Morza szum, ptaków śpiew…

Wszyscy lubimy odpoczywać, niezależnie od tego, jaka forma wypoczynku pasuje nam najbardziej. Zwykle urlop kojarzy się z przyjemnością, relaksem i swobodą. Nie musimy zerkać na zegarek, trzymać się planu dnia, jesteśmy wolni. Brzmi to pięknie, rozmarzyłam się, a za oknem szaro i deszczowo 😉

Nasze wyjazdy wakacyjne wyglądają zupełnie inaczej. Ludzie z ZA lubią przewidywalność, reguły, zasady. Życie wtedy jest łatwiejsze. Mniej niespodzianek, mniej stresu. Muszę przyznać, że zrobiliśmy duży postęp, jeśli chodzi o planowanie czegokolwiek. Oli nie musi za każdym razem dostawać planu dnia w formie obrazkowej. Jeszcze 2 lata temu musieliśmy planować wszystko, tzn. nie musieliśmy, chcieliśmy, bo w ten sposób eliminowaliśmy dodatkowy stres i punkty zapalne, takie były zalecenia specjalistów.  Wyjście do sklepu było zaplanowane i zobrazowane na kartce lub na tablicy, którą Oli miał ze sobą. Jednak nie byliśmy w stanie wszystkiego przewidzieć, wtedy bomba wybuchała i zaczynał się krzyk i płacz. Kiedyś zapomniałam narysować, że po zakupach w Tesco muszę pójść do innego sklepu i dopiero pojedziemy do domu. Histeria trwała ponad 20 minut. Zasugerowano nam tzw. kartkę niespodziankę, stosowaną podczas niespodziewanych i niezaplanowanych wydarzeń. Stosują ją również w szkole. Dziecko wtedy widzi, że coś się zmieniło, ale jest ok, bo czasami tak bywa. Ta metoda nie zawsze działa, bo jednak plan uległ zmianie, jednak zmniejsza nieco poziom frustracji.

Wyjazd na urlop jest jedną wielką niespodzianką, która wiąże się z tygodniami dyskusji, przygotowań, zbierania materiałów.

W zależności od tego czy jedziemy odwiedzić rodzinę, czy jedziemy w nowe miejsce, przygotowania wyglądają inaczej. Jeśli jest to hotel, ośrodek wypoczynkowy itd. musimy znaleźć zdjęcia, na których widać budynek, pokoje, otoczenie. Określamy też długość pobytu, rozmawiamy na temat zajęć i atrakcji, które czekają nas na miejscu. Musimy pamiętać o tym, że jeśli coś powiemy, to Oliver to zapamięta, ma doskonałą pamięć i próba zmiany decyzji lub wymyślenia czegoś innego może zakończyć się wybuchem agresji i frustracji. Dlatego zanim cokolwiek powiemy, w jakiejkolwiek sytuacji, musimy to dobrze przemyśleć. Myślisz sobie, że jesteśmy przewrażliwieni? Ok, ale Oli uczy się żyć ze swoją chorobą, uczy się naszej rzeczywistości, ale dopiero się uczy. Naszym zadaniem jest, przynajmniej na tym etapie, spróbować wyeliminować niepotrzebne stresy. Nie jesteśmy w stanie zamknąć go przed światem i chronić. Musi zmierzyć się z rzeczywistością, ale jest jeszcze dzieckiem, dlatego ułatwiamy mu codzienność, jak tylko możemy. Nikt z nas nie lubi się stresować. Gdy dziecko nagle zostaje zabrane ze swojej bezpiecznej przystani i rzucone na głębokie morze, to my musimy mu pomóc. Nauczyć go, jak radzić sobie w takich sytuacjach, pokazać, jak wygląda życie poza domem. Każdy kolejny rok, to krok do przodu. Jest łatwiej, on wie, na czym polega wyjazd na wakacje, pamięta poprzednie wycieczki. Także kwestia przygotowań ulega zmianie. Wraz z jego rozwojem zmieniają się jego potrzeby i obawy, dlatego skupiamy się na jego teraźniejszych lękach i frustracjach.

Pamiętam jego pierwszy świadomy lot samolotem.  Była odprawa, musieliśmy oddać nasz główny bagaż. Oli pomyślał, że pan zabiera nam walizki, że już ich nie zobaczy. Zaczęła się histeria. Trwająca przez następne godziny, bo pózniej musieliśmy oddać nasz bagaż podręczny do prześwietlenia. Nie chciał się na to zgodzić, bo myślał, że jego plecak rownież zostanie zabrany. Musieliśmy wycofać się z kolejki, uspokoić go. Jakoś daliśmy radę. Po tym wydarzeniu mąż znalazł grę edukacyjną, dr. Panda, polecam. Są rożne wersje, była również wersja polegająca na tym, że Panda  jest na lotnisku i musi przejść obowiązkowy proces odprawy. Krok po kroku.

Kiedyś odebrał nas mój brat, Oliver nie chciał wsiąść do jego samochodu, bo to nie było nasze auto. Nie mógł zrozumieć, dlaczego musi wsiąść do obcego auta, on chvial jeździć naszym samochodem. Padał deszcz, było zimno, a ja stałam z nim na parkingu przez chyba 15 minut zanim ostatecznie udało mi sie go zapiać w fotelik, który też nie był taki, jak jego. Musieliśmy zablokować zamek w dzwiach, bo próbował je otworzyć w trakcie jazdy.

Gdy jesteśmy na miejscu z reguły przez 2 dni Oli chce wracać do domu, ucieka, odlicza dni do powrotu. 2 dni, to najtrudniejszy okres, bo wszystko jest inne. Przez 2 dni tworzymy nasz rytm dnia, rutynę, co sprawia, że pobyt staje się bardziej przewidywalny. Oli lubi pisać i notować. Dlatego ma swój notes, kalendarz, w którym notuje ilość dni pobytu, skrupulatnie odlicza dni do wyjazdu, a nawet godziny i minuty, więc nasze mózgi pracują intensywnie, odświeżamy działania matematyczne na bieżąco 😉

Sytuacja jest bardziej skomplikowana, gdy jedziemy do Polski. Rok temu nauczycielka zaproponowała, żeby przynieść do szkoły zdjecia, plan przejazdu i wizyty w Polsce. Rozmawiała z Olim na ten temat podczas lekcji, co rownież bardzo pomogło mu w przygotowaniu do wyjazdu. Mamy to szczęście, że Oliver trafił do fantastycznej szkoły, z cudownym gronem pedagogicznym. Rozmawiamy, spotykamy się, uzupełniamy informacje. Są bardzo pomocni i profesjonalni. Ale wracając do tematu 😉  Nasze domy rodzinne są oddalone od siebie o 130km. Nasz wyjazd podzielony jest na wizytę w 2 domach. Mamy rownież rodzeństwo, dziadków, kuzynostwo, każdy chce się z nami spotkać. Jak wygląda to w praktyce? Jeździmy od domu do domu, od stołu do stołu i padamy ze zmęczenia. My, dorośli. Wyobraźcie sobie, jak czują się dzieci? 2 lata temu Oliver nie chciał wejść do domu dziadków, później próbował z niego uciec. Rok temu wszedł bez większych oporów, ale wieczorem chciał wracać do domu, chciał uciec, płakał. I tak przez kulka dni. Codziennie odliczał dni do wyjazdu. I to nie jest tak, że on robi to specjalnie, on chce wrócić do normalności. Rozumiemy, że wszyscy są stęsknieni, chcą się z nami zobaczyć, ale ciągłe jeżdżenie od domu do domu męczy dorosłego człowieka, a co dopiero dziecko, a dziecko, które ma ZA  w ogóle nie może tego zrozumieć. Ciągła zmiana otoczenia, hałas, nowe zapachy ( tu kłania się nadwrażliwość zmysłów), nowe twarze są ogromnym stresem. Później ktoś się obraża, bo nie przyjechaliśmy, nie odwiedziliśmy, nie zostaliśmy dłużej. Cóż, przestaliśmy się tym przejmować. Nie chcemy męczyć dziecka, bo on to później musi odreagować. To my musimy patrzeć na niego, gdy przez 30 minut (w opcji pozytywnej) on krzyczy, płacze, nie da do siebie podejść, rzuca przedmiotami, zanosi się od płaczu, czasami nie może złapać oddechu. Jeśli on ma ochotę pojechać, nie ma sprawy, jeśli mówi, ze mu się nie chce, nie naciskam, jeśli chce wyjsć, bo ma dość, wychodzę. Dla mnie taka wizyta, to siedzenie jak na szpilkach. Oliver próbuje uciec, denerwuje się, ja czasami siedzę z nim w osobnym pomieszczeniu, żeby mógł się wyciszyć, bo jest przeładowany, czuję spojrzenia innych, słyszę: co on taki niegrzeczny? Zaraz mu przejdzie, popłacze, nic mu nie bedzie.... Przykro mi, ale postanowiliśmy sobie, że będziemy bardziej asertywni, jeszcze bardziej. Jeśli tego nie zrozumiesz, przykro mi, ale tak naprawdę nie masz pojęcia, co dla nas oznacza patrzenie na Oliverka w takim stanie. I dzieje się tak, bo my zmuszamy go tego typu socjalizacji. Na ten rok mamy inny plan. Zobaczymy czy taki system zadziała.

Dodaj komentarz