Domek z kart

Wszyscy mamy problemy, mniejsze lub większe, ale je mamy. Nie będę na blogu licytować się z nikim, kto ma gorzej, a kto jest w lepszej sytuacji. Każdy z nas toczy swoje wojny, z różnym skutkiem, ale nie znam ludzi, którzy o nic się nie martwią.

Kiedy mój spokojny świat ( bo kredyt hipoteczny, rachunki do zapłacenia, zmęczenie, kwestia wyboru wakacji nie są teraz dla mnie tak istotne i to są tak naprawdę żadne problemy) rozwalił się, jak domek z kart, przestałam przez pewien czas zauważać to, co działo sie w okół mnie. To nie była ignorancja z mojej strony, to było chyba zbudowanie muru lub raczej ochronnej bańki, żeby skupić się na tym, co dla nas wtedy było ważne. I, kiedy mój świat się walił, kiedy próbowaliśmy sobie z tym poradzić, nie mieliśmy tak naprawdę zrozumienia wsród osób, na które najbardziej liczyliśmy. Nie wiem, czy kiedyś ktoś z Was był w podobnej sytuacji. Ja wtedy, na samym początku chciałam tylko, by ktoś mnie przytulił, powiedział, że jakoś damy radę, że nie będzie lekko, ale razem damy radę.

Natomiast my słyszeliśmy, że przecież zawsze mogłoby być gorzej, bo ludzie mają dużo poważniejsze problemy z dziećmi, że chyba przesadzamy, bo w cale nie jest tak źle, że opinia kilku specjalistów zapewne jest błędna, że robimy z naszego syna głupiego. I wiecie co? Każde takie wypowiedziane zdanie wcale mnie nie pocieszało, ono mnie wgniatało w ziemię, rozrywało moje serce. My wtedy nie potrzebowaliśmy tego słuchać. Nie chcieliśmy. Być może dlatego odcięliśmy się od świata. Zakładaliśmy maski, udawaliśmy, że jest ok, ale w naszych czterech ścianach odbywał się dramat.

Rok temu postanowiliśmy udać się do poradni specjalistycznej w Polsce, żeby uzyskać od nich opinię. Nie zrobiliśmy tego dla nas, zrobiliśmy to dla tych wszystkich, którzy wątpili w nas i w angielskich specjalistów. Kiedy dostaliśmy list z poradni, a w nim postawioną diagnozę, że dziecko ma ( uwaga, uwaga- niespodzianka) Zespół Aspergera, coś się zmieniło. Wątpliwości zostały rozwiane, ale i tak czuliśmy, że nie do końca. Ostatecznie, postanowiliśmy szczerze porozmawiać z naszymi rodzicami, byliśmy już tym zmęczeni. No do cholery jasnej, jak mogliśmy jeszcze im udowodnić, że ich wnuk jest chory? Do kogo jeszcze mieliśmy się udać???? Siedliśmy, porozmawialiśmy, popłakaliśmy się i kazaliśmy im powiedzieć to zdanie na głos: mój wnuk jest niepełnosprawny, jest chory i zawsze będzie. Nie przeszło im to od razu przez gardło, oj nie. Szeptem, przez ściśnięte przez łzy gardło, jednak udało im się to powiedzieć. Mogę ten moment nazwać przełomem, który nastąpił rok temu. Jednak wiem, że nie jest to dla nich łatwe. Nie chcę dociekać dlaczego. Może wstyd? Może złość? Nie wiem. Nam też nie jest łatwo, ale nauczyliśmy się z tym żyć, musimy.

W pewnym momencie stwierdziliśmy, że sprzedamy dom, pozamykamy sprawy w UK i wrócimy do Polski. Może będzie nam lżej, może Oli będzie mieć lepszą opiekę. Ale opanowaliśmy emocje. Chyba pomógł mi w tym mój brat z żoną, bo otworzyli nam oczy na to, że UK ma dużo lepsze warunki niż Polska. Pomoc jest ogromna, nauczyciele są odpowiednio wyedukowani, nikt się niczemu nie dziwi. Pani w poradni w Polsce opowiedziała mi kilka historii na temat dzieci z ZA, jak one są traktowane w szkole przez nauczycieli. Byłam w szoku. Także myślę, że podjęliśmy słuszną decyzję. Oli ma indywidualny tok nauki, nauczanie 1:1, własne biurko, lubi chodzić do szkoły. Bywają oczywiście gorsze dni. Średnio co 6 tygodni jest tzw. gorszy okres, ucieka, rzuca przedmiotami, dużo płacze. Musi pozbyć się w ten sposób  wszystkich tłumionych każdego dnia emocji. Następuje reset i jest ok. Jak juz kiedyś pisałam, nigdy nie jest super, bo nasza tykająca bomba może wybuchnąć w każdej chwili.

Nadal płyniemy po wzburzonym oceanie, fale są trochę mniejsze, widzimy też horyzont i teoretycznie możemy wysłać sygnał S.O.S. Jednak nauczyliśmy się radzić sobie z naszymi problemami, nie obarczamy nimi innych. Niby możemy o nich porozmawiac, ale tak naprawdę może nas zrozumieć ktoś, kto ma podobny problem. Nie brzmi to optymistycznie, ale tak jest. Mam koleżankę, która ma synka z autyzmem, chłopiec jest nadal niewerbalny. My rozumiemy się bez słów, codziennie toczymy te same bitwy. Rodzice zdrowych dzieci, mimo ogromnych starań, nie będą nigdy w stanie nas zrozumieć. Nas, rodziców  dzieci w jakikolwiek sposób niepełnosprawnych. Ale mam nadzieję, że przynajmniej spróbują sobie zobrazować to, jak każdego dnia musimy walczyć o normalność, że będą na tyle rozsądni, by tłumaczyć ich dzieciom, że nie należy się z nikogo wyśmiewać, że każde dziecko jest inne, co nie znaczy, że jest gorsze. To jest nasze zadanie, by wychować dzieci, które podejdą na placu zabaw do dziecka niepełnosprawnego, spróbują nawiązać z nim kontakt, które nie będą wyśmiewać i wytykać palcami. Chcieć, to móc, naprawdę.

Mnie diagnoza nauczyła dwóch ważnych rzeczy: pokory i tolerancji.

Dodaj komentarz