Diagnoza

Oliver jest naszym pierwszym dzieckiem. W ciążę zaszłam szybko i bez problemów. Nie planowaliśmy konkretnego okresu poczęcia, stwierdzilismy, że co ma być, to będzie 🙂  Każdy rodzic wie, co to znaczy czekać na dziecko. Największym marzeniem jest to, by urodziło się zdrowe..... Tak było w naszym przypadku, 9 punktów, wszystko było na swoim miejscu....

moje życia

Pierwszy rok życia minął "normalnie", Oli rozwijał się prawidłowo, my nie zauważyliśmy nic niepokojącego w jego zachowaniu. Oli poszedł do przedszkola. Rozstania były straszne, jego płacz i krzyk były dla mnie nie do zniesienia, ale zaciskałam zęby, płakałam w samochodzie na parkingu i tłumaczyłam sobie, że na początku tak jest. Mój mąż zauważył, że Oliver zawsze stoi z boku, poza grupą, sam. Powiedziałam wtedy, że przecież minęło dopiero kilka miesięcy, nie zna języka ( mieszkamy w UK, w domu mówimy po polsku, więc Oli nie miał kontaktu z językiem angielskim zbyt często) i na pewno nie jest mu łatwo.

Nie posiadaliśmy wtedy takiej wiedzy, jak teraz, bo zapewne zauważylibyśmy pewne symptomy już na tym etapie. Z Zespołem Aspergera jest ten problem, że dziecko na pierwszy rzut oka wygląda na zupełnie zdrowe. Wydaje się niegrzeczne, bo często krzyczy, nie słucha, denerwuje się. Muszę przyznać, że ja nie miałam pojęcia, że istnieje coś takiego, jak ZA. Autyzm, był mi znany ogólnie, ale autyzm kojarzył mi się z dzieckiem, które nie mówi, kołysze się w kącie, klaszcze w ręce, mruczy i podkrzykuje. Należałam do większości społeczeństwa, która coś tam wie, ale ponieważ jej to nie dotyczy, nie zagłębia się w temat. Nie wiedziałam, że autyzm, to zaledwie odłamek należący do Spektrum Autyzmu, do którego właśnie należy również Zespół Aspergera. Dodatkowo, dla niedoświadczonego rodzica, który nie ma porównania ze starszym rodzeństwem, wychwycenie charakterystycznych zachowań ZA jest praktycznie niemożliwe, przynajmniej u tak małego dziecka.

Widzieliśmy, że Oliver często chodzi w kółko, miał też charakterystyczną mimikę, nie umiał bawić się zabawkami. Byliśmy niesamowicie dumni, że ma super pamięć, bo w ieku 2 lat "czytał" książki. Pamiętał treść bajek i wierszy, wiedział, w którym miejcu należy przełożyć kartkę na drugą stronę. Myśleliśmy, wow, ale on jest mądry!

Powoli, gdy Oliver miał prawie 3 lata, zaczęliśmy łączyć wiele elementów w całość. Momentem przełomowym był październik 2012 roku (pamietam ten moment doskonale), bo wtedy jedna z moich forumowych koleżanek przysłała mi artykuł, w którym były wypunktowane cechy charakterystyczne dziecka z ZA. Pamiętam ten moment, zrobiło mi się słabo. Był wtedy u mnie brat z synem, przyjechali nas odwiedzić. Podałam im telefon i poprosiłam, żeby to przeczytali. Widziałam to w ich oczach, w oczach moejgo męża i brata, że też widzą i czują, jakby czytali artykuł o naszym Olusiu. Kilka dni poźniej, pani dyrektor przedszkola podeszła do mnie i zapytała, czy możemy porozmawiać. Trach, poczułam się, jakby uderzyła mnie pięścią w brzuch. Wiedziałam, co chce mi powiedzieć. Zapytała mnie bardzo delikatnie, czy zgodzimy się, żeby przyszła do przedszkola pani, która będzie go obserwować. Wytłumaczyła mi dlaczego, ja zapytałam wtedy wprost, czy myślą, że to autyzm, ale na tamtym etapie nie mogła mi nic powiedzieć, bo nie chciała mnie niepokoić.... Takie są zasady, najpierw obserwacja, specjaliści, spotkania, raporty, aż w końcu, po wielu miesiącach oczekiwania (6 miesięcy to średni okres oczekiwania na postawienie diagnozy) jest spotkanie z pediatrą, który mówi rodzicom, co podejrzewają, co wyszło z obserwacji itd. I wtedy, siedząc w gabinecie, czując gdzieś głeboko w sercu, jaka jest prawda, pada to słowo, diagnoza- Wasz syn ma Zespół Aspergera. Buuuum, mój mózg eksploduje, serce pęka, powstrzymuje łzy, bo mimo że wiedzieliśmy, nie jesteśmy głupi, czytaliśmy dużo, edukowaliśmy się, żeby wiedzieć, co się dzieje, ale mieliśmy nadzieję, że to jednak nie to. Nie wytrzymałam, łzy poleciały mi po policzkach. Pytanie: co teraz? Jak żyć? Jak mu pomóc? Głowa mi pękała, nie miałam siły, nie chciałam już nikogo słuchać, chciałam iść do domu.

To był najgorszy okres, bo nadzieja, łudzenie się, że jednak wszystko jest ok i usłyszenie diagnozy są straszne. Następnie następuje okres, kiedy trzeba się pogodzić z nową rzeczywistością, wziąć się w garść, przyzwyczaić się, że nic już nie będzie tak, jak to sobie zaplanowaliśmy. Ale najważniejsze, to zaakceptować fakt, że MOJE dziecko jest chore, zawsze będzie chore, jest chyba najtrudniejsze.

A o tym, jak wygląda okres dojrzewania do tego faktu, do momentu, w którym mówi się na głos: mam chore dziecko, jak trudno jest to zrobić, napiszę w nastepym wpisie....

Dodaj komentarz