Monthly Archives: Marzec 2016

Błoto

Witam.

Mam nadzieję, że święta spędziliście w sposób dla Was satysfakcjonujący. Ja czasami lubię najzwyczajniej w świecie nic nie robić (zdarza się to bardzo rzadko), a czasami spędzam święta aktywnie. Te minęły nam umiarkowanie. Trochę leniuchowania i trochę aktywności. Pogoda niestety nas nie rozpieszczała, ale i tak wychodziliśmy na spacery i plac zabaw, nie ma nic lepszego niż świeże powietrze 🙂

Okres wolny od szkoły jest wyzwaniem dla każdego rodzica. Dzieci najzwyczajniej się nudzą. Jeśli dodatkowo za oknem wieje i pada, to możliwość zapewnienie atrakcji staje pod znakiem zapytania. My ubieramy kalosze i ubrania przeciwdeszczowe, jednak dla mnie to średnia przyjemność. Zdecydowanie wolę dni bezdeszczowe 😉 Jednak, przewietrzyć się trzeba, a pogoda w Anglii nie należy do najlepszych.  I tak, chodziliśmy pobrudzeni błotem, mokrzy od deszczu i przewiani, ale chłopcy byli w siódmym niebie! Nie ma nic lepszego niż błoto i kałuże! Brudne dzieci, to szczęśliwe dzieci. W naszym przypadku jest to prawda. Chłopcy z leśnych wypraw wracają umorusani po uszy, dosłownie. Należę do tego typu rodziców, którzy uważają, że dziecko musi być dzieckiem. Musi się pobrudzić 🙂 Gdy pieczemy razem lub przygotowujemy posiłki w  kuchni, zdaję sobie sprawę z tego, że będzie bałagan, że trzeba będzie posprzątać mąkę, która pojawi się na podłodze, drzwiczkach i rączkach od szuflad. Ale przez takie doświadczenia dzieci się uczą, cieszą się, że mogą nam pomóc. Dodatkowo spędzamy razem czas. Dlatego, gdy idziemy do lasu, na plac zabaw czy łąkę nastawiam się na brudne buty i spodnie, ewentualne dziury na ubraniach. To jest zabawa, dzieciństwo, poznawanie świata. Ubrania wypierzemy, dziury zaszyjemy, a wspomnienia zostaną do końca życia 🙂

Każdy wolny czas od szkoły wiąże się z zaburzeniem rutyny, którą zapewnia szkoła. Co sprawia, że Oli ma problemy ze spaniem, jest bardziej podekscytowany, myśli więcej niż zwykle (jeśli jest to w ogóle możliwe). Dlatego, układamy plan, a teraz tak naprawdę to on go układa. Nazwałam go naszym rodzinnym sekretarzem, gdyż skrupulatnie wszystko zapisuje. Ma chyba 5 notesów i w każdym mnóstwo notatek. Zapisuje, co będziemy robić każdego dnia. Czasami pisze po angielsku, a czasami po polsku. Oliver nigdy nie uczył się języka polskiego, więc wszystko, co pisze jest na podstawie wiedzy fonetycznej.

Śniadanie

Nie zawsze jestem w stanie ustalić przebieg całego dnia, bo nie jestem pewna wszystkiego i nie chce mi się układać dnia wolnego co do minuty, ale nie mam za bardzo wyjścia. Grafik zapewnia mu pewnego rodzaju przewidywalność i poczucie bezpieczeństwa. W poniedziałkowy poranek musieliśmy zapisać plan na cały dzień, włączając w to kiedy i w którą grę będziemy grać, kiedy pójdziemy na spacer, kiedy zjemy ciasto, o której godzinie obejrzymy bajkę, kiedy będziemy bawić się z królikiem 😉

image

image

Problem pojawia się, gdy musimy coś zmienić, gdy pojawi się coś niezapisanego. Na obecnym etapie jego życia, jest trochę lepiej niż kilka lat temu. Łatwiej radzi sobie z "niespodziankami". Złość trwa krócej lub nie pojawia się wcale 🙂 To jest kolejny mały postęp, który bardzo nas cieszy. Oczywiście, gdy Oliver ma gorsze dni, wszystko go irytuje. Na szczęście od kilku dni ma lepszy okres, który zawsze pojawia się po okresie nadwrażliwości, zaczął śpiewać i częściej się śmieje 🙂 Dzieci wracają do szkoły 11.04. Wypatrujemy wiosny za oknem, bo byłoby miło wyjść na spacer w bluzie, wiosennych butach i pobawić się na suchym placu zabaw 😉

miłego dnia!

Gra

Literatura

2 komentarze

Niebo

Nie wiem ilu z Was orientuje się, jak wygląda proces zdobycia diagnozy. Papieru, który jest jak wyrok, ale jednocześnie przynosi ulgę. Papieru, który wzbudza tyle emocji. Żaden rodzic nie chce, żeby jego dziecko miało jakąkolwiek chorobę, nawet katar sprawia, że nie czujemy się komfortowo, bo nasze szczęście nie może swobodnie oddychać. Takie życie rodzica, chcemy dla naszych dzieci jak najlepiej, dać im gwiazdkę z nieba. Dlatego, gdy pojawiają się podejrzenia, że coś może być nie tak, jak powinno, targają nami różne emocje. Nie chcemy dopuścić do siebie myśli, że nasz skarb może być chory. Normalną reakcją jest negowanie tego faktu, zaprzeczanie i myślenie, że wszyscy dookoła się mylą. Pogodzenie się z prawdą zajmuje mniej lub więcej czasu, zależy to od nas, od naszej psychiki, racjonalnego myślenia.

Uważam, że należy pytać, dowiadywać się, czytać, zasięgnąć opinii kilku osób. Ktoś może się mylić, jednak jeśli kilka osób potwierdza to samo, to raczej mało prawdodpobne jest to, że wszyscy chcą nam coś wmówić.  Ponadto, jeśli osoba z autorytetem w danej dziedzinie i z wieloletnim doświadczeniem twierdzi, że są podstawy do obserwacji dziecka, to moim zdaniem należy uszanować taką decyzję.

Jak wygląda proces otrzymania diagnozy w Wielkiej Brytanii? Jest on długotrwały, a dziecko i rodzice spotykają się z wieloma osobami, minimum sześcioma ( z tego co wyliczyłam z własnego doświadczenia). W zależności od tego czy dziecko jest w przedszkolu czy w szkole, jego opiekun/nauczyciel zgłasza swoje spostrzeżenia do dyrektora placówki. Następnie, jeśli dyrektor uzna, że są ku temu podstawy, wysyła list do odpowiedniej instytucji, która przysyła specjalistę do obserwacji dziecka w przedszkolu/ szkole. W przypadku Olivera były to 3 osoby, każda odpowiedzialna za sprawdzanie jego umiejętności i zachowania w różnych dziedzinach. Po takiej obserwacji jest sporządzany raport, który zostaje wysłany do pediatry, placówki, rodziców oraz do instytucji państwowej, która zajmuje się takimi przypadkami. W międzyczasie rodzice i dziecko są wysyłani na spotkania, podczas których odpowiadają na szereg pytań. Przeprowadzany jest rownież test dla rodziców, trwa on prawie 2 godziny. Po wielomiesięcznych wędrówkach, spotkaniach, burzy mózgów, pisaniu, czytaniu, przepytywaniu, Rodzice są wezwani na spotkanie z lekarzem, który oznajmia im, jakie wnioski zostały wyciągnięte. Wtedy pada to słowo. Pisałam już o tym, co wtedy się czuje, więc nie będę się powtarzać. Diagnoza nie zmienia nic, ale zmienia jednocześnie wszystko. Dlaczego nic? Bo to nadal to samo dziecko, które kochamy nad życie! Dlaczego wszystko? Bo świat się wali, bo dociera do nas, że nie będzie nam łatwo. Bo mamy problem, którego nie da się rozwiązać. Bo musimy nauczyć się żyć w nowej rzeczywistości. I takich "bo" mogłabym jeszcze dużo wymienić. Każdy przypadek jest inny, spektrum jest ogromne. Nawet dwóch Aspików nie będzie takich samych, bo każdy jest inny. Są podobne cechy, natomiast istnieje różna klasyfikacja poziomu funkcjonowania. Dlatego nie można powiedzieć, że np. Twój syn pewnie nie ma ZA, bo zachowuje się zupełnie inaczej niż syn dziewczyny, którą znam. To nie działa w ten sposób. Każdy przypadek jest indywidualny.

Także proces otrzymania diagnozy, to nie są widzimisie rodziców i kilkugodzinne spotkanie przy kawie, po którym dostaje się papier. To jest proces długotrwały, bardzo męczący i mało przyjemny. Tylko po co ten papier? Chociażby po to, żeby dziecku było łatwiej w szkole, bo dostanie dodatkową pomoc. Po to, żebyśmy mogli iść na kursy, darmowe kursy, które dodadzą nam pewności siebie, na których zgłębimy naszą wiedzę, uzyskamy odpowiedzi na pytania i sugestie, jak sobie radzić. Po to, żeby dostać potwierdzenie, że nie jestem nieudolnym rodzicem, który sobie nie radzi i nie umie wychować dziecka, bo tak myślą wszyscy dookoła włącznie ze mną, bo moja psychika nie wytrzymuje napięcia. Po to, żeby mieć czasami święty spokój. Niestety, wiele osób nie rozumie na czym polega problem kalectwa niewidocznego na pierwszy rzut oka. Gdy widzimy dziecko upośledzone umysłowo i ruchowo, siedzące na wózku, nie mamy argumentów, żeby powiedzieć rodzicowi, że jest przewrażliwiony, że wymyśla coś sobie, że przesadza. Bo na pierwszy rzut oka widzimy, że problem istnieje.

Mam koleżanki, których dzieci należą do spektrum autyzmu. One mnie rozumieją, bo codziennie zmagają się z podobnymi problemami. Słyszą, że przesadzają, że nie jest tak źle, że diagnoza jest zapewne błędna. Nie wiem, w jaki sposób przekazać Wam, że takie słowa bolą jak cholera. Że wbijacie nam wtedy nóż w plecy. A wiecie, co my chcielibyśmy usłyszeć? My, rodzice dzieci z ukrytą niepełnosprawnością? Że nie będzie łatwo, ale damy radę. Że zdajecie sobie sprawę, że zapewne nie jest lekko. Że jesteście, gdy mamy ochotę poprostu się wygadać, wypłakać na czyimś ramieniu. Że wierzycie w naszą intuicję, bo to MY znamy nasze dzieci najlepiej. Nic więcej nam nie trzeba. (Oprócz błękitnego nieba 😉 ).

 

 

5 komentarzy

Czasami mam wrażenie, że wiatr ciągle mi wieje w oczy. Zastanawiam się dlaczego? Po weekendzie i dzisiejszym dniu mam wrażenie, że ktoś przywalił mi pałą w łeb, dosłownie. Podobno nieszczęścia chodzą parami.  U mnie walą się drzwiami i oknami.

Weekend minął nam nie najgorzej. Pogoda dopisała, więc spędziliśmy dużo czasu na świeżym powietrzu. Wyjątkowo nie padał deszcz, nie wiał wiatr i nawet świeciło słońce 😉 w sobotę chłopcy mieli egzamin na kolejny pas i udało im się odnieść sukces 🙂 Uczciliśmy to lodami i innymi łakociami. Wyjątkowo w ten weekend nie upiekłam ciasta, ale szafka rozmaitości zawierała kilka pysznych czekoladowych łakoci, na które się skusiłam 😉 zjedliśmy obiad i pojechaliśmy "na safarię". Świeże powietrze, zwierzęta, dużo zieleni, wymarzone miejsce na spędzanie czasu wolnego. W niedzielę Oli odrobił pracę domową, pracowaliśmy w ogródku, byliśmy w lesie, znaleźliśmy bazie na Wielkanoc, wyjęliśmy również dekoracje wielkanocne. Później Oli postanowił zrobić kilka nowych dekoracji, więc wyjął wielkie pudło do prac plastycznych. Następnie zjedliśmy obiad, przebraliśmy się i pojechaliśmy do kolegi Olivera na przyjęcie urodzinowe. Poszło całkiem gładko, okazało się również, że mój syn ma dziewczynę z młodszej klasy 😉 był nią tak zaabsorbowany, opiekował się nią ( jak już wcześniej pisałam, on uwielbia się kimś opiekować), że nie zwracał uwagi na inne dzieci. Było kilka spięć głównie z powodu, że ktoś chciał do niego lub jego dziewczyny zagadać ( jak tak można ????). Ale ogólnie zaliczam to przyjęcie do udanych.

Marzyło mi się leżenie na sofie, cisza i spokój 😉 no, ale to może na emeryturze. Czy wspominałam już, że lubię poniedziałki?

Zastanawiasz się pewnie o co chodzi z tymi nieszczęściami? Jak dojrzeję wystarczajaco, to podzielę się jednym z nich, ale jeszcze nie jestem na to gotowa.  Opiszę jednak inny problem. Otóż, jak napisałam chyba w moim pierwszym wpisie, zanim ruszyła lawina z diagnozą Olivera, mieliśmy przeczucie, znalazlam artykuł na temat Aspergera, mój szósty zmysł coś mi podpowiadał. Tym razem od dłuższego czasu rozmyślałam nad moim młodszym synem. Zawsze był ruchliwym dzieckiem, mały diabeł. Ma problemy ze skupieniem, czasami mam wrażenie, że nie rozumie co się do niego mówi. Nie może siedzieć spokojnie, skacze, biega. Szybko się denerwuje. Myśląc o tym wszystkim postanowilam znaleźć informacje na temat ADHD. Wiele cech według mnie pasuje do Benjamina. Porozmawialiśmy o tym z mężem, bo po dwóch dniach wspólnie spędzonych byliśmy wykończeni. Ciągłe kłótnie i krzyki dzieci doprowadzają nas rownież do szału. No, ale nie wpadajmy w paranoję. Często jest tak, że gdy jedno z dzieci należy do spektrum, szansa na to, że drugie rownież może do niego dołączyć, jest spora. Stwierdziliśmy jednak, że skoro w szkole nic nie zauwazyli, a szkoła jest bardzo dobra i takie rzeczy powinni wychwycić, to jest ok. Nauczycielka kilkukrotnie mówiła, że wyzwaniem dla Benjamina jest siedzenie w jednym miejscu przez dłuższy czas, że nie wykonuje zadań do końca, bo nie może się tak długo skupić. No, ale przecież w czerwcu skończy 5 lat, ma do tego prawo, tak sobie to tłumaczyliśmy. To pewnie okres przejściowy...  Jednak dziś, gdy mąż wrócił z zebrania, zakomunikował mi, że nasze dziecko jest obserwowane pod kątem ADHD. Są pewne symptomy, specjalista już jest umówiony i rusza lawina. Pytanie tylko, czy ta lawina nas zmiecie, zasypie, czy uda nam się spod niej wydostać? Dlatego czuje wiatr nie we włosach, a w oczach. Do tego jeszcze grad walący w moją głowę.

Życie jest piękne, tak mówią. Tylko na chwilę obecną bardzo trudno mi w to uwierzyć...

2 komentarze

Czy mieliście ulubione zabawki, przytulanki, gdy byliście dziećmi? Ja miałam. Nie pamiętam, ile mialam lat, ale pamiętam, gdy zostawiłam moją ukochaną lalkę Zuzię na przystanku autobusowym w Toruniu. Dramat! Później oczywiście były inne zabawki, ale Zuzia lalka nieduża, była moją pierwszą ukochaną lalką i straciłam ją w głupi sposób 😉

Gdy byłam z Oliverem na bilansie dwulatka, pani zadawała mi różne pytania, między innymi czy ma ulubioną zabawkę, czy bawi się, czy wymyśla zabawy, czy ma fantazję. Na te wszystkie pytania odpowiedziałam.... Nie. Oli, jako małe dziecko, w sumie nadal tak jest, nie miał ulubionej przytulanki, nie interesowały go zabawki, nie wiedział, co z nimi zrobić. Kopiował nasze zachowania, natomiast nie wykazywał żadnego zainteresowania zabawą. Nie umieliśmy tego połączyć w całość, na tamtym etapie jego życia. Zaskakiwało nas, gdy układał puzle w kilka minut, umiał bezbłędnie dopasować kształty do brakujących elementów. Mówiliśmy: wow, 2 lata, a taki sprytny 😉 Olivera interesowały zajęcia takie, jak układanie puzli, malowanie, słuchanie piosenek, czytaie bajek, spacery.

Dzieci autystyczne nie umieją myśleć abstrakcyjnie, zabawa wyimaginowana jest wręcz niemożliwa. Teraz, gdy mam go z kim porównać i moja wiedza na temat autyzmu jest obszerniejsza, widzę różnicę w zachowaniu, zabawie, fantazji. Zdrowe dzieci z chęcią wykorzystują przedmioty codziennego użytku do zabawy. Nasz młodszy syn jest w tej kwestii bardzo kreatywny 🙂 Zabawa pacynkami lub wymyślanie dla nas ról, które mieliśmy odegrać, konczyła się awanturą. Nawet na tym etapie trudno nam jest bawić się w tego typu zabawy. Jednak w porównaniu z tym, co było 2 lata temu, zrobiliśmy kolejny postęp. Oliver z chęcią się przebiera, udaje, że jest batmanem. W tego typu zabawach pomaga mu jego młodszy brat. Razem odgrywają sceny z bajek. Niestety, sceny są odtwarzane dosłownie, dialogi również, dlatego przy próbie zmiany zabawy, wprowadzeniu nowych elementów, zaczyna się problem. Najczęściej Oli przestaje się bawić, złości się, może uderzyć brata. Rodzice zdrowych dzieci nie mają pojęcia ile wysiłku, starań i łez kosztuje nas wszystkich zrobienie maleńkiego postępu. Tak prosta i błaha kwestia, jak chociażby zabawa w super bohatera, wymaga wpółpracy całej naszej rodzinki. Nie zrażamy się niepowodzeniami, próbujemy dalej. Na początku wszystko, co jest inne, narzucone, nie takie, jak on sobie wymyśli, doprowadza do wybuchów złości, krzyku i płaczu. Osobie obserwujacej taką sytuacje z boku, może wydawać się, że dzieje się coś strasznego. Jednak konsekwencja i zdecydwanie prowadzą do małych sukcesów. Rodzice zdrowych dzieci nie muszą zastanawiać się, jak zareaguje ich dziecko, gdy postanowią do zabawy użyć nowych zabawek, bo zazwyczaj jest to atrakcja, coś nowego, coś co urozmaici zabawę. My w takich sytuacjach mamy koniec zabawy i krzyk.

W tym roku Oliver zażyczył sobie na gwiazdkę Buzza z Toy Story. Była to jego ulubiona zabawka. Bawił się nią, ale odtwarzał sceny i dialogi z bajki. Jednak było to całkiem fajne uczucie, gdy patrzyłam na niego i widziałam, że cieszy się z prezentu, że "bawi" się nim na swój sposób.

Kilka razy w roku szkolnym, dzieci mogą przyjść przebrane za ulubionego bohatera. W zerówce nie było mowy o tym, żeby Oli założył jakikolwiek strój. Dodatkowo, taki dzień był dla niego bardzo stresujący, bo wszystko wyglądało inaczej. Nie mógł zrozumieć, dlaczego dzieci nie są w mundurkach i panie nauczycielki są również przebrane. Takie dni były i są dla niego ogromnym wyzwaniem. Jednak, przez stopniowe przyzwyczajanie się do takich sytuacji, oswajanie się z nimi, doszliśmy do momentu, gdy pod koniec pierwszej klasy Oli założył do szkoły strój spidermana. Nie jest łatwo patrzeć, gdy wszystkie dzieci są podekscytowane i cieszą się, że mogą założyć coś innego niż mundurek, a moje dziecko przeżywa z tego powodu dramat. I jest jedynym dzieckiem, które nie jest przebrane. Tak małe rzeczy, które zbierają sie we mnie, potrafią w końcu doprowadzić do łez. Bo niby jest ok, niby dajemy radę, niby idziemy do przodu, ale to wszystko gdzieś się zbiera. Takich małych i błahych zdarzeń jest wiele.

Sporo osób po przeczytaniu mojego bloga napisało do mnie. Nikt nie zdawał sobie sprawy, jak wygląda nasze życie, że nie widać po mnie, jak jest naprawdę. Co mogę napisać? Nie będę codziennie uskarżać się i żalić, że nie mam siły, że chciałbym żyć, jak większość. Nie widzę w tym sensu. I zdaję sobie sprawę, że osoba, której mogę się żalić ma własne problemy, które są dla niej nie do zniesienia. Że gdzieś tam po drugiej stronie jest matka, która ma niepełnosprawne fizycznie lub psychicznie dziecko, które nigdy nie będzie samodzielne, dziecko z upośledzeniem poważniejszym niż moje dziecko. Że gdzieś tam, jest samotna matka, która nie ma nawet partnera, który jej pomoże. Ja to wiem, dlatego uważam, że nie będę się użalać nad sobą. Jednak nie mogę zamykać się dłużej, udawać, że jest ok, bo nie jest. To jest moje miejsce, w którym mogę się otworzyć i napisać, że jest mi ciężko. I nie chcę się nikomu tłumaczyć, dlaczego. Najzwyczajniej w świecie, jest mi ciężko. Mówisz, że jestem usmiechnięta, że super sobie radzę, że daję radę. Nie powiem Ci, że nie daję rady, że jest ciężko, że nie mam czasami ochoty wstać z łóżka. Bo po co? Moja przyjaciółka powiedziała mi, że jestem jak uśmiechnięty robokop. Owszem, jestem, zapierdzielam jak robot, dźwigam cały ciężar na moich ramionach. Pani perfekcyjna? Nie, ale lubię być zorganizowana, lubię mieć porządek w domu, lubię być mamą i żoną. Chodzę do pracy, zarabiam grosze, ale coś zarabiam, praca to moja odskocznia. Nie mogę pozwolić sobie na więcej, bo nie jestem w tej chwili zbyt elastyczna godzinowo, transportowo itd. Wychodzę z pracy, odbieram dzieci ze szkoły, gotuję obiad. Wieczorem siadam z mężem i rozmyślamy, w czym leży problem, że nasze dziecko ma napady złości w szkole, bo coś je wywowłuje. Jeśli tego nie odkryjemy frustracja będzie narastać, a nie o to chodzi. Nie chodzimy na terapię, bo w UK nie ma czegoś takiego. Są kursy, grupy wsparcia, spotkania w szkole, ale terapia nie jest potrzebna..... Dlatego na nas ciąży odpowiedzialność na dokształcaniu się, na szukaniu rozwiązań problemów. Dlatego, jeśli komuś wydaje się, że problem nieumiejetności bawienia się, to nie problem, to ja teraz piszę, że może to nie jest problem życia i śmierci, ale takich małych problemów są setki, a one się kumulują i wywierają wpływ na nasze życie. Nie umiem wytłumaczyć, dlaczego pewnych "normalnych" kwestii nie możemy zbagatelizować. Nie wiem, jak to zrobić. Chodzi o to, by uczyć nasze dziecko tej "normalnej" rzeczywistości, w której będzie musiał żyć. On musi nauczyć się żyć w świecie, który spostrzega zupełnie inaczej niz my. Większość z Was nie musi tłumaczyć dziecku, dlaczego kolega ze starszej klasy może mu pomóc i jest to miłe zachowanie, bo dzieci większości z Was nie mają zakodowanej informacji, że nauczyciel uczy i taka jest zasada. I Wasze dzieci nie wpadną w szał tylko dlatego, że miła koleżanka z szóstej klasy, chciała mu pomóc (ale ona przecież nie jest nauczycielką). A my musimy to robić, musimy główkować, jak wyjaśnić taką rzecz naszemu Aspikowi, dla kórego jest to nie do pojęcia i, który z tego powodu, jest w stanie zdemolować całą klasę i rzucać krzesłami.

Dlatego proszę, nie oceniaj mnie, nas, rodziców dzieci z różnego rodzaju chorobami. Bo to, co Tobie może wydawać się błahostką, dla nas jest poważnym problemem, który zakłóca nasz codzienny rytm dnia.

ps. Misie patysie to jedna z zabaw Kubusia Puchatka, Oliver bardzo lubi jego przygody.

 

 

4 komentarze

Dzisiejszy dzień nie należał do najlepszych. Jak już  wcześniej pisałam, Oli ostatnio dziwnie zachowuje się w szkole. Dziś, gdy przyszłam go odebrać, zaproszono mnie na rozmowę. Oliver zdemolował 3 pomieszczenia, pokazano mi zdjęcia, wliczając w to bibliotekę.... Później jeszcze tradycyjnie uciekł w krzaki i błoto, bo trawa w tej chwili wygląda bardziej jak torfowisko z przewagą błota. Podobno zaczęło się od tego, że jedna z dziewczynek z 6. klasy chciała mu pomóc, jego to zdenerwowało i zaczął robić demolkę. Nie pomagają żadne argumenty i konsekwencje (musi posprzątać bałagan, traci ilośc wolnego czasu na zabawę), które ponosi za złe zachowanie. Nie mam pomysłu, co z tym fantem zrobić. Czuję się bezsilna. Nie wiem co zrobić. Szkoła oczekuje ode mnie sugestii, a ja mam pustkę w głowie. Może ktoś mi pomoże? Może macie podobne doświadczenie z Waszymi Aspikami?

I jeszcze, jakbym nie miała dość atrakcji na dzisiejsze popołudnie, przewróciłam się jadąc ze szkoły na rowerze. Jestem poobijana i poobcierana. Zjadłam właśnie kilka czekoladowych jajek, odechciało mi się ćwiczyć, bo watpię, żeby jakiekolwiek endorfiny dziś się u mnie pojawiły.... Marzy mi się lampka wina i wieczór spędzony na sofie. I chyba tak zrobię....  Włączę ciąg dalszy przygód prezydenta Underwooda i się zrelaksuję. Chyba, bo w ciągu następnych kilku godzin mogę zmienić zdanie conajmniej kilka razy 😉

Jajeczka

Proszę o sugestie, szczególnie rodziców Aspików 🙂 mimo że Oli ma wyznaczone miejsce do wyciszenia się w szkole,gdy ma sytuację kryzysową, on jednak wybiera ucieczkę. Zostają wyciągnięte konsekwencje za to, co robi, ale i tak woli tę formę odreagowania. Może ktoś z Was jest w stanie mi coś zasugerować? Dzieje się tak, gdy ma zrobić coś, czego nie chce, gdy ktoś go zdenerwuje ( a oczywiście takie sytuacje zdarzają się często). Oli od zawsze uciekał, ale ostatnio sytuacja powtarza się codziennie. Nie odkryliśmy jeszcze, w czym dokładnie leży problem, więc nie możemy mu pomóc. Także, jeśli macie jakiś pomysł, sposób, który Wy wykorzystaliście lub gdzieś coś przeczytaliście, to będę wdzięczna za sugestie.
Pozdrawiam,
Adrianna

Wyruszamy

Gdy byłam dzieckiem, wiedziałam, że nie wolno rzucać śmieci na chodnik, w krzaki, do rzeki czy jeziora. Mama powtarzała mi, że gdy nie ma kosza na śmieci, to mam tak długo nieść papierek, dopóki tego kosza nie znajdę ( moje kieszenie miały zawsze pełno papierków, bo z koszami bywało rożnie). I zapamiętałam tę zasadę, proste, nic skomplikowanego. Dlatego dziś doznałam szoku, bo w parku, w którym co kilkadziesiąt metrów jest kosz na śmieci,  znaleźliśmy powyrzucane butelki, puszki, papierki, piłki, reklamówki itp. Zastanawiam się, dlaczego ludzie tak robią? Lenistwo? Bak wyobraźni? Ignorancja? Butelek po piwach nie wyrzucają małe dzieci, które dopiero uczą się, jakie są zasady. Takie rzeczy wyrzucają dorośli, młodzież. Ponad rok temu, gdy byłam w moim rodzinnym mieście, pojechaliśmy do lasu na spacer. Tam też doznałam szoku. Ludzie zrobili sobie w jednym miejscu nielegalne wysypisko. Mi się takie rzeczy nie mieszczą w głowie. Zapewne wychowanie to jedno, a kultura osobista i trochę wyobraźni, to drugie.

W szkole podstawowej uczestniczyliśmy w akcji sprzątania Ziemii. Zawsze była to dla mnie przyjemność, nie obowiązek. I nie cieszyłam się dlatego, że nie mieliśmy wtedy lekcji, tylko wiedziałam, że robię coś dobrego. Wiem, że jest to kropla w morzu, ale wystarczy, że wsród nas są ludzie, którzy wiedzą, że tak trzeba robić, że trzeba dbać o nasze środowisko, to być może nie będzie aż tak źle za ileś tam lat.  Regularnie czytam artykuły na stronie WWF. Nie są one budujące, ale jednocześnie dobrze jest wiedzieć, że istnieją ludzie, którzy walczą dla przyszłych pokoleń, widzą coś więcej niż czubek własnego nosa i stan konta.

Moje dzieci są uczone szacunku do natury. Wpajam im te same wartości, których uczyli mnie moi rodzice. Pokazuję, jak należy postępować. Wiedzą, że odpadki wyrzucamy w miejscach do tego przeznaczonych. Segregujemy śmieci, dla nich jest to coś zupełnie normalnego. Oliver interesuje się przyrodą, zwierzętami. Czytamy dużo na ten temat, dlatego zdaje sobie sprawę z tego, że wiele gatunków zwierząt jest zagrożonych wyginięciem, że ich naturalne środowisko jest zanieczyszczanie odpadami produkowanymi przez nas, ludzi, że ludzie stwarzają zagrożenie dla wielu zwierząt, on już to wie. Dopytuje, zadaje pytania.

Współpraca

Dzisiejsza akcja sprzątania parku uświadomiła moim dzieciom, w jaki sposób ludzie zanieczyszczają środowisko. Chłopcy Zobaczyli, jak bardzo ludzie są leniwi, bo wyrzucają butelkę w krzaki, 2 metry od kosza na śmieci.  Oliver chodził i mówił: ile śmieci? Co za brudasy! 😉 po 2 godzinach był wykończony, bo tak bardzo się zaangażował, bo zbieral śmieci, wchodził w krzaki. Wróciliśmy z małymi ranami i podartymi spodniami (krzaki miały kolce). Oli powiedział, że Królowa wpakowała go w kłopoty i dlatego jej nie lubi 😉 podczas pracy poruszyliśmy sporo tematów, między innymi, w których państwach Europy panuje monarchia, a w których panują inne systemy ustrojowe. Ponadto, Oliver wyjaśnił mi, w jaki sposób śmieci trafiają z ulic do oceanu. Także, jak widać, dzieci wyniosły dużą dawkę wiedzy z dzisiejszej "pracy", jak to określił Oli.

Mam nadzieję, że Wy rownież należycie do rodziców, którzy dają dzieciom dobry przykład. Bo pamiętajcie, że dzieci nie tylko nas słyszą, ale też obserwują. Widzą więcej niż nam się wydaje 😉 Dlatego, nawet jeśli będziemy im mówić, że coś wypada zrobić, ale sami nie pokażemy im, że my również tak postępujemy, to efekt nie będzie tak wiarygodny, jak wtedy, gdy my to zrobimy, a najlepiej zróbmy to razem z dzieckiem. Spędzajmy razem czas, uczmy się i odkrywajmy świat razem 🙂

 

ps. Lubię wspólne weekendy, szczególnie te spędzone na świeżym powietrzu, jednak jestem wtedy bardzo zmęczona. Należę chyba do nielicznego grona osób, które lubią poniedziałki 😉

życzę wszystkim owocnego tygodnia. Pozdrawiam

Adrianna

 

Butelka

Akcja

 

 

Oliver chciał zjeść jabłko i zapytał, kto może mu je oskrobać. Benjamin wziął jabłko, powiedział, że on to może zrobić i zaczął obierać je zębami. Tak to rozśmieszyło Olivera, że zaczął śmiać się do rozpuku. Uświadomiłam sobie, że bardzo rzadko słyszymy taki chichot, zbyt rzadko. Cudowna muzyka dla moich uszu. I zastanawiam się, gdzie podział się mój synek, który jeszcze niedawno śpiewał piosenki, opowiadał wiersze, często się śmiał, tańczył? Gdzieś się zgubił, mam nadzieję, że jeszcze do nas wróci...

Dziś mam dzień wolny od pracy, co oznacza, że jestem w domu sama, bez dzieci. Niesamowite uczucie 🙂 Postanowiłam napisać o tym co Oli lubi robić w wolnym czasie. Przede wszystkim uwielbia spędzać czas na świeżym powietrzu. Interesuje się ogrodnictwem, dlatego w naszym niewielkim ogródku zagościła szklarnia. W sobotę będziemy zaczynać przygotowania do wiosny, zasiejemy pierwsze warzywa. Oli odlicza już dni. Jest to bardzo dobre zajęcie dla niego, może kopać w ziemi, w spokojnym środowisku. Prace ogrodowe bardzo go wyciszają. Podlewa rośliny, pieli, lubi być za coś odpowiedzialny. Niestety, nie chce posmakować swoich wypielęgnowanych warzyw, ale może w tym roku zgodzi się spróbować np. pomidora 🙂 Jak większość dzieci ze spektrum, Oliver ma ograniczone menu. Lubi kilka dań, nie lubi próbować nowych smaków, ma odruch wymiotny, więc jego menu nie jest zbyt bogate. Pracujemy nad motywacją, ostatnio zjadł maleńki kawałek banana 🙂

Wszyscy lubimy jeździć na rowerach przez cały rok. Mimo naszych obaw, że Oli długo nie nauczy się jeździć na dwóch kołach ( dzieci z autyzmem są często niezdarne, mają gorszą koordynację fizyczno-ruchową), udało mu się to osiągnąć w super szybkim tempie i pękalismy z dumy! Dlatego, nawet gdy pada deszcz, zakładamy ubrania przeciwdeszczowe i jedziemy do szkoły na rowerze. Ja również wykorzystuję ten środek transportu do pracy, polecam 🙂 Lubimy wyjazdy do lasu i nad morze, rowery wrzucamy na bagażnik dachowy i ruszamy. Przejażdżka ścieżką rowerową nad brzegiem morza jest niesamowitym relaksem. W lesie jest offroadowo, późnej można pozbierać liście, patyki, szukać wilka i Czerwonego Kapturka lub zbudować szałas! I najważniejsze, zapach lasu- bezcenny.

Kucharz duży, kucharz mały 🙂 Oliver od najmłodszych lat uwielbiał pichcić coś ze mną w kuchni. Najbardziej lubi piec, ale pomaga rownież przy krojeniu warzyw i owoców. Był taki okres, że muffiny mieliśmy 2 razy w tygodniu. Teraz jest troszkę lepiej, ale ciasto czekoladowe pieczemy co tydzień 😉 Naleśniki zrobi praktycznie sam, bo zna proporcje i składniki, nie jest w stanie ich jeszcze usmażyć, tzn.ja nie podejmuję tego ryzyka. Pozwoliłam mu kilka razy wylać ciasto naleśnikowe na patelnię, ale miałam wtedy palpitacje serca, więc na razie zostaniemy przy robieniu ciasta 😉 Kiedyś wymyślił własne ciasto, Bo niby dlaczego nie? efekt był taki, że w misce były połączone mąka, jajko, mleko, olej, ser, starta marchew, papryka, proszek do pieczenia, cukier, parówka i zapewne jeszcze jakieś składniki, o których zapomniałam. Oliver chciał to upiec. Zawartość przełożyliśmy na blachę i włożyliśmy na chwilę do piekarnika. Niestety wyszedł z tego zakalec 😉 Lubi szukać nowym przepisów w książce kucharskiej lub pyta mnie czy znam przepis na konkretne ciasto, kiedy mówię, że nie znam, to karze mi zapytać internet 😉 Pewnego dnia chciał zrobić sobie sam kanapkę, ale ja miałam zakaz wejścia do kuchni. Efekt był taki, że wyszedł z trzypiętrową kanapką z masłem i.... migdałami. Zaskoczyl mnie fakt, że kanapka została zjedzona 🙂 Mimo że Oli lubi piec i pomagać w kuchni, nie lubi smakować swoich dań, zawsze powtarza, że zrobił to dla nas. Jednak mam nadzieję, że i w tym przypadku małymi krokami uda nam się osiągnąć kolejny sukces i na jego talerzu znajdzie się nowa potrawa, owoc lub warzywo. Jako małe dziecko jadł wszystko. Wybredny zrobił sie około drugiego roku życia. Nie mam pojęcia, czy jest to związane z ZA? Może ktos z Was może mi odpowiedzieć na to pytanie? Jak to jest możliwe, że dziecko lubiące jeść, które nie grymasiło, nagle zaczyna jeść tylko kilka wybranych produktów. I tak jest do teraz.

Rodzinne popołudnia i wieczory, szczególnie w soboty i niedziele, spędzamy grając w gry planszowe lub zręcznościowe. Kilka lat temu, gdy Oli nie chciał się dzielić, zamieniać podczas gry, przestrzegać obowiazujących zasad, a nie takich, jak on wymyślił, przekonaliśmy go do zabawy przez pokazanie mu, jak my dobrze bawimy się grając wspólnie, przestrzegając reguł. Znaleźliśmy grę, która polegała na strąceniu małpek siedzących na drzewie za pomocą słonia wydmuchującego gumowe pociski. Grałam z mężem, mówiąc na głos: teraz moja kolej, biorę mój pocisk i mam 3 szanse na strącenie małpek. Wykorzystałam moją szansę, teraz jest taty kolej. Itd. Po kilkunastu naszych rozgrywkach Oli zainteresował się grą. Zaczął grać i to był pierwszy przełom, bo po raz pierwszy włączył się do gry, zapamiętał zasady i nawet dobrze się bawił. Jak każde dziecko zawsze chce wygrać. Jednak musi nauczyć się, że nie zawsze zajmuje się pierwsze miejsce. Ludzie z ZA są bardzo samokrytyczni, stawiają sobie wysoko poprzeczkę, dlatego tak bardzo przeżywają każdą porażkę. Ponieważ są odsunięci od grupy zależy im na tym, by zaimponować swoimi umiejętnościami. Dlatego krytyka, porażka, małe niepowodzenie odbija się na ich psychice z duzo większym skutkiem niż u ludzi neurotypowych. Niepowodzenie te prowadzą często do depresji. Jest to jedna z rzeczy, która spędza mi sen z powiek. Staram się nie myśleć, co bedzie za kilkanaście, ale mimowolnie takie myśli kłębią się w mojej matczynej głowie 🙁 ale będzie dobrze, na pewno będzie dobrze! Niedawno, na spotkaniu przedświątecznym siedziałam obok ( tu coś wtrącę. Obok, ale można powiedzieć również koło. Co dla człowieka z ZA może być bardzo mylące. Bo koło to figura geometryczna, więc znaczy to dla niego to samo, co trójkąt czy kwadrat. Dlatego Aspi może pomysleć: co ona chce ode mnie? Mam siedzieć koło (trójkąt, kwadrat) niej? Dlatego tak istotne jest to, jakich słów używamy podczas konwersacji z apergerowcami) pani, która ma syna 23-latka z ZA. Gdy się o tym dowiedziałam, moje pierwsze pytanie brzmiało: jak on sobie radzi? Patrzyłam na nią z ogormną nadzieją w sercu, że usłyszę "jest dobrze". Poczym usłyszałam, że jest źle. Po próbie samodzielnego mieszkania wrócił do nich z długami, bo ktoś wykorzystał jego naiwność i łatwowierność. Wiem, że każdy przypadek jest inny. Jednak liczyłam na to, że usłyszę coś pozytywnego...

Od 8 miesięcy Oliver i jego brat chodzą na treningi wschodnich sztuk walki. Trening jest w grupie, ale nie jest to praca zespołowa i dzięki temu Oli odnalazł się tam bez problemu. Czasami jest tak podekscytowany, że nie może się skupić na treningu, "zawiesza" się. Wyznacza sobie cele, ma motywację, cieszy się, gdy odnosi sukcesy. Za dwa tygodnie odbędzie się egzamin na kolejny pas. Od 2 miesięcy Oliver odlicza tygodnie, a teraz dni do tego wydarzenia. Na pewno mu się uda, a my bedziemy ten sukces wspólnie świętować 🙂

 

Ostanie tygodnie nie należą do najłatwiejszych. Nie wiemy jeszcze, w czym tkwi problem. Razem z nauczycielami próbujemy analizować zachowania Olivera i staramy się dotrzeć do sedna problemu. Na kursach i spotkaniach dotyczących autyzmu powtarza się motyw góry lodowej. Widzimy zaledwie jej wierzchołek, całość ukryta jest pod powierzenią wody. Tak samo jest z dzieckiem autystycznym, widzimy jego zachowanie, reakcję na coś, co ukryte jest pod powierznią, problem. Naszym zadaniem jest przeanalizowanie tego, co działo się przed zajściem konkretnej sytuacji. Nie jest to proste. Może to być coś, co ktoś powiedział, on to zinterpretował na swój sposób, zapamiętał i przetwarza tę informacje w jego bardzo intensywnie pracującej głowie. Nie mówi o tym, myśli. Gdy mu się coś przypomni, szczególnie w podobnej sytuacji, jego reakcja jest natychmiastowa- wybuch. Na razie nie wiemy, co może wywoływać u niego złość, wchodzi do klasy, jest ok, po kilku sekundach drze plan dnia, zrzuca wszystko z biurka i ucieka z klasy. Mam szczęście, gdy ucieknie na korytarz, bo w zeszłym tygodniu musiałam iść po niego na łąkę, po błocie, w czarnych butach na obcasie! Do pracy poszłam spóźniona i brudna.

Kilka tygodni temu przed feriami, dzieci w nagrodę za super naukę i zachowanie, miały w piątek obejrzeć film, jeść popcorn i przynieść piżamy. Wszyscy uczniowie byli podekscytowani- oprócz jednego.... Od momentu ogłoszenia tej informacji Oli nie chciał rano iść do szkoły, wieczorem płakał i mówił, że nie lubi szkoły. Dlaczego? W piżamach śpimy, ubieramy je na noc, więc przecież jest to złamanie wszelkich zasad! Przecież do szkoły chodzi się w mundurku, a w piżamie nie wychodzimy z domu ( Aspergerowcy kierują się schematami, nie są elastyczni w myśleniu). Dopiero, gdy powiedziałam mu, że nie musi brać piżamy, może zostać w mundurku, jego napięcie trochę opadło. Trochę, bo piątek zapowiadał się być zupełnie innym dniem, nie zorganizowanym i przewidywalnym jak zwykle.

Oli zrobił ogromny postęp, bo w zerówce i pierwszej klasie nie było mowy o tym, żeby przyłączył się do grupy, siadł z nimi na dywanie. Teraz sporadycznie to robi, oczywiście na jego warunkach, kiedy on chce. Chcę dodać w tym miejscu, że nie jest tak, że on nie ponosi konsekwencji i wyznacza reguły. Jednak, jak to kiedyś zaleciła mi specjalistka, należy podjąć decyzję czy gra jest warta świeczki. Jeśli np. idziemy drogą i ja chcę skręcić w lewo, bo tędy jest szybciej, a on w prawo, ale też można tą drogą dojść do celu, to mam pozwolić mu podjąć teę decyzję, nie upierać się. Natomiast, jeśli musimy iść do lekarza, on wpada w szał i mówi, że nigdzie nie pójdzie, nie mogę mu ustąpić. W takim przypadku nie chodzi tu o próbę sił i wymuszenia, jak to się dzieje ze zdrowymi dziećmi, tu zapewne jest jakiś większy problem ukryty pod powierzchnią wody. Następuje szybka analiza faktów. Pozwalam mu się wykrzyczeć, musi odreagować. Prostymi słowami mówię, co za chwilę nastąpi. Czasami uda mi się odkryć, dlaczego tak zareagował (bo np. zaplanował sobie wcześniej, że zbuduje statek z klocków lego). Jeśli mam to szczęście i odkryję punkt zapalny, wystarczy, że powiem: najpierw lekarz, pózniej budowanie. I zwykle w kilka sekund Oli jest spokojny. Ważne jest używanie krótkich, prostych komunikatów. Im mniej słów, tym lepiej. Nie jest to proste. Wyjście z domu nie jest szybkie i bezproblemowe. Zawsze muszę zorganizować się dużo wcześniej, mieć pewien zapas czasu, bo w trakcie wyjścia może być kilka niespodziewanych incydentów 😉 Tak, moje życie to ciągła organizacja, planowanie, brak spontaniczności. Ale przyzwyczaiłam się 😉

Zapewne lubicie szkolne i przedszkolne przedstawienia, jasełka, występy. Rozpiera Was duma, gdy widzicie Wasze dziecko. Super, zazdroszczę. Ja zwykle siedzę i płaczę. Jednak muszę przyznać, że w tym roku popłakałam się ze szczęścia, że Oliver nie uciekł z sali, siedział z tylu, ale był obecny. W pewnym monencie przyłączył się do dzieci i zaśpiewał z nimi jedną piosenkę. Ogromny sukces!

Przykre jest patrzenie na dziecko, które jest samo, odłączone od reszty, bez kolegów. Mam nadzieję, że nauczy się nawiązywać przyjaźnie, a przede wszystkim, że spotka taką osobę, która go polubi i zrozumie jego dziwactwa. Przyzwyczaiłam się do faktu, że mój syn nie dostaje zaproszeń na przyjęcia urodzinowe od kolegów z klasy, boli mnie to jak cholera, ale przyzwyczaiłam się. Na szczęście on jeszcze tego nie zauważa, pewnie niedługo się to zmieni. Najtrudniejsze są przerwy, bo wtedy nie ma co ze sobą zrobić, nie umie przyłączyć się do zabawy. Nie umie się sobą zająć. Zazwyczaj napina się, chodzi w kółko. W trakcie lekcji jest łatwiej, bo ma zorganizowane zajęcia, siedzi z nauczycielką, nie musi się socjalizować. Jest w bezpiecznym miejscu.

Na biurku Olivera jest przygotowany obrazkowy rozkład dnia. Jest to pierwsza rzecz, którą sprawdza po wejściu do klasy. Daje mu to poczucie bezpieczeństwa, bo wie, jaki jest plan, co go czeka. Pamiętam, gdy w pierwszej klasie nauczycielka nie zdążyła uaktualnić planu i nadal były obrazki z dnia poprzedniego. Wiecie już czym się to skończyło? Totalną rozpierduchą 🙂 wszystkie kartki zostały odczepione, rozrzucone i przy okazji wszystko, co było na biurku. Ponosi za to konsekwencje, ale niestety tak odreagowuje swoje frustracje.

W szkole, do której chodzi Oli jest tak, że gdy zbliża się koniec roku, dzieci mają okres adaptacji w nowej klasie, z nowym nauczycielem. Jest to doskonały pomysł, bo gdy wracają do szkoły po wakacjach, znają już nauczyciela i klasę ( tu każdy rok ma lekcje w jednej klasie przez cały dzień, z tym samym nauczycielem). Dla Olivera było to bardzo dezorientujące, ale odkryliśmy to nieco pózniej. Gdy był w zerówce, nagle pod koniec roku szkolnego zaczął demolować szkołę, dosłownie. Musiał być wyprowadzamy z klasy, bo stwarzał zagrożenie dla dzieci i nauczycieli. Pewnego dnia, gdy mąż poszedł go odebrać, w pogotowiu stał pan, który miał go unieruchomić, Oli był w takim szale. Na szczęście grono pedagogiczne jest na tyle mądre i wykształcone w dziedzinie autyzmu, że po przeanalizowaniu wydarzeń z ostatnich dni, doszło do wniosku, że zapewne chodzi o proces adaptacji w nowej klasie. Bo jak to? Jestem jeszcze w zerówce czy już w pierwszej klasie? Która z pań jest moją nauczycielką? Które biurko jest moje? To czy tamto? Bingo! Oli od tego momentu nie chodził do nowej klasy, zostawał w zerówce. Sytuacja wróciła do normy. Na szczęście wyciągnięto wnioski i w pierwszej klasie pokazano mu tylko raz, gdzie jest druga klasa i nie kontynuowano tematu. Zadziałało. Nie było demolki 😉

Szkolne dyskoteki to kolejne wyzwanie. Chodzę z nim na disco od samego początku, bo chcę, żeby oswoił się z takimi wydarzeniami. Niemniej jednak, dla dziecka nadwrażliwego na hałas, jest to zbyt duże obciążenie. Do tego dochodzą światła, lasery i biegające dzieci. Do tej pory wchodziliśmy, staliśmy na korytarzu kilka minut i Oli wybiegał ze szkoły. Za każdym razem zostawaliśmy troszkę dłużej, spacerowałam z nim po szkole, żeby przetrzymać go chociaż kilka minut. W tym roku pobił rekord, 30 minut w szkole! Zajrzał na salę, gdzie odbywała się dyskoteka. Jego brat był królem parkietu 😉 a my staliśmy na korytarzu i piliśmy sok 🙂 kolejny mały sukces.