafi w dobre ręce i szybko się dotrą, bo z obecną panią były ogromne zgrzyty.
Nie martwię się na zapas, przynajmniej staram się nie martwić, bo zobaczymy jak rozwinie się sytuacja. Czekamy również na potwierdzenie informacji na temat hipoterapii, która będzie mieć miejsce podczas godzin szkolnych. Mam nadzieję, ze ta propozycja wypali, bo myśleliśmy o tym od dłuższego czasu, a w dodatku nie musielibyśmy za nią płacić, bo to szkoła skontaktowała się ze stadniną 🙂 także trzymajcie mocno kciuki, żeby zgodzili się przyjąć Olivera, żeby znalazło się dla niego miejsce!
Także, oby wakacje minęły nam przyjemnie i bez większych tragedii 😉
Aha, chcemy wiecej słońca, chcemy naładować baterie na cały rok!

Ognisko

image

Czasami, tak po prostu, tęsknie za błahostkami, takimi jak wizyta u siostry po szkole, jak wyjazd z bratem do Warszawy, żebym mogła się poszwendać. Jak gra w koszykówkę po lekcjach. Za zapachem obiadu, gdy wracałam ze szkoły. Za 17:00, gdy tata wracał do domu. Za wspólnym oglądaniem meczów w środę. Tęsknię za czasami, gdy moim największym problemem było zaliczenie kolokwium, zdanie egzaminu, zdobycie podpisu w indeksie. Tęsknię za czasami, gdy zamiast iść na wykład robiliśmy sobie maraton serialowy i nie musieliśmy nawet wstawać z łóżka na dłużej niż kilkadziesiąt minut. Tęsknię za niedzielami, gdy budziłam się o 10:00 i mogłam spokojnie zjeść śniadanie. Tęsknie za spotkaniami towarzyskimi, gdy mogliśmy siedzieć do świtu, a pózniej odsypiać zarwaną noc do woli. Tęsknię za zapachem polskiego lata, ciepłymi letnimi nocami, burzami i świeżym powietrzu po nich. Tęsknię za kąpielą w jeziorze, szczególnie wieczorem, po deszczu.
Jednak te tęsknoty sprawiają, ze jestem mną 🙂 i mam za czym tęsknić 🙂 bo teraz moje życie wygląda zupełnie inaczej. I wiem, że za kilka lat będę tęsknić za nocnymi pobudkami, za kłótniami o bajki, zabawki. Zatęsknię za małymi stopkami, które przydreptują do naszej sypialni nad ranem. Zatęsknię za cudownymi rączkami, które przytulają mnie, a Ustka mówią "kocham Cię, mamo". I tak naprawdę, te wszystkie obecne tęsknoty wydają się nieistotne, bo mimo zmęczenia i czasami braku siły i woli walki, mam te 2 pary ramion, które są najcudowniejszym darem na świecie.
Zawsze za czymś tęsknimy, to normalne, ale chyba trzeba nauczyć się cieszyć się chwilą, by za jakiś czas nie mowić, że żałuję, że nie zrobiłam tego czy owego lub, że zrobiłam coś, czego nie powinnam. Życie to nie jest bajka, zawsze są przed nami wyzwania. Nie zawsze jesteśmy w stanie je udźwignąć, ale trzeba się starać. Nic innego nie możemy zrobić.

"Smutno mi, Boże! Dla mnie na zachodzie
Rozlałeś tęczę blasków promienistą;
Przede mną gasisz w lazurowej wodzie
Gwiazdę ognistą…

Choć mi tak niebo Ty złocisz i morze,
Smutno mi, Boże!
Jak puste kłosy z podniesioną głową,
Stoję rozkoszy próżen i dosytu…
Dla obcych ludzi mam twarz jednakową,

Ciszę błękitu.
Ale przed Tobą głąb serca otworzę:
Smutno mi, Boże!"

Dziś przypomniał mi się Hymn Słowackiego, bo tak się czuję...
Byłam dziś na wycieczce szkolnej i właśnie w takich momentach dopada mnie smutek. W takich momentach widzę, jak bardzo mój syn odstaje od grupy. I, choć staram się mieć to w nosie, nie przejmować się i cieszyć się jego sukcesami, w takich momentach przytłacza mnie nasza sytuacja. Smutno mi, płakać mi się chce, tak zwyczajnie. Bo wiem, że zawsze tak będzie, chociażbym nie wiem jak bardzo chciała to zmienić, to tego nie mogę zrobić. I tak jak ogromnie kocham moje dziecko, tak ogromnie jestem wściekła, tak jest mi źle. Czuje, jak coś mnie chwyta za gardło i ściska, sprawia, że się duszę. Dziś nie napiszę nic pozytywnego, przepraszam, ale smutno mi, Boże.....

image

Zbliża się sezon wakacyjny, który wiąże się z wyjazdami wszelkiego rodzaju. Z reguły jest to okres wyczekiwany przez każdego, połączony z ekscytacją, chęcią zobaczenia nowych miejsc. Jednak, dla kogoś, kto uwielbia rutynę i przewidywalność, jest to czas ogromnego stresu. Dlatego, każdy wyjazd wymaga od nas wielu przygotowań. Nie jesteśmy w stanie zaplanować wszystkiego, przewidzieć każdej sytuacji, natomiast możemy spróbować zminimalizować stres związany z nieznanym.
Im Aspik więcej wie, tym aspik jest spokojniejszy 🙂 w zależności od tego, jaki rodzaj wyjazdu planujemy, musimy zebrać o danym miejscu jak najwięcej informacji. Gdy rok temu jechaliśmy do Polski, nauczycielka zaproponowała, żebyśmy wspólnie przygotowali mapę i plan wyjazdu. Oliver wziął do szkoły zdjęcia najbliższych członków rodziny, ja napisałam, którędy będziemy jechać, gdzie mamy nocleg, jak podzieliliśmy wizytę w Polsce między naszymi rodzinami. Ten pakiet informacyjny Oliver miał na lekcjach, o tym rozmawiała z nim jego nauczycielka. W ten sposób, długa i męcząca podróż oraz dwutygodniowy pobyt w Polsce stały się jego codziennością i oswoił się z wyjazdem bez większych problemów. Plan podróży miał ze sobą w drodze, a to dało mu poczucie bezpieczeństwa.
Dzieci autystyczne dużo łatwiej przyswajają wiadomości, gdy informacje przekazywane są w formie obrazkowej. Dlatego wyszukujemy zdjęć na temat miejsca, do którego jedziemy. Niestety nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jak będzie wyglądać nasz pokój w hotelu, natomiast możemy pobawić się w zgadywanie, na podstawie naszych wcześniejszych doświadczeń, jak on może wyglądać, czy będziemy otwierać drzwi kartą czy kluczem itp. To również pomaga zmniejszyć napięcie.
Jedną z najtrudniejszych rzeczy jest planowanie każdego dnia, bo przecież wakacje kojarzą się ze spontanicznością, luzem totalnym 🙂 nie jestem w stanie przewidzieć, jaka będzie pogoda. Aspik musi mieć bardzo dobrze zorganizowany czas. Odpowiedź: nie wiem co jutro będziemy robić, wymyślimy coś po śniadaniu, nie jest odpowiedzią satysfakcjonującą. W ten sposób w dziecku może narastać napięcie, bo czuje brak asekuracji, nieprzewidywalność nie jest mile widzianym uczuciem. Na szczęście, jest coraz lepiej, Oliver uczy się, że na urlopie rytm dnia jest inny niż w domu, że czasami musimy zmienić plany. Reaguje również spokojniej. Prawda jest taka, że Aspika może wyprowadzić z równowagi dosłownie wszystko 😉 także trzeba liczyć się z faktem, że z przeładowania i tak w pewnym momencie nastąpi armagedon.
Z mojego doświadczenia wynika, że Oli lubi odliczać i odznaczać dni do wydarzeń. I tak, gdy mamy wyjechać, odliczamy dni do wycieczki. Natomiast, gdy jesteśmy na urlopie, odliczamy czas do powrotu do domu 🙂 Oliver lubi notować, pisać, bazgrolić, dlatego nazywam go naszym "notesowym" dzieckiem, bo ma chyba 10 notesów 😉
Mogłoby się wydawać, że wyjazd do miejsca, w którym wcześniej byliśmy, jest mniej stresujący. Nic bardziej mylnego! Otóż, aspik odtwarza sytuacje, więc oczekuje, że w danym miejscu, będą się dziać ponownie te same rzeczy. Wyobraź sobie teraz, że np. jego ulubiona bujaczka została przeniesiona w inne miejsce lub w ogóle jej nie ma. Buuuum. Bomba wybuchła. Także, niezależnie od tego, czy jedziemy zobaczyć coś nowego, czy odwiedzić miejsce nam znane, stres jest taki sam 🙂
Podsumowując: przede wszystkim musimy zebrać jak najwięcej informacji, głównie zdjęć, dotyczących miejsca docelowego. Pomoce obrazkowe to podstawa. Opowiadanie, planowanie krok po kroku. Im dziecko więcej wie, tym mniej się stresuje. Notujemy, odtwarzamy, rozmawiamy, zgadujemy, co może się wydarzyć.
Dzieci autystyczne ze względu na ich zaburzenia sensoryczne, mają często problem z przyjmowaniem posiłków, ich strukturą, smakiem, zapachem, doborem dań. Dlatego sen z powiek spędza mi to, co zje mój syn. Na szczęście w większości miejsc są dostępne naleśniki, miód, nutella, szynka, ser, pizza czy frytki, dlatego jakoś dajemy radę. Problem może się pojawić, gdy ktoś zajmie "nasz" stolik. Tu ponownie pojawia się kwestia rutyny, przewidywalności.
Ponieważ każdy dzien jest poza naszą codzienną rutyną, jest mnóstwo dodatkowych bodźców, po kilku dniach może nastąpić "przeładowanie". Wtedy musimy zwolnić tempo, wybierać ustronne, spokojne miejsca, w których nie jest tłoczno i głośno. Miejsca w odosobnieniu, bo przeładowanie bardzo łatwo doprowadza do wybuchu, bo dziecko musi się rozładować, wyrzucić z siebie wszystkie nagromadzone emocje. Dobrze jest, gdy mamy przy sobie partnera, który jest w stanie zaopiekować się młodszym rodzeństwem, dać nam chwilę spokoju. Gdy Oli jest na krawędzi wybuchu, odchodzi, ucieka, nie zwraca uwagi na nic i na nikogo. Dlatego, gdy jestem sama z chłopcami, bardzo trudno jest mi ogarnąć to, co się dzieje. Przykładowa sytuacja: Młodszy syn chce nadal bawić się na plaży, Oli ewakuuje się w odosobnione miejsce. Wtedy, niestety, Benjamin jest zmuszony do dostosowania się do zaistniałej sytuacji, gdyż Oli jest priorytetem. Gdy jest ze mną ktoś, kto mi pomoże, sytuacja jest o wiele łatwiejsza. Możemy się rozdzielić i każdy z chłopców zrobi to, na co ma ochotę.
Oprócz powyższych planów, musimy zorganizować tradycyjne przygotowania do wyjazdu z dzieckiem, o których chyba wie każdy rodzic. Długa podóż samochodem to wyzwanie, dlatego trzeba się odpowiednio przygotować, spakować, zabrać ze sobą atrakcje samochodowe, robić częste przerwy w drodze. To standard 🙂 Podróż samolotem i siedzenie przez kilka godzin w jednym miejscu nudzi się rownież dorosłym, dlatego trzeba pomysleć o zajęciach dla najmłodszych. My zabieramy książki, kolorowanki, gry i tablety uspokajające 😉
Wyjazd, jakikolwiek by on nie był, to spore przedsięwzięcie, ale warto podróżować. Podróże kształcą, pamiętajcie o tym 🙂