Uncategorized

2 komentarze

Niebo

Nie wiem ilu z Was orientuje się, jak wygląda proces zdobycia diagnozy. Papieru, który jest jak wyrok, ale jednocześnie przynosi ulgę. Papieru, który wzbudza tyle emocji. Żaden rodzic nie chce, żeby jego dziecko miało jakąkolwiek chorobę, nawet katar sprawia, że nie czujemy się komfortowo, bo nasze szczęście nie może swobodnie oddychać. Takie życie rodzica, chcemy dla naszych dzieci jak najlepiej, dać im gwiazdkę z nieba. Dlatego, gdy pojawiają się podejrzenia, że coś może być nie tak, jak powinno, targają nami różne emocje. Nie chcemy dopuścić do siebie myśli, że nasz skarb może być chory. Normalną reakcją jest negowanie tego faktu, zaprzeczanie i myślenie, że wszyscy dookoła się mylą. Pogodzenie się z prawdą zajmuje mniej lub więcej czasu, zależy to od nas, od naszej psychiki, racjonalnego myślenia.

Uważam, że należy pytać, dowiadywać się, czytać, zasięgnąć opinii kilku osób. Ktoś może się mylić, jednak jeśli kilka osób potwierdza to samo, to raczej mało prawdodpobne jest to, że wszyscy chcą nam coś wmówić.  Ponadto, jeśli osoba z autorytetem w danej dziedzinie i z wieloletnim doświadczeniem twierdzi, że są podstawy do obserwacji dziecka, to moim zdaniem należy uszanować taką decyzję.

Jak wygląda proces otrzymania diagnozy w Wielkiej Brytanii? Jest on długotrwały, a dziecko i rodzice spotykają się z wieloma osobami, minimum sześcioma ( z tego co wyliczyłam z własnego doświadczenia). W zależności od tego czy dziecko jest w przedszkolu czy w szkole, jego opiekun/nauczyciel zgłasza swoje spostrzeżenia do dyrektora placówki. Następnie, jeśli dyrektor uzna, że są ku temu podstawy, wysyła list do odpowiedniej instytucji, która przysyła specjalistę do obserwacji dziecka w przedszkolu/ szkole. W przypadku Olivera były to 3 osoby, każda odpowiedzialna za sprawdzanie jego umiejętności i zachowania w różnych dziedzinach. Po takiej obserwacji jest sporządzany raport, który zostaje wysłany do pediatry, placówki, rodziców oraz do instytucji państwowej, która zajmuje się takimi przypadkami. W międzyczasie rodzice i dziecko są wysyłani na spotkania, podczas których odpowiadają na szereg pytań. Przeprowadzany jest rownież test dla rodziców, trwa on prawie 2 godziny. Po wielomiesięcznych wędrówkach, spotkaniach, burzy mózgów, pisaniu, czytaniu, przepytywaniu, Rodzice są wezwani na spotkanie z lekarzem, który oznajmia im, jakie wnioski zostały wyciągnięte. Wtedy pada to słowo. Pisałam już o tym, co wtedy się czuje, więc nie będę się powtarzać. Diagnoza nie zmienia nic, ale zmienia jednocześnie wszystko. Dlaczego nic? Bo to nadal to samo dziecko, które kochamy nad życie! Dlaczego wszystko? Bo świat się wali, bo dociera do nas, że nie będzie nam łatwo. Bo mamy problem, którego nie da się rozwiązać. Bo musimy nauczyć się żyć w nowej rzeczywistości. I takich "bo" mogłabym jeszcze dużo wymienić. Każdy przypadek jest inny, spektrum jest ogromne. Nawet dwóch Aspików nie będzie takich samych, bo każdy jest inny. Są podobne cechy, natomiast istnieje różna klasyfikacja poziomu funkcjonowania. Dlatego nie można powiedzieć, że np. Twój syn pewnie nie ma ZA, bo zachowuje się zupełnie inaczej niż syn dziewczyny, którą znam. To nie działa w ten sposób. Każdy przypadek jest indywidualny.

Także proces otrzymania diagnozy, to nie są widzimisie rodziców i kilkugodzinne spotkanie przy kawie, po którym dostaje się papier. To jest proces długotrwały, bardzo męczący i mało przyjemny. Tylko po co ten papier? Chociażby po to, żeby dziecku było łatwiej w szkole, bo dostanie dodatkową pomoc. Po to, żebyśmy mogli iść na kursy, darmowe kursy, które dodadzą nam pewności siebie, na których zgłębimy naszą wiedzę, uzyskamy odpowiedzi na pytania i sugestie, jak sobie radzić. Po to, żeby dostać potwierdzenie, że nie jestem nieudolnym rodzicem, który sobie nie radzi i nie umie wychować dziecka, bo tak myślą wszyscy dookoła włącznie ze mną, bo moja psychika nie wytrzymuje napięcia. Po to, żeby mieć czasami święty spokój. Niestety, wiele osób nie rozumie na czym polega problem kalectwa niewidocznego na pierwszy rzut oka. Gdy widzimy dziecko upośledzone umysłowo i ruchowo, siedzące na wózku, nie mamy argumentów, żeby powiedzieć rodzicowi, że jest przewrażliwiony, że wymyśla coś sobie, że przesadza. Bo na pierwszy rzut oka widzimy, że problem istnieje.

Mam koleżanki, których dzieci należą do spektrum autyzmu. One mnie rozumieją, bo codziennie zmagają się z podobnymi problemami. Słyszą, że przesadzają, że nie jest tak źle, że diagnoza jest zapewne błędna. Nie wiem, w jaki sposób przekazać Wam, że takie słowa bolą jak cholera. Że wbijacie nam wtedy nóż w plecy. A wiecie, co my chcielibyśmy usłyszeć? My, rodzice dzieci z ukrytą niepełnosprawnością? Że nie będzie łatwo, ale damy radę. Że zdajecie sobie sprawę, że zapewne nie jest lekko. Że jesteście, gdy mamy ochotę poprostu się wygadać, wypłakać na czyimś ramieniu. Że wierzycie w naszą intuicję, bo to MY znamy nasze dzieci najlepiej. Nic więcej nam nie trzeba. (Oprócz błękitnego nieba 😉 ).

 

 

Proszę o sugestie, szczególnie rodziców Aspików 🙂 mimo że Oli ma wyznaczone miejsce do wyciszenia się w szkole,gdy ma sytuację kryzysową, on jednak wybiera ucieczkę. Zostają wyciągnięte konsekwencje za to, co robi, ale i tak woli tę formę odreagowania. Może ktoś z Was jest w stanie mi coś zasugerować? Dzieje się tak, gdy ma zrobić coś, czego nie chce, gdy ktoś go zdenerwuje ( a oczywiście takie sytuacje zdarzają się często). Oli od zawsze uciekał, ale ostatnio sytuacja powtarza się codziennie. Nie odkryliśmy jeszcze, w czym dokładnie leży problem, więc nie możemy mu pomóc. Także, jeśli macie jakiś pomysł, sposób, który Wy wykorzystaliście lub gdzieś coś przeczytaliście, to będę wdzięczna za sugestie.
Pozdrawiam,
Adrianna

Jeśli zastanawiasz się, dlaczego moje wpisy pojawiają się pod pseudonimem Louisa Clark, to zaraz to wyjaśnię. Uwielbiam czytać książki 🙂 niedawno przeczytał dalszy ciąg historii Louisy z książki "Zanim się pojawiłeś" (Me before you). Uwielbiam tę historię, mimo że kończy się nie tak, jak tego bym chciała. Dlatego Louisa towarzyszyła moim myślom przez ostatnich kilka tygodni. Pamiętam słowa, które napisał do niej Will: Just live, be bold, push yourself, just live. I ja, mimo trudnej sytuacji, muszę pokonywać przeciwności losu, muszę żyć, być dzielna 🙂

Czym interesują się Wasze dzieci? Jakimi zabawkami się bawią? Mój młodszy syn uwielbia auta, wyścigi, roboty, pociągi.... A Oliver? Myślicie, że ma podobne zainteresowania jak jego brat? Nic z tego 🙂 dziecko autystyczne co pewien czas ma tzw. fiksacje, czyli ma obsesję na konkretny temat. Wtedy wszystko co robi jest związane z tym tematem. W tej chwili są to liczby parzyste i nieparzyste oraz daty, czyli jesteśmy w temacie liczb 🙂 na czym to polega? Oli nauczył sie dat urodzin wszystkich ważnych dla niego osób, pamięta rownież, kiedy jego koledzy z klasy mają urodziny! Mówi o tym praktycznie za każdym razem, gdy otworzy usta. Jemy obiad i słyszymy: 321 to liczna nieparzysta, prawda? Bo ( tu podaje uzasadnienie). Lub: mamo, ile będę mieć lat w roku 2031? Czyli wtedy Benjamin będzie mieć 20 lat, prawda? Bo jest o 2 lata młodszy, prawda? 🙂 i tak dyskutuje z nami kilka razy dziennie przez okres jego fiksacji tym tematem, dopóki nie zainteresuje się czymś innym. Trzeba mieć dużo cierpliwości, bo słuchanie w kółko tego samego i odpowiadanie na te same pytania jest wyczerpujące.

Oli to nasza gaduła 🙂 dużo mówi, co sprawia, że wiele osób nie wierzy w to, że on ma ZA. Jednak po dłuższej rozmowie można bez problemu zorientować się, że jednak coś jest nie tak. On mówi, ale o rzeczach, które go interesują. Bardzo trudno porozmawiać z nim, gdy tematyka go nie interesuje. Tu jest kolejna charakterystyczna cecha ze spektrum, nieświadomość norm społecznych. Konwersacja polega na rozmowie z kimś, słuchaniu i odpowiadaniu. Dziecko autystyczne mówi, mówi i mówi, nie zwracając uwagi na to, że ktoś chce coś powiedzieć, że być może nie jest zainteresowany treścią rozmowy.... Dlatego konwersacja z nim nie jest łatwa. Wymaga ona od nas cierpliwości i zrozumienia. Trzeba umiejętnie naprowadzić treść konwersacji na inny tor, czasami bez sukcesu, bo Oli stwierdzi, że nie chce mu się rozmawiać na inny temat i sobie pójdzie 😉 aj, nie jest łatwo.

Przerabialiśmy już tematy dinozaurów, układu słonecznego, życia i śmierci, ogrodnictwa, zwierząt,  geografię świata i zapewne jeszcze kilka innych tematów, których już nie pamiętam. Mózg Olivera pracuje ciągle na wysokich obrotach (dlatego ma problemy z zasypianiem, budzi się w nocy). Czasami przed zaśnięciem coś mu się przypomni i dyskutujemy np. o tym, dlaczego dinozaury wyginęły i co by było, gdyby one jednak nie wyginęły. Wiecie, co czasami czytamy na dobranoc? Wiadomości z Wikipedii, np. o humbakach, orkach, wielorybach, kurach 😉 a najciekawsze jest to, że on te fakty pamięta! W czwartek wrócił ze szkoły i powiedział: mamo, L. jest niemądrym dzieckiem, bo mówi, że od zawsze mamy pępek, a przecież najpierw była pępowina! Pózniej dodał, że "jego internety chyba słabo działają, skoro nie zna takich informacji".

Jesli spotkasz Olivera, nie zdziw się, gdy na twoje "Cześć Oli", odpowie Ci: jeszcze tylko 2 soboty i będzie mój egzamin na żółty pas. Albo: orka, to największy drapieżnik z ssaków mieszkający w morzach i oceanach. Jest doskonałym myśliwym 😉  także trochę wiedzy na dobry początek, środek lub koniec dnia nigdy nie zaszkodzi 🙂

happy days 🙂

Oliver jest naszym pierwszym dzieckiem. W ciążę zaszłam szybko i bez problemów. Nie planowaliśmy konkretnego okresu poczęcia, stwierdzilismy, że co ma być, to będzie 🙂  Każdy rodzic wie, co to znaczy czekać na dziecko. Największym marzeniem jest to, by urodziło się zdrowe..... Tak było w naszym przypadku, 9 punktów, wszystko było na swoim miejscu....

moje życia

Pierwszy rok życia minął "normalnie", Oli rozwijał się prawidłowo, my nie zauważyliśmy nic niepokojącego w jego zachowaniu. Oli poszedł do przedszkola. Rozstania były straszne, jego płacz i krzyk były dla mnie nie do zniesienia, ale zaciskałam zęby, płakałam w samochodzie na parkingu i tłumaczyłam sobie, że na początku tak jest. Mój mąż zauważył, że Oliver zawsze stoi z boku, poza grupą, sam. Powiedziałam wtedy, że przecież minęło dopiero kilka miesięcy, nie zna języka ( mieszkamy w UK, w domu mówimy po polsku, więc Oli nie miał kontaktu z językiem angielskim zbyt często) i na pewno nie jest mu łatwo.

Nie posiadaliśmy wtedy takiej wiedzy, jak teraz, bo zapewne zauważylibyśmy pewne symptomy już na tym etapie. Z Zespołem Aspergera jest ten problem, że dziecko na pierwszy rzut oka wygląda na zupełnie zdrowe. Wydaje się niegrzeczne, bo często krzyczy, nie słucha, denerwuje się. Muszę przyznać, że ja nie miałam pojęcia, że istnieje coś takiego, jak ZA. Autyzm, był mi znany ogólnie, ale autyzm kojarzył mi się z dzieckiem, które nie mówi, kołysze się w kącie, klaszcze w ręce, mruczy i podkrzykuje. Należałam do większości społeczeństwa, która coś tam wie, ale ponieważ jej to nie dotyczy, nie zagłębia się w temat. Nie wiedziałam, że autyzm, to zaledwie odłamek należący do Spektrum Autyzmu, do którego właśnie należy również Zespół Aspergera. Dodatkowo, dla niedoświadczonego rodzica, który nie ma porównania ze starszym rodzeństwem, wychwycenie charakterystycznych zachowań ZA jest praktycznie niemożliwe, przynajmniej u tak małego dziecka.

Widzieliśmy, że Oliver często chodzi w kółko, miał też charakterystyczną mimikę, nie umiał bawić się zabawkami. Byliśmy niesamowicie dumni, że ma super pamięć, bo w ieku 2 lat "czytał" książki. Pamiętał treść bajek i wierszy, wiedział, w którym miejcu należy przełożyć kartkę na drugą stronę. Myśleliśmy, wow, ale on jest mądry!

Powoli, gdy Oliver miał prawie 3 lata, zaczęliśmy łączyć wiele elementów w całość. Momentem przełomowym był październik 2012 roku (pamietam ten moment doskonale), bo wtedy jedna z moich forumowych koleżanek przysłała mi artykuł, w którym były wypunktowane cechy charakterystyczne dziecka z ZA. Pamiętam ten moment, zrobiło mi się słabo. Był wtedy u mnie brat z synem, przyjechali nas odwiedzić. Podałam im telefon i poprosiłam, żeby to przeczytali. Widziałam to w ich oczach, w oczach moejgo męża i brata, że też widzą i czują, jakby czytali artykuł o naszym Olusiu. Kilka dni poźniej, pani dyrektor przedszkola podeszła do mnie i zapytała, czy możemy porozmawiać. Trach, poczułam się, jakby uderzyła mnie pięścią w brzuch. Wiedziałam, co chce mi powiedzieć. Zapytała mnie bardzo delikatnie, czy zgodzimy się, żeby przyszła do przedszkola pani, która będzie go obserwować. Wytłumaczyła mi dlaczego, ja zapytałam wtedy wprost, czy myślą, że to autyzm, ale na tamtym etapie nie mogła mi nic powiedzieć, bo nie chciała mnie niepokoić.... Takie są zasady, najpierw obserwacja, specjaliści, spotkania, raporty, aż w końcu, po wielu miesiącach oczekiwania (6 miesięcy to średni okres oczekiwania na postawienie diagnozy) jest spotkanie z pediatrą, który mówi rodzicom, co podejrzewają, co wyszło z obserwacji itd. I wtedy, siedząc w gabinecie, czując gdzieś głeboko w sercu, jaka jest prawda, pada to słowo, diagnoza- Wasz syn ma Zespół Aspergera. Buuuum, mój mózg eksploduje, serce pęka, powstrzymuje łzy, bo mimo że wiedzieliśmy, nie jesteśmy głupi, czytaliśmy dużo, edukowaliśmy się, żeby wiedzieć, co się dzieje, ale mieliśmy nadzieję, że to jednak nie to. Nie wytrzymałam, łzy poleciały mi po policzkach. Pytanie: co teraz? Jak żyć? Jak mu pomóc? Głowa mi pękała, nie miałam siły, nie chciałam już nikogo słuchać, chciałam iść do domu.

To był najgorszy okres, bo nadzieja, łudzenie się, że jednak wszystko jest ok i usłyszenie diagnozy są straszne. Następnie następuje okres, kiedy trzeba się pogodzić z nową rzeczywistością, wziąć się w garść, przyzwyczaić się, że nic już nie będzie tak, jak to sobie zaplanowaliśmy. Ale najważniejsze, to zaakceptować fakt, że MOJE dziecko jest chore, zawsze będzie chore, jest chyba najtrudniejsze.

A o tym, jak wygląda okres dojrzewania do tego faktu, do momentu, w którym mówi się na głos: mam chore dziecko, jak trudno jest to zrobić, napiszę w nastepym wpisie....

Długo zastanawiałam się, czy pisać o moim życiu, naszej historii i zmaganiach w miejscu dostępnym dla wszytkich. Jednak stwierdziłam, że być może po drugiej stronie jest ktoś, kto jest tak zagubiony, jak ja kiedyś, kto chciałby przeczytać, że jakoś to wszystko się ułoży, że jest nadzieja.... Że nie jest lekko i łatwo, ale można i trzeba walczyć o każdą chwilę, dzień, nawet najmniejszy postęp.

Na moim blogu będę pisać o tym, jak wygląda życie w domu, w kórym mieszka dziecko z Zespołem Aspergera. O rodzinie, która każdego dnia zmaga się z wieloma przeciwnościami losu, stresem, krzykami, ale również z sytuacjami zabawnymi i nieoczekiwanymi.