Za nogi do nieba?

Niebo

Nie wiem ilu z Was orientuje się, jak wygląda proces zdobycia diagnozy. Papieru, który jest jak wyrok, ale jednocześnie przynosi ulgę. Papieru, który wzbudza tyle emocji. Żaden rodzic nie chce, żeby jego dziecko miało jakąkolwiek chorobę, nawet katar sprawia, że nie czujemy się komfortowo, bo nasze szczęście nie może swobodnie oddychać. Takie życie rodzica, chcemy dla naszych dzieci jak najlepiej, dać im gwiazdkę z nieba. Dlatego, gdy pojawiają się podejrzenia, że coś może być nie tak, jak powinno, targają nami różne emocje. Nie chcemy dopuścić do siebie myśli, że nasz skarb może być chory. Normalną reakcją jest negowanie tego faktu, zaprzeczanie i myślenie, że wszyscy dookoła się mylą. Pogodzenie się z prawdą zajmuje mniej lub więcej czasu, zależy to od nas, od naszej psychiki, racjonalnego myślenia.

Uważam, że należy pytać, dowiadywać się, czytać, zasięgnąć opinii kilku osób. Ktoś może się mylić, jednak jeśli kilka osób potwierdza to samo, to raczej mało prawdodpobne jest to, że wszyscy chcą nam coś wmówić.  Ponadto, jeśli osoba z autorytetem w danej dziedzinie i z wieloletnim doświadczeniem twierdzi, że są podstawy do obserwacji dziecka, to moim zdaniem należy uszanować taką decyzję.

Jak wygląda proces otrzymania diagnozy w Wielkiej Brytanii? Jest on długotrwały, a dziecko i rodzice spotykają się z wieloma osobami, minimum sześcioma ( z tego co wyliczyłam z własnego doświadczenia). W zależności od tego czy dziecko jest w przedszkolu czy w szkole, jego opiekun/nauczyciel zgłasza swoje spostrzeżenia do dyrektora placówki. Następnie, jeśli dyrektor uzna, że są ku temu podstawy, wysyła list do odpowiedniej instytucji, która przysyła specjalistę do obserwacji dziecka w przedszkolu/ szkole. W przypadku Olivera były to 3 osoby, każda odpowiedzialna za sprawdzanie jego umiejętności i zachowania w różnych dziedzinach. Po takiej obserwacji jest sporządzany raport, który zostaje wysłany do pediatry, placówki, rodziców oraz do instytucji państwowej, która zajmuje się takimi przypadkami. W międzyczasie rodzice i dziecko są wysyłani na spotkania, podczas których odpowiadają na szereg pytań. Przeprowadzany jest rownież test dla rodziców, trwa on prawie 2 godziny. Po wielomiesięcznych wędrówkach, spotkaniach, burzy mózgów, pisaniu, czytaniu, przepytywaniu, Rodzice są wezwani na spotkanie z lekarzem, który oznajmia im, jakie wnioski zostały wyciągnięte. Wtedy pada to słowo. Pisałam już o tym, co wtedy się czuje, więc nie będę się powtarzać. Diagnoza nie zmienia nic, ale zmienia jednocześnie wszystko. Dlaczego nic? Bo to nadal to samo dziecko, które kochamy nad życie! Dlaczego wszystko? Bo świat się wali, bo dociera do nas, że nie będzie nam łatwo. Bo mamy problem, którego nie da się rozwiązać. Bo musimy nauczyć się żyć w nowej rzeczywistości. I takich "bo" mogłabym jeszcze dużo wymienić. Każdy przypadek jest inny, spektrum jest ogromne. Nawet dwóch Aspików nie będzie takich samych, bo każdy jest inny. Są podobne cechy, natomiast istnieje różna klasyfikacja poziomu funkcjonowania. Dlatego nie można powiedzieć, że np. Twój syn pewnie nie ma ZA, bo zachowuje się zupełnie inaczej niż syn dziewczyny, którą znam. To nie działa w ten sposób. Każdy przypadek jest indywidualny.

Także proces otrzymania diagnozy, to nie są widzimisie rodziców i kilkugodzinne spotkanie przy kawie, po którym dostaje się papier. To jest proces długotrwały, bardzo męczący i mało przyjemny. Tylko po co ten papier? Chociażby po to, żeby dziecku było łatwiej w szkole, bo dostanie dodatkową pomoc. Po to, żebyśmy mogli iść na kursy, darmowe kursy, które dodadzą nam pewności siebie, na których zgłębimy naszą wiedzę, uzyskamy odpowiedzi na pytania i sugestie, jak sobie radzić. Po to, żeby dostać potwierdzenie, że nie jestem nieudolnym rodzicem, który sobie nie radzi i nie umie wychować dziecka, bo tak myślą wszyscy dookoła włącznie ze mną, bo moja psychika nie wytrzymuje napięcia. Po to, żeby mieć czasami święty spokój. Niestety, wiele osób nie rozumie na czym polega problem kalectwa niewidocznego na pierwszy rzut oka. Gdy widzimy dziecko upośledzone umysłowo i ruchowo, siedzące na wózku, nie mamy argumentów, żeby powiedzieć rodzicowi, że jest przewrażliwiony, że wymyśla coś sobie, że przesadza. Bo na pierwszy rzut oka widzimy, że problem istnieje.

Mam koleżanki, których dzieci należą do spektrum autyzmu. One mnie rozumieją, bo codziennie zmagają się z podobnymi problemami. Słyszą, że przesadzają, że nie jest tak źle, że diagnoza jest zapewne błędna. Nie wiem, w jaki sposób przekazać Wam, że takie słowa bolą jak cholera. Że wbijacie nam wtedy nóż w plecy. A wiecie, co my chcielibyśmy usłyszeć? My, rodzice dzieci z ukrytą niepełnosprawnością? Że nie będzie łatwo, ale damy radę. Że zdajecie sobie sprawę, że zapewne nie jest lekko. Że jesteście, gdy mamy ochotę poprostu się wygadać, wypłakać na czyimś ramieniu. Że wierzycie w naszą intuicję, bo to MY znamy nasze dzieci najlepiej. Nic więcej nam nie trzeba. (Oprócz błękitnego nieba 😉 ).

 

 

2 thoughts on “Za nogi do nieba?

  1. Beata

    Dacie radę! PS. Jeśli chodzi o pomoc dziecku i rodzicom to w Polsce jest żadna. Często są pozostawienie sami sobie a o 6 specjalistach to to mogą pomarzyć! Łatwo nie będzie ale dacie rade

    Reply
  2. wwww

    Zdaje sobie sprawe, ze nie jest lekko ale dasz rade, bo jestes matka wyjatkowego dziecka, bo jestes silna i madra kobieta. Chcialabym by w naszym kraju byla taka pomoc.

    Reply

Dodaj komentarz