Tag Archives: #asperger

img_3936

Ponieważ dwie koleżanki poprosiły o przepis na pierniczki, spełniam Ich życzenie 🙂
Od wielu lat właśnie z tego przepisu pieczemy pierniczki. Pamiętam zapach i smak pierników, gdy to moja siostra piekła je ze swoimi dziećmi, a od kilku lat my korzystamy z tego samego przepisu 🙂
Masę należy trzymać minimum 2 tygodnie w lodówce. Są pyszne zaraz po upieczeniu, jednak po 2-4 tygodniach nabierają kruchości, tak charakterystycznej dla pierników właśnie 🙂
Nasza masa wczoraj trafiła do lodówki, pierniczki upieczemy na początku listopada, a ozdobimy je przed świętami. To nasza mała rodzinna tradycja, gdy ozdabiamy pierniki, budzi się w nas duch świąt, czujemy tę magię 💞

img_1130

Przepis:
0.5 kg miodu
2 szklanki cukru
250g masła
1 kg mąki
3 jaja
3 łyżeczki sody
0.5 szklanki mleka
0.5 łyżeczki soli
Cynamon
Przyprawa do piernika

Do garnka wkładamy miód, cukier i masło. Mieszając doprowadzamy do wrzenia. Zostawiamy masę do wystudzenia.
Chłodną masę dodajemy do mąki, dodajemy jaja, wlewamy mleko z sodą. Dodajemy sól, cynamon i przyprawę do piernika. Wyrobić ręcznie. Gotową masę np. W formie kuli, wkładamy do lodówki.
Gdy będziwmh piec pierniki, masę należy rozwałkować na grubość ok. 0.5 cm. Piec w temperaturze ~180 stopni przez ok.10-15 minut.
Tadam 😁

img_8706

image

Zbliża się sezon wakacyjny, który wiąże się z wyjazdami wszelkiego rodzaju. Z reguły jest to okres wyczekiwany przez każdego, połączony z ekscytacją, chęcią zobaczenia nowych miejsc. Jednak, dla kogoś, kto uwielbia rutynę i przewidywalność, jest to czas ogromnego stresu. Dlatego, każdy wyjazd wymaga od nas wielu przygotowań. Nie jesteśmy w stanie zaplanować wszystkiego, przewidzieć każdej sytuacji, natomiast możemy spróbować zminimalizować stres związany z nieznanym.
Im Aspik więcej wie, tym aspik jest spokojniejszy 🙂 w zależności od tego, jaki rodzaj wyjazdu planujemy, musimy zebrać o danym miejscu jak najwięcej informacji. Gdy rok temu jechaliśmy do Polski, nauczycielka zaproponowała, żebyśmy wspólnie przygotowali mapę i plan wyjazdu. Oliver wziął do szkoły zdjęcia najbliższych członków rodziny, ja napisałam, którędy będziemy jechać, gdzie mamy nocleg, jak podzieliliśmy wizytę w Polsce między naszymi rodzinami. Ten pakiet informacyjny Oliver miał na lekcjach, o tym rozmawiała z nim jego nauczycielka. W ten sposób, długa i męcząca podróż oraz dwutygodniowy pobyt w Polsce stały się jego codziennością i oswoił się z wyjazdem bez większych problemów. Plan podróży miał ze sobą w drodze, a to dało mu poczucie bezpieczeństwa.
Dzieci autystyczne dużo łatwiej przyswajają wiadomości, gdy informacje przekazywane są w formie obrazkowej. Dlatego wyszukujemy zdjęć na temat miejsca, do którego jedziemy. Niestety nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jak będzie wyglądać nasz pokój w hotelu, natomiast możemy pobawić się w zgadywanie, na podstawie naszych wcześniejszych doświadczeń, jak on może wyglądać, czy będziemy otwierać drzwi kartą czy kluczem itp. To również pomaga zmniejszyć napięcie.
Jedną z najtrudniejszych rzeczy jest planowanie każdego dnia, bo przecież wakacje kojarzą się ze spontanicznością, luzem totalnym 🙂 nie jestem w stanie przewidzieć, jaka będzie pogoda. Aspik musi mieć bardzo dobrze zorganizowany czas. Odpowiedź: nie wiem co jutro będziemy robić, wymyślimy coś po śniadaniu, nie jest odpowiedzią satysfakcjonującą. W ten sposób w dziecku może narastać napięcie, bo czuje brak asekuracji, nieprzewidywalność nie jest mile widzianym uczuciem. Na szczęście, jest coraz lepiej, Oliver uczy się, że na urlopie rytm dnia jest inny niż w domu, że czasami musimy zmienić plany. Reaguje również spokojniej. Prawda jest taka, że Aspika może wyprowadzić z równowagi dosłownie wszystko 😉 także trzeba liczyć się z faktem, że z przeładowania i tak w pewnym momencie nastąpi armagedon.
Z mojego doświadczenia wynika, że Oli lubi odliczać i odznaczać dni do wydarzeń. I tak, gdy mamy wyjechać, odliczamy dni do wycieczki. Natomiast, gdy jesteśmy na urlopie, odliczamy czas do powrotu do domu 🙂 Oliver lubi notować, pisać, bazgrolić, dlatego nazywam go naszym "notesowym" dzieckiem, bo ma chyba 10 notesów 😉
Mogłoby się wydawać, że wyjazd do miejsca, w którym wcześniej byliśmy, jest mniej stresujący. Nic bardziej mylnego! Otóż, aspik odtwarza sytuacje, więc oczekuje, że w danym miejscu, będą się dziać ponownie te same rzeczy. Wyobraź sobie teraz, że np. jego ulubiona bujaczka została przeniesiona w inne miejsce lub w ogóle jej nie ma. Buuuum. Bomba wybuchła. Także, niezależnie od tego, czy jedziemy zobaczyć coś nowego, czy odwiedzić miejsce nam znane, stres jest taki sam 🙂
Podsumowując: przede wszystkim musimy zebrać jak najwięcej informacji, głównie zdjęć, dotyczących miejsca docelowego. Pomoce obrazkowe to podstawa. Opowiadanie, planowanie krok po kroku. Im dziecko więcej wie, tym mniej się stresuje. Notujemy, odtwarzamy, rozmawiamy, zgadujemy, co może się wydarzyć.
Dzieci autystyczne ze względu na ich zaburzenia sensoryczne, mają często problem z przyjmowaniem posiłków, ich strukturą, smakiem, zapachem, doborem dań. Dlatego sen z powiek spędza mi to, co zje mój syn. Na szczęście w większości miejsc są dostępne naleśniki, miód, nutella, szynka, ser, pizza czy frytki, dlatego jakoś dajemy radę. Problem może się pojawić, gdy ktoś zajmie "nasz" stolik. Tu ponownie pojawia się kwestia rutyny, przewidywalności.
Ponieważ każdy dzien jest poza naszą codzienną rutyną, jest mnóstwo dodatkowych bodźców, po kilku dniach może nastąpić "przeładowanie". Wtedy musimy zwolnić tempo, wybierać ustronne, spokojne miejsca, w których nie jest tłoczno i głośno. Miejsca w odosobnieniu, bo przeładowanie bardzo łatwo doprowadza do wybuchu, bo dziecko musi się rozładować, wyrzucić z siebie wszystkie nagromadzone emocje. Dobrze jest, gdy mamy przy sobie partnera, który jest w stanie zaopiekować się młodszym rodzeństwem, dać nam chwilę spokoju. Gdy Oli jest na krawędzi wybuchu, odchodzi, ucieka, nie zwraca uwagi na nic i na nikogo. Dlatego, gdy jestem sama z chłopcami, bardzo trudno jest mi ogarnąć to, co się dzieje. Przykładowa sytuacja: Młodszy syn chce nadal bawić się na plaży, Oli ewakuuje się w odosobnione miejsce. Wtedy, niestety, Benjamin jest zmuszony do dostosowania się do zaistniałej sytuacji, gdyż Oli jest priorytetem. Gdy jest ze mną ktoś, kto mi pomoże, sytuacja jest o wiele łatwiejsza. Możemy się rozdzielić i każdy z chłopców zrobi to, na co ma ochotę.
Oprócz powyższych planów, musimy zorganizować tradycyjne przygotowania do wyjazdu z dzieckiem, o których chyba wie każdy rodzic. Długa podóż samochodem to wyzwanie, dlatego trzeba się odpowiednio przygotować, spakować, zabrać ze sobą atrakcje samochodowe, robić częste przerwy w drodze. To standard 🙂 Podróż samolotem i siedzenie przez kilka godzin w jednym miejscu nudzi się rownież dorosłym, dlatego trzeba pomysleć o zajęciach dla najmłodszych. My zabieramy książki, kolorowanki, gry i tablety uspokajające 😉
Wyjazd, jakikolwiek by on nie był, to spore przedsięwzięcie, ale warto podróżować. Podróże kształcą, pamiętajcie o tym 🙂

Nie, nie będę pisać o Panu Tiktaku, Ciotce Klotce, 5-10-15 czy Teleranku 🙂 chociaż muszę przyznać, że wspomnienia z z dzieciństwa to bardzo przyjemna sprawa. Przypomina mi się beztroska, radość z drobiazgów i brak problemów. Piękne czasy!
Kilka osób zapytało mnie, kiedy wiem, że Oliver jest na krawędzi wybuchu, jak jestem w stanie to rozpoznać. Odpowiedź jest dość prosta: mowa ciała dziecka, które dobrze znamy. Jeśli się zastanowicie, to Wy rownież jesteście w stanie poznać, że ktoś z Waszych bliskich ma zły humor, coś go martwi, zachowuje się inaczej niż zwykle. I tak też jest w przypadku dzieci autystycznych, ale z tą różnicą, że one nam nie powiedzą o co chodzi, bo bodziec może pojawić się w najmniej oczekiwanej sytuacji. Kiedyś napisałam o tym, że jestem mamą i "detektywem", bo wychwycenie bodźców powodujących napad u dziecka nie jest łatwe. Dlatego, obserwacja środowiska, w którym przebywa, może pomóc zmniejszyć lub nawet uniknąć wybuchu złości czy agresji. Jedynym problemem jest to, że nigdy nie jestem w stanie przewidzieć, co go wywoła, bo może to być najbardziej banalna rzecz: słowo, gest, zapach, dźwięk. W naszym przypadku jestem w stanie przewidzieć, że w sytuacjach najbardziej stresujących dla Olivera, czyli spotkania w większej grupie oraz głośne miejsca, prawdopodobieństwo wywołania ataku szału jest dużo większe niż na przykład podczas wycieczki nad morze. Nie jesteśmy w stanie wyeliminować zagrożeń, natomiast jesteśmy w stanie je trochę zneutralizować.
Jak to wygląda w praktyce? Powiedzmy, że jesteśmy na placu zabaw. Jak wiadomo, dzieje się tam dużo, za każdym razem jest inaczej. Wszystko jest nieprzewidywalne. Dużo stresujących czynników dla Aspika, który uwielbia rutynę. Oli może zdenerwować się faktem, ze jakieś obce dziecko chce się przyłączyć do zabawy. I zdenerwuje się nie dlatego, że nie ma ochoty się z kimś pobawić, tylko dlatego, że nie wie, jak się zachować. To może wywołać u niego frustrację, wtedy może popchnąć dziecko, może uciec, nie reagując zupełnie na słowo STOP, może zacząć rzucać przedmiotami, które są w jego otoczeniu, może zaatakować inne dzieci. On wtedy nad sobą nie panuje, nie wie co robi, bo nie radzi sobie z emocjami. Taka specyfika tej choroby. Wiem, że nauczy się nad sobą panować, jest już trochę lepiej i zapewne będzie jeszcze lepiej 🙂 ale musimy się tego wspólnie nauczyć. Dlatego muszę go obserwować, bo nie wiem czy w danej chwili jakaś sytuacja wyprowadzi go z równowagi, czy akurat tym razem postanowi pobawić sie z nieznajomym. Nie jest tak, że za każdym razem napięcie w Oliverze narasta w identyczny sposób. Jest kilka powtarzalnych symptomów. Oli zaczyna się "napinać", my tak to nazywamy. Prostuje wtedy ręce, staje na palcach, zaczyna wykrzywiać szczękę. Może rownież zacząć mruczeć, unikać kontaktu wzrokowego. Co oznacza, ze stara się wyłączyć, stymuluje się, żeby opanować emocje. Wtedy wiem, że coś zaczyna się dziać, że zaraz może nastąpić armagedon. Bo bywa również tak, że armagedon pojawia się bez ostrzeżenia 😉 ale, gdy widzę, ze napięcie narasta, pierwszą rzeczą, którą muszę zrobić, to wyeliminować niepożądane bodźce. Najcześciej jest to zmiana otoczenia, ewakuacja 😉 odnosząc się do powyższego przykładu, zabrałabym go z placu zabaw lub w miejsce, w którym nie widzielibyśmy punktu zapalnego, czyli w tym przypadku dziecka, które chciało się tylko pobawić. Co nam to daje? Wyciszenie, "zagrożenie" zostaje usunięte, Oliver może się wyciszyć, uspokoić lub pozbyć emocji w sposób bezpieczny dla niego i innych osób w jego otoczeniu. Może poskakać, pokrzyczeć, rzucić kijem w krzaki... Jak długo to trwa? Może być to kwestia kilku minut lub kilkudziesięciu.... Wtedy możemy wrócić na płac zabaw lub udać się w inne miejsce. On wyrzuca z siebie emocje, z którymi nie może sobie poradzić w inny sposób, co sprawia, że po takiej akcji Oli znowu jest moim spokojnym synkiem. Gdy on wraca do normy, ja jestem strzępkiem człowieka, bo mnie to również dużo kosztuje. Nie jest to miłe uczucie, gdy patrzy się na własne dziecko, które jest w szale, nie daje się dotknąć, przytulić, wrzeszczy i płacze. Czasami uda mi się go przytulić na siłę, zwykle to pomaga, ale zanim on się uspokoi mogę mieć limo pod okiem.... Takie życie...
Gdy jesteśmy w miejscu publicznym, które jest głośne i widzę, że wzrasta w nim napięcie, szukam najbardziej odosobnionego miejsca, w którym jest spokojnie i cicho. Czasami pomaga skupienie uwagi na czymś interesującym,ale prawda jest taka, że w momencie narastającego napięcia, uniknięcie wybuchu jest mało prawdopodobne, mogę jedynie zmniejszyć jego siłę.
W tej chwili Oliver jest czasami w stanie wychwycić moment narastania emocji. Nie zawsze jednak wie, co wtedy zrobić, dokąd uciec, więc jeśli jestem przy nim, zabieram go w bezpieczne miejsce. W szkole ma wyznaczony taki kącik, ale nie zawsze zdąży do niego wyjść....
Tik tak, tykająca bomba, która na szczęście coraz rzadziej wybucha.

Ostanie tygodnie nie należą do najłatwiejszych. Nie wiemy jeszcze, w czym tkwi problem. Razem z nauczycielami próbujemy analizować zachowania Olivera i staramy się dotrzeć do sedna problemu. Na kursach i spotkaniach dotyczących autyzmu powtarza się motyw góry lodowej. Widzimy zaledwie jej wierzchołek, całość ukryta jest pod powierzenią wody. Tak samo jest z dzieckiem autystycznym, widzimy jego zachowanie, reakcję na coś, co ukryte jest pod powierznią, problem. Naszym zadaniem jest przeanalizowanie tego, co działo się przed zajściem konkretnej sytuacji. Nie jest to proste. Może to być coś, co ktoś powiedział, on to zinterpretował na swój sposób, zapamiętał i przetwarza tę informacje w jego bardzo intensywnie pracującej głowie. Nie mówi o tym, myśli. Gdy mu się coś przypomni, szczególnie w podobnej sytuacji, jego reakcja jest natychmiastowa- wybuch. Na razie nie wiemy, co może wywoływać u niego złość, wchodzi do klasy, jest ok, po kilku sekundach drze plan dnia, zrzuca wszystko z biurka i ucieka z klasy. Mam szczęście, gdy ucieknie na korytarz, bo w zeszłym tygodniu musiałam iść po niego na łąkę, po błocie, w czarnych butach na obcasie! Do pracy poszłam spóźniona i brudna.

Kilka tygodni temu przed feriami, dzieci w nagrodę za super naukę i zachowanie, miały w piątek obejrzeć film, jeść popcorn i przynieść piżamy. Wszyscy uczniowie byli podekscytowani- oprócz jednego.... Od momentu ogłoszenia tej informacji Oli nie chciał rano iść do szkoły, wieczorem płakał i mówił, że nie lubi szkoły. Dlaczego? W piżamach śpimy, ubieramy je na noc, więc przecież jest to złamanie wszelkich zasad! Przecież do szkoły chodzi się w mundurku, a w piżamie nie wychodzimy z domu ( Aspergerowcy kierują się schematami, nie są elastyczni w myśleniu). Dopiero, gdy powiedziałam mu, że nie musi brać piżamy, może zostać w mundurku, jego napięcie trochę opadło. Trochę, bo piątek zapowiadał się być zupełnie innym dniem, nie zorganizowanym i przewidywalnym jak zwykle.

Oli zrobił ogromny postęp, bo w zerówce i pierwszej klasie nie było mowy o tym, żeby przyłączył się do grupy, siadł z nimi na dywanie. Teraz sporadycznie to robi, oczywiście na jego warunkach, kiedy on chce. Chcę dodać w tym miejscu, że nie jest tak, że on nie ponosi konsekwencji i wyznacza reguły. Jednak, jak to kiedyś zaleciła mi specjalistka, należy podjąć decyzję czy gra jest warta świeczki. Jeśli np. idziemy drogą i ja chcę skręcić w lewo, bo tędy jest szybciej, a on w prawo, ale też można tą drogą dojść do celu, to mam pozwolić mu podjąć teę decyzję, nie upierać się. Natomiast, jeśli musimy iść do lekarza, on wpada w szał i mówi, że nigdzie nie pójdzie, nie mogę mu ustąpić. W takim przypadku nie chodzi tu o próbę sił i wymuszenia, jak to się dzieje ze zdrowymi dziećmi, tu zapewne jest jakiś większy problem ukryty pod powierzchnią wody. Następuje szybka analiza faktów. Pozwalam mu się wykrzyczeć, musi odreagować. Prostymi słowami mówię, co za chwilę nastąpi. Czasami uda mi się odkryć, dlaczego tak zareagował (bo np. zaplanował sobie wcześniej, że zbuduje statek z klocków lego). Jeśli mam to szczęście i odkryję punkt zapalny, wystarczy, że powiem: najpierw lekarz, pózniej budowanie. I zwykle w kilka sekund Oli jest spokojny. Ważne jest używanie krótkich, prostych komunikatów. Im mniej słów, tym lepiej. Nie jest to proste. Wyjście z domu nie jest szybkie i bezproblemowe. Zawsze muszę zorganizować się dużo wcześniej, mieć pewien zapas czasu, bo w trakcie wyjścia może być kilka niespodziewanych incydentów 😉 Tak, moje życie to ciągła organizacja, planowanie, brak spontaniczności. Ale przyzwyczaiłam się 😉

Zapewne lubicie szkolne i przedszkolne przedstawienia, jasełka, występy. Rozpiera Was duma, gdy widzicie Wasze dziecko. Super, zazdroszczę. Ja zwykle siedzę i płaczę. Jednak muszę przyznać, że w tym roku popłakałam się ze szczęścia, że Oliver nie uciekł z sali, siedział z tylu, ale był obecny. W pewnym monencie przyłączył się do dzieci i zaśpiewał z nimi jedną piosenkę. Ogromny sukces!

Przykre jest patrzenie na dziecko, które jest samo, odłączone od reszty, bez kolegów. Mam nadzieję, że nauczy się nawiązywać przyjaźnie, a przede wszystkim, że spotka taką osobę, która go polubi i zrozumie jego dziwactwa. Przyzwyczaiłam się do faktu, że mój syn nie dostaje zaproszeń na przyjęcia urodzinowe od kolegów z klasy, boli mnie to jak cholera, ale przyzwyczaiłam się. Na szczęście on jeszcze tego nie zauważa, pewnie niedługo się to zmieni. Najtrudniejsze są przerwy, bo wtedy nie ma co ze sobą zrobić, nie umie przyłączyć się do zabawy. Nie umie się sobą zająć. Zazwyczaj napina się, chodzi w kółko. W trakcie lekcji jest łatwiej, bo ma zorganizowane zajęcia, siedzi z nauczycielką, nie musi się socjalizować. Jest w bezpiecznym miejscu.

Na biurku Olivera jest przygotowany obrazkowy rozkład dnia. Jest to pierwsza rzecz, którą sprawdza po wejściu do klasy. Daje mu to poczucie bezpieczeństwa, bo wie, jaki jest plan, co go czeka. Pamiętam, gdy w pierwszej klasie nauczycielka nie zdążyła uaktualnić planu i nadal były obrazki z dnia poprzedniego. Wiecie już czym się to skończyło? Totalną rozpierduchą 🙂 wszystkie kartki zostały odczepione, rozrzucone i przy okazji wszystko, co było na biurku. Ponosi za to konsekwencje, ale niestety tak odreagowuje swoje frustracje.

W szkole, do której chodzi Oli jest tak, że gdy zbliża się koniec roku, dzieci mają okres adaptacji w nowej klasie, z nowym nauczycielem. Jest to doskonały pomysł, bo gdy wracają do szkoły po wakacjach, znają już nauczyciela i klasę ( tu każdy rok ma lekcje w jednej klasie przez cały dzień, z tym samym nauczycielem). Dla Olivera było to bardzo dezorientujące, ale odkryliśmy to nieco pózniej. Gdy był w zerówce, nagle pod koniec roku szkolnego zaczął demolować szkołę, dosłownie. Musiał być wyprowadzamy z klasy, bo stwarzał zagrożenie dla dzieci i nauczycieli. Pewnego dnia, gdy mąż poszedł go odebrać, w pogotowiu stał pan, który miał go unieruchomić, Oli był w takim szale. Na szczęście grono pedagogiczne jest na tyle mądre i wykształcone w dziedzinie autyzmu, że po przeanalizowaniu wydarzeń z ostatnich dni, doszło do wniosku, że zapewne chodzi o proces adaptacji w nowej klasie. Bo jak to? Jestem jeszcze w zerówce czy już w pierwszej klasie? Która z pań jest moją nauczycielką? Które biurko jest moje? To czy tamto? Bingo! Oli od tego momentu nie chodził do nowej klasy, zostawał w zerówce. Sytuacja wróciła do normy. Na szczęście wyciągnięto wnioski i w pierwszej klasie pokazano mu tylko raz, gdzie jest druga klasa i nie kontynuowano tematu. Zadziałało. Nie było demolki 😉

Szkolne dyskoteki to kolejne wyzwanie. Chodzę z nim na disco od samego początku, bo chcę, żeby oswoił się z takimi wydarzeniami. Niemniej jednak, dla dziecka nadwrażliwego na hałas, jest to zbyt duże obciążenie. Do tego dochodzą światła, lasery i biegające dzieci. Do tej pory wchodziliśmy, staliśmy na korytarzu kilka minut i Oli wybiegał ze szkoły. Za każdym razem zostawaliśmy troszkę dłużej, spacerowałam z nim po szkole, żeby przetrzymać go chociaż kilka minut. W tym roku pobił rekord, 30 minut w szkole! Zajrzał na salę, gdzie odbywała się dyskoteka. Jego brat był królem parkietu 😉 a my staliśmy na korytarzu i piliśmy sok 🙂 kolejny mały sukces.

Wszyscy mamy problemy, mniejsze lub większe, ale je mamy. Nie będę na blogu licytować się z nikim, kto ma gorzej, a kto jest w lepszej sytuacji. Każdy z nas toczy swoje wojny, z różnym skutkiem, ale nie znam ludzi, którzy o nic się nie martwią.

Kiedy mój spokojny świat ( bo kredyt hipoteczny, rachunki do zapłacenia, zmęczenie, kwestia wyboru wakacji nie są teraz dla mnie tak istotne i to są tak naprawdę żadne problemy) rozwalił się, jak domek z kart, przestałam przez pewien czas zauważać to, co działo sie w okół mnie. To nie była ignorancja z mojej strony, to było chyba zbudowanie muru lub raczej ochronnej bańki, żeby skupić się na tym, co dla nas wtedy było ważne. I, kiedy mój świat się walił, kiedy próbowaliśmy sobie z tym poradzić, nie mieliśmy tak naprawdę zrozumienia wsród osób, na które najbardziej liczyliśmy. Nie wiem, czy kiedyś ktoś z Was był w podobnej sytuacji. Ja wtedy, na samym początku chciałam tylko, by ktoś mnie przytulił, powiedział, że jakoś damy radę, że nie będzie lekko, ale razem damy radę.

Natomiast my słyszeliśmy, że przecież zawsze mogłoby być gorzej, bo ludzie mają dużo poważniejsze problemy z dziećmi, że chyba przesadzamy, bo w cale nie jest tak źle, że opinia kilku specjalistów zapewne jest błędna, że robimy z naszego syna głupiego. I wiecie co? Każde takie wypowiedziane zdanie wcale mnie nie pocieszało, ono mnie wgniatało w ziemię, rozrywało moje serce. My wtedy nie potrzebowaliśmy tego słuchać. Nie chcieliśmy. Być może dlatego odcięliśmy się od świata. Zakładaliśmy maski, udawaliśmy, że jest ok, ale w naszych czterech ścianach odbywał się dramat.

Rok temu postanowiliśmy udać się do poradni specjalistycznej w Polsce, żeby uzyskać od nich opinię. Nie zrobiliśmy tego dla nas, zrobiliśmy to dla tych wszystkich, którzy wątpili w nas i w angielskich specjalistów. Kiedy dostaliśmy list z poradni, a w nim postawioną diagnozę, że dziecko ma ( uwaga, uwaga- niespodzianka) Zespół Aspergera, coś się zmieniło. Wątpliwości zostały rozwiane, ale i tak czuliśmy, że nie do końca. Ostatecznie, postanowiliśmy szczerze porozmawiać z naszymi rodzicami, byliśmy już tym zmęczeni. No do cholery jasnej, jak mogliśmy jeszcze im udowodnić, że ich wnuk jest chory? Do kogo jeszcze mieliśmy się udać???? Siedliśmy, porozmawialiśmy, popłakaliśmy się i kazaliśmy im powiedzieć to zdanie na głos: mój wnuk jest niepełnosprawny, jest chory i zawsze będzie. Nie przeszło im to od razu przez gardło, oj nie. Szeptem, przez ściśnięte przez łzy gardło, jednak udało im się to powiedzieć. Mogę ten moment nazwać przełomem, który nastąpił rok temu. Jednak wiem, że nie jest to dla nich łatwe. Nie chcę dociekać dlaczego. Może wstyd? Może złość? Nie wiem. Nam też nie jest łatwo, ale nauczyliśmy się z tym żyć, musimy.

W pewnym momencie stwierdziliśmy, że sprzedamy dom, pozamykamy sprawy w UK i wrócimy do Polski. Może będzie nam lżej, może Oli będzie mieć lepszą opiekę. Ale opanowaliśmy emocje. Chyba pomógł mi w tym mój brat z żoną, bo otworzyli nam oczy na to, że UK ma dużo lepsze warunki niż Polska. Pomoc jest ogromna, nauczyciele są odpowiednio wyedukowani, nikt się niczemu nie dziwi. Pani w poradni w Polsce opowiedziała mi kilka historii na temat dzieci z ZA, jak one są traktowane w szkole przez nauczycieli. Byłam w szoku. Także myślę, że podjęliśmy słuszną decyzję. Oli ma indywidualny tok nauki, nauczanie 1:1, własne biurko, lubi chodzić do szkoły. Bywają oczywiście gorsze dni. Średnio co 6 tygodni jest tzw. gorszy okres, ucieka, rzuca przedmiotami, dużo płacze. Musi pozbyć się w ten sposób  wszystkich tłumionych każdego dnia emocji. Następuje reset i jest ok. Jak juz kiedyś pisałam, nigdy nie jest super, bo nasza tykająca bomba może wybuchnąć w każdej chwili.

Nadal płyniemy po wzburzonym oceanie, fale są trochę mniejsze, widzimy też horyzont i teoretycznie możemy wysłać sygnał S.O.S. Jednak nauczyliśmy się radzić sobie z naszymi problemami, nie obarczamy nimi innych. Niby możemy o nich porozmawiac, ale tak naprawdę może nas zrozumieć ktoś, kto ma podobny problem. Nie brzmi to optymistycznie, ale tak jest. Mam koleżankę, która ma synka z autyzmem, chłopiec jest nadal niewerbalny. My rozumiemy się bez słów, codziennie toczymy te same bitwy. Rodzice zdrowych dzieci, mimo ogromnych starań, nie będą nigdy w stanie nas zrozumieć. Nas, rodziców  dzieci w jakikolwiek sposób niepełnosprawnych. Ale mam nadzieję, że przynajmniej spróbują sobie zobrazować to, jak każdego dnia musimy walczyć o normalność, że będą na tyle rozsądni, by tłumaczyć ich dzieciom, że nie należy się z nikogo wyśmiewać, że każde dziecko jest inne, co nie znaczy, że jest gorsze. To jest nasze zadanie, by wychować dzieci, które podejdą na placu zabaw do dziecka niepełnosprawnego, spróbują nawiązać z nim kontakt, które nie będą wyśmiewać i wytykać palcami. Chcieć, to móc, naprawdę.

Mnie diagnoza nauczyła dwóch ważnych rzeczy: pokory i tolerancji.

Dzień dobry.

Chciałabym zacząć od tego, że nie spodziewałam się takiego odzewu, dlatego dziękuję. Pragnę też wyjaśnić, że moim celem nie jest wywoływanie u kogokolwiek wyrzutów sumienia. Pragnę tylko, żeby jak najwięcej osób zrozumiało, co oznacza życie z dzieckiem innym niż wszystkie 🙂 nie każde kalectwo jest widoczne na pierwszy rzut oka. Nie zmienię całego świata, nie zmienię mojego syna, ale mogę próbować uświadomić ludzi, że on nie gryzie (no, może czasami 😉 ), że jego choroba nie jest zaraźliwa, że on też chce mieć przyjaciół i bawić się, jak każde dziecko.  Chcę pomóc Wam zrozumieć, o co w tym wszystkim chodzi. Informacje na temat choroby można znaleźć bez problemu, jednak znalezie porad na temat tego, jak zachowywać się w towarzystwie człowieka z ZA,  nie jest już takie proste. Nie chodzi o to, żeby unikać wzroku, uciekać, udawać, ze nie widzi się, że dziecko jest inne. Uwierzcie mi, że nie obrażę się i nie poczuję się urażona, jeśli zadasz mi pytanie: czy to dobry pomysł, zeby zaproponować mu wyjście do parku? Czy to normalne, że on tak rusza rączkami? Z chęcią odpowiem Ci na takie pytania, bo wiem, że robisz krok do przodu, rownież nie jest to łatwe dla Ciebie. Chcę tylko jeszcze raz podkreślić, że bardzo nietaktowne jest mówienie, że przecież on wygląda normalnie, że z tego wyrośnie, że wszystkie dzieci mogą mieć taki okres.... Nie! To boli, uwierz mi, że boli to jak cholera. Bo w ten sposób podważasz opinie nie tylko specjalistów, ale rownież moją codzienną walkę o to, by żyć normalnie i ogromne starania o to, by oswoić się z rzeczywistością.

Najbardziej nie lubię ignorancji. A spotykam się z nią bardzo często. Nie lubię niestosownych komentarzy: jak on się zachowuje? O, już zaczyna się cyrk. Ja to słyszę. Moje życie to nie jest cyrk. To thriller. Nauczyłam się odpowiadać krótko i konkretnie, nie mam juz wyrzutów sumienia. Zdanie: Moje dziecko ma autyzm, powoduje ciszę, ale mam to w nosie, bo jeśli ktoś jest na tyle bezczelny, żeby komentować zachowanie dziecka, jeśli nie wie do końca o co chodzi, to ja też jestem bezczelna.

Życzę udanej niedzieli. U mnie dziś świeci słońce, więc może będzie to dobry dzień.

Pozdrawiam

A

 

 

6 komentarzy

Nadszedł czas na najtrudniejszy wpis. Myślenie na temat tego, co chcę w tym miejscu napisać, doprowadziło mnie do bólu brzucha. Odżyły wspomnienia, które nadal sprawiają, że do oczu napływają mi łzy. Z ZA da się żyć, ale nie jest to łatwe. U mnie co jakiś czas przychodzi gorszy okres, podobno jest to normalne. Myślę, że każdy z nas ma pewien limit tolerancji i opanowania. Ja każdego dnia wstaję, zakładam maskę i zaczynam walkę. Walkę o to, by dzień minął w miarę bezproblemowo, beztresowo, bez niespodzianek. Niestety, nie da się wszystkiego zaplanować. To ja muszę być silna, muszę być wsparciem w trudnej sytuacji, muszę obserwować wszystko dookoła, by wyeliminować ewentualne bodźce, które doprowadzą do napadu szału. Ale o tym napiszę później, teraz chcę się skupić na etapie, który polega na pogodzeniu się z diagnozą. Resetuję się płaczem, tak poprostu, zamykam się w łazience i płaczę. To pomaga, bo mogę wyrzucić z siebie to wszystko, co w sobie duszę każdego dnia. Jestem tylko człowiekiem. Kiedyś rozmawiałam z kobietą, której mąż ma ZA i ona powiedziała mi, że musi co jakiś czas zamknąć się w łazience i wypłakać się w ciszy. Dodam tylko, że ona jest specjalistką w dziedzinie autyzmu. Inna pani doradziła mi, żeby nie myśleć dużo o przyszłości, żeby myśleć tylko o najbliższych miesiącach, bo nie wiem, jak syn będzie się rozijać, więc nie ma sensu martwić się na zapas (łatwo powiedzieć 🙂 ).

Wracając do głównego wątku.....

Nie muszę chyba wyjaśniać, jak bardzo zawalił mi się świat. Musiałam pozbierać się, ale nie mogłam. Dodatkowo pojawił się problem niezrozumienia, totalnie nieudanego pocieszania ze strony innych. Wiem, że każdy miał dobre intencje, ale dla mnie, w tamtym momencie teksty w stylu: "Przecież są dużo gorsze choroby" naprawdę były kolejnym gwoździem do trumny. Jestem matką, dla której jej dziecko jest pępkiem świata. W tamtym okresie, nie ważne jak egoistycznie to brzmi, MOJE dziecko było ( i jest) dla mnie najważniejsze. Nie myślałam wtedy, że mam szczęście, że to nie jest np. rak, bo dla mnie wtedy to był koniec świata. Zespołu Aspergera nie da się wyleczyć! Nie da, co oznaczało, że moje dziecko jest nieuleczalnie chore, że zawsze będzię potrzebować pomocy w mniejszym lub większym stopniu. Dlatego pocieszanie mnie, że nie jest w cale tak źle, było naprawdę dobijające. Kiedy dowiadujesz się, że twoje dziecko będzie mieć problem praktycznie ze wszystkim, że będzie odludkiem, łatwym celem do ataków, że nie będzie w stanie zrozumieć, że ktoś się z niego wyśmiewa, wykorzystuje, że zawsze będzie odstawać od reszty rówiesników, to wtedy świat się kończy. Pojawia się ciemość, z której wydaje się, nie ma szansy się wydostać.

Jest to tzw. okres żałoby, okres oswojenia się z nową rzeczywistością. Nie wiem, ile zajęło mi czasu dostrzeżenie światełka, zrozumienie, że muszę ruszyć do przodu, dla NIEGO. Pamiętam, gdy leżelismy z mężem w łóżku i nagle zaczynaliśmy płakać, bo nic innego nam nie pozostało. Musieliśmy jakoś wyrzucić z siebie ból i stres, wtedy płacz był dobrym sposobem. W dzień musieliśmy robić dobre miny do złej gry. Nie umieliśmy na początku o tym rozmawiać, o tym, jak bardzo załamał nam się świat. Jednak nie mieliśmy wyjścia. Może mój mąż kiedyś napisze tutaj post na temat jego odczuć, z punktu widzenia ojca, bo wiem, że nie było to łatwe. Nie wiem, kiedy u mnie nastąpił przełom, ale powiedziałam sobie, że muszę przeczytać jak najwięcej na temat ZA. Muszę poznać wroga, żeby móc z nim walczyć. Zaczęłam czytać, wszystko, dosłownie. Głowa mi pękała. Mój wolny czas spędzałam na czytaniu lektury dotyczącej autyzmu. Poszliśmy na kurs dla rodziców dzieci z autyzmem. Był to bardzo dobry pomysł, bo spotkaliśmy ludzi, którzy rozumieli nas doskonale. Nie dziwili się, rozumieli, poprostu rozumieli.

Musieliśmy dostować nasze życie do Olivera. Spontaniczne wyjścia, niezaplanowane wydarzenia nie były ( i nadal nie są) dobrym pomysłem. W naszym domu pojawiły się małe białe tablice, notatniki, na kórych rysowaliśmy plan dnia, tygodnia, popołudnia. Unikaliśmy miejsc, które mogłyby wywołać zbyt dułżo stresu, napad szału. Przez pewiem okres odcięliśmy się od świata, to też jest naturalne, bo nie mieliśmy ochoty nic nikomu tłumaczyć. Nie chcieliśmy słuchać kolejnych pocieszających zdań, które miały zupełnie odwrotny efekt. W tej chwili nie przejmuję się tym, a właściwie jestem mniej wrażliwa (wyrzucam to z siebie podczas moich dni resetu w łazience). Teraz z łatwością mówię, że moje dziecko ma Aspergera, kiedyś było mi bardzo trudno wymówić te słowa.

I w tym momencie chcę napisać, że przełom nastąpił, gdy głośno powiedzieliśmy do siebie: mamy niepełnosprawne dziecko, ale to nadal nasze dziecko, nic się nie zmieniło, to jest ten sam OLIVER, którego kochamy i będziemy kochać do końca życia.

Nie było to łatwe, nadal nie jest, ale trzeba do tego dojrzeć. Podobną metodę zastosowaliśmy z naszymi rodzicami. Zapewne za jakiś czas napiszę, o stosunku rodziny do całej sytuacji, o tym, jak oni nie chcieli przyjąć tego faktu do wiadomości, jak brak ich wsparcia (chociaż im wydawało się, że nas wspierają) dobijał nas jeszcze bardziej. Jest to rozległy temat. Im zajęło to trochę więcej czasu niż nam. Było to bardzo bolesne, bo negowanie naszych metod wychowania, postępowania, zastosowania się do rad specjalistów i niedowierzanie nam, było ogromnym ciosem dla nas. Przez pewien czas dryfowaliśmy sami na wzburzonym oceanie. Nie mogliśmy nawet wysłać S.O.S, bo nie było nikogo, kto odczytałby naszą wiadomość.  Brzmi to strasznie, ale taka jest prawda. Czuliśmy się zostawieni sami sobie, nawet między sobą nie było nam łatwo o tym rozmawiać, bez emocji. Nie raz zaczynałam płakać, bez powodu, mówiłam męzowi, że nie dam rady, że już nie mogę, że jestem zmęczona ciągłymi tłumaczeniami wszystkim, że to nie jest niegrzeczne, rozkaprysione dziecko, że to NIE JEST MOJA wina. Bylo to bardzo trudne. Muszę przyznać, że nawet teraz, gdy słyszę; "Ale on wygląda normalnie, o co Wam chodzi, nie jest tak źle", zalewa mnie krew. Ten ktoś widzi nasze dziecko przez chwilę, więc jeśli jesteś tym kimś, proszę, żebyś lepiej nic nie mówił, uśmiechnij się, tyle wystarczy.

Na kursie kazali nam być detektywami. Naszym zadaniem jest odczytywanie zachowania dziecka, sprawianie, że jego życie będzie choć trochę łatwiejsze, dopóki sam nie nauczy się odczytywac pewnych sygnałów. Także każdego dnia wstaję, zakładam maskę i ruszam z misją, by pod osłoną nocy stać się zwykłą kobietą, która chciałaby podąrzać za swoimi marzeniami i, która płacze pod osłoną nocy, bo nie ma innego wyjścia, bo nie jest superwoman.....