Monthly Archives: Luty 2016

Wszyscy mamy problemy, mniejsze lub większe, ale je mamy. Nie będę na blogu licytować się z nikim, kto ma gorzej, a kto jest w lepszej sytuacji. Każdy z nas toczy swoje wojny, z różnym skutkiem, ale nie znam ludzi, którzy o nic się nie martwią.

Kiedy mój spokojny świat ( bo kredyt hipoteczny, rachunki do zapłacenia, zmęczenie, kwestia wyboru wakacji nie są teraz dla mnie tak istotne i to są tak naprawdę żadne problemy) rozwalił się, jak domek z kart, przestałam przez pewien czas zauważać to, co działo sie w okół mnie. To nie była ignorancja z mojej strony, to było chyba zbudowanie muru lub raczej ochronnej bańki, żeby skupić się na tym, co dla nas wtedy było ważne. I, kiedy mój świat się walił, kiedy próbowaliśmy sobie z tym poradzić, nie mieliśmy tak naprawdę zrozumienia wsród osób, na które najbardziej liczyliśmy. Nie wiem, czy kiedyś ktoś z Was był w podobnej sytuacji. Ja wtedy, na samym początku chciałam tylko, by ktoś mnie przytulił, powiedział, że jakoś damy radę, że nie będzie lekko, ale razem damy radę.

Natomiast my słyszeliśmy, że przecież zawsze mogłoby być gorzej, bo ludzie mają dużo poważniejsze problemy z dziećmi, że chyba przesadzamy, bo w cale nie jest tak źle, że opinia kilku specjalistów zapewne jest błędna, że robimy z naszego syna głupiego. I wiecie co? Każde takie wypowiedziane zdanie wcale mnie nie pocieszało, ono mnie wgniatało w ziemię, rozrywało moje serce. My wtedy nie potrzebowaliśmy tego słuchać. Nie chcieliśmy. Być może dlatego odcięliśmy się od świata. Zakładaliśmy maski, udawaliśmy, że jest ok, ale w naszych czterech ścianach odbywał się dramat.

Rok temu postanowiliśmy udać się do poradni specjalistycznej w Polsce, żeby uzyskać od nich opinię. Nie zrobiliśmy tego dla nas, zrobiliśmy to dla tych wszystkich, którzy wątpili w nas i w angielskich specjalistów. Kiedy dostaliśmy list z poradni, a w nim postawioną diagnozę, że dziecko ma ( uwaga, uwaga- niespodzianka) Zespół Aspergera, coś się zmieniło. Wątpliwości zostały rozwiane, ale i tak czuliśmy, że nie do końca. Ostatecznie, postanowiliśmy szczerze porozmawiać z naszymi rodzicami, byliśmy już tym zmęczeni. No do cholery jasnej, jak mogliśmy jeszcze im udowodnić, że ich wnuk jest chory? Do kogo jeszcze mieliśmy się udać???? Siedliśmy, porozmawialiśmy, popłakaliśmy się i kazaliśmy im powiedzieć to zdanie na głos: mój wnuk jest niepełnosprawny, jest chory i zawsze będzie. Nie przeszło im to od razu przez gardło, oj nie. Szeptem, przez ściśnięte przez łzy gardło, jednak udało im się to powiedzieć. Mogę ten moment nazwać przełomem, który nastąpił rok temu. Jednak wiem, że nie jest to dla nich łatwe. Nie chcę dociekać dlaczego. Może wstyd? Może złość? Nie wiem. Nam też nie jest łatwo, ale nauczyliśmy się z tym żyć, musimy.

W pewnym momencie stwierdziliśmy, że sprzedamy dom, pozamykamy sprawy w UK i wrócimy do Polski. Może będzie nam lżej, może Oli będzie mieć lepszą opiekę. Ale opanowaliśmy emocje. Chyba pomógł mi w tym mój brat z żoną, bo otworzyli nam oczy na to, że UK ma dużo lepsze warunki niż Polska. Pomoc jest ogromna, nauczyciele są odpowiednio wyedukowani, nikt się niczemu nie dziwi. Pani w poradni w Polsce opowiedziała mi kilka historii na temat dzieci z ZA, jak one są traktowane w szkole przez nauczycieli. Byłam w szoku. Także myślę, że podjęliśmy słuszną decyzję. Oli ma indywidualny tok nauki, nauczanie 1:1, własne biurko, lubi chodzić do szkoły. Bywają oczywiście gorsze dni. Średnio co 6 tygodni jest tzw. gorszy okres, ucieka, rzuca przedmiotami, dużo płacze. Musi pozbyć się w ten sposób  wszystkich tłumionych każdego dnia emocji. Następuje reset i jest ok. Jak juz kiedyś pisałam, nigdy nie jest super, bo nasza tykająca bomba może wybuchnąć w każdej chwili.

Nadal płyniemy po wzburzonym oceanie, fale są trochę mniejsze, widzimy też horyzont i teoretycznie możemy wysłać sygnał S.O.S. Jednak nauczyliśmy się radzić sobie z naszymi problemami, nie obarczamy nimi innych. Niby możemy o nich porozmawiac, ale tak naprawdę może nas zrozumieć ktoś, kto ma podobny problem. Nie brzmi to optymistycznie, ale tak jest. Mam koleżankę, która ma synka z autyzmem, chłopiec jest nadal niewerbalny. My rozumiemy się bez słów, codziennie toczymy te same bitwy. Rodzice zdrowych dzieci, mimo ogromnych starań, nie będą nigdy w stanie nas zrozumieć. Nas, rodziców  dzieci w jakikolwiek sposób niepełnosprawnych. Ale mam nadzieję, że przynajmniej spróbują sobie zobrazować to, jak każdego dnia musimy walczyć o normalność, że będą na tyle rozsądni, by tłumaczyć ich dzieciom, że nie należy się z nikogo wyśmiewać, że każde dziecko jest inne, co nie znaczy, że jest gorsze. To jest nasze zadanie, by wychować dzieci, które podejdą na placu zabaw do dziecka niepełnosprawnego, spróbują nawiązać z nim kontakt, które nie będą wyśmiewać i wytykać palcami. Chcieć, to móc, naprawdę.

Mnie diagnoza nauczyła dwóch ważnych rzeczy: pokory i tolerancji.

Jeśli zastanawiasz się, dlaczego moje wpisy pojawiają się pod pseudonimem Louisa Clark, to zaraz to wyjaśnię. Uwielbiam czytać książki 🙂 niedawno przeczytał dalszy ciąg historii Louisy z książki "Zanim się pojawiłeś" (Me before you). Uwielbiam tę historię, mimo że kończy się nie tak, jak tego bym chciała. Dlatego Louisa towarzyszyła moim myślom przez ostatnich kilka tygodni. Pamiętam słowa, które napisał do niej Will: Just live, be bold, push yourself, just live. I ja, mimo trudnej sytuacji, muszę pokonywać przeciwności losu, muszę żyć, być dzielna 🙂

2 komentarze

Czy jest coś takiego, jak odpowiedni moment na urodzenie dziecka? Myślę, że nie, bo zawsze może pojawić się jakiej "ale". Decyzja o przyjściu na świat drugiego dziecka jest równie trudna. Zapewne, gdybyśmy dowiedzieli się, że Oli ma ZA w pierwszym roku jego życia, nie zdecydowalibyśmy się na drugie dziecko. Tak myślę albo przeciągalibyśmy tę decyzje w nieskończoność.  Los sprawił, że Benjamin pojawił się na świecie zanim Oli skończył 2 latka i jesteśmy wdzięczni losowi za ten niezwykły dar 🙂

Zastanawiasz się, dlaczego nie zdecydowalibyśmy się na drugie dziecko? Dlatego, że w momencie, gdy usłyszeliśmy postawioną diagnozę,  byliśmy tym tak przejęci, wręcz opętani, że myśl o powiększeniu rodziny nie wchodziła w grę. Dodatkowo, chore dziecko wymaga dużo więcej uwagi, czasu, cierpliwości.

2011 i 2012 rok były najtrudniejszym okresem w naszej historii. Narodziny malucha, wiadomo z czym się to wiąże, plus "niegrzeczny" dwulatek w domu. Nie wiedzieliśmy wtedy, co się dzieje, nie umieliśmy zrozumieć jego zachowań. Tłumaczyliśmy to buntem dwulatka, krzyk, płacz, niesforność. Nie widzieliśmy, że przy hałasie Oli zasłania uszy, że można było u niego zauważyć stimming ( nie wiem czy istnieje polski odpowiednik tego słowa, jest to chyba manieryzm ruchowy). Jednak daliśmy radę 🙂 To dzięki Benjaminowi Oliver uczy się zachowań międzyludzkich. Ma brata, z którym może się bawić, to dzięki jego obecności uczy się, że nie zawsze zabawa wygląda tak, jak on tego chce, że trzeba się dzielić, robić coś na zmianę. To młodszy brat pokazuje mu, jak nawiązuje się znajomości.

Jak każde rodzeństwo oni rownież się kłócą 🙂 problem jednak jest ten, że Oli bardzo szybko się denerwuje. Wyprowadzenie go z równowagi może nastąpić w ciągu sekundy. Wystarczy, że ktoś powie nie to zdanie, które miało być powiedziane, że ktoś nie chce się bawić dokładnie tak, jak on to sobie wymyślił, że zabawka zostanie przestawiona o centymetr w lewo itd. Dodatkowo, dziecko autystyczne rozumie wszystko dosłownie, nie rozumie żartów, a zasady są jednoznaczne i nie można ich zmieniać ( a jednak podczas zabawy elastyczność jest bardzo istotna, bo dzieci lubią zmienić zasady, reguły gry). Reakcją na wyżej wymienione sytuacje jest zazwyczaj złość, krzyk, rzucanie przedmiotami, agresja fizyczna. Musimy wtedy szybko go odizolować, wyciszyć, zmienić otoczenie. Rozumiem obawy rodziców, którzy boją się, że ich dzieciom coś się stanie. Nikt nie chce, żeby jego dziecko było popychane czy uderzane przez inne dziecko. Jednak takie sytuacje nie zdarzają się bardzo często. Obecność dorosłych pozwala na reakcję w odpowiednim momencie. Oli jest jak tykająca bomba, czekamy kiedy wybuchnie. Dlatego żyjemy w ciągłym napięciu. Kiedy słyszę, że dobrze wyglądam, jestem uśmiechnięta, super sobie radzę, to w głębi serca dopada mnie smutek. Bo kosztuje mnie to bardzo dużo wysiłku. Nieustannie analizuję sytuację, otoczenie, ewentualne punkty zapalne. Bardzo często musimy się "ewakuować", bo widzę, że moje dziecko jest na krawędzi, że za chwilę wybuchnie. W zależności od tego, gdzie jesteśmy, podejmuję różne decyzje. Mogę iść do innego pomieszczenia, żeby wyeliminować dodatkowe bodźce lub podziękować za spotkanie i wyjść.

Dzisiejsze przyjęcie urodzinowe przeżyliśmy. Krzyk i negacja trwające kilka dni przed dzisiejszą imprezą, pozwoliły mu się oswoić z sytuacją i ostatecznie obyło się bez scen. Pomógł fakt, że wszystko działo się w klubie dla dzieci, więc mógł bawić się w kulkach, zjeżdżać ze zjeżdżalni. Znalazł też małą dziewczynkę, którą się zaopiekował. Oliver lubi być pomocny. Także miał swoje zajęcie i był z tego bardzo dumny.  Jednak przebywanie w dużych i głośnych grupach jest ogromnym wyzwaniem. Oli zwykle nie umie się odnaleźć chociażby dlatego, że chce przyłączyć się do zabawy, ale nie umie tego zrobić. Inne dzieci szybko nawiązują więź, bawią się. On stoi z boku, siedzi sam, zaczyna chodzić w kółko. Kilka miesięcy temu zauważył, że dzieci nie chcą się z nim bawić. Płacze i mówi, że wszyscy wolą jego brata, a jego nikt nie lubi. Bardzo trudno jest wytłumaczyć sześciolatkowi, dlaczego tak się dzieje. Jest to kolejne wyzwanie, które stoi na naszej drodze. Jednak dzięki temu, że Benjamin jest z nami, wiemy, że będzie on blisko niego, że być może młodszy brat stworzy grono przyjaciół dla brata. Mamy taką nadzieję. Już teraz broni Olivera, opiekuje się nim, "budzi" Olinka, gdy on się "zawiesi". Benjamin wie, że Oli potrzebuje czasu dla siebie, w ciszy, że nie wolno go wtedy denerwować i zaczepiać. Tłumaczy to naszym gościom 🙂 także, dzięki jego obecności Oliver ma wsparcie, dobrego duszka z małymi rogami, ale ma brata, który go kocha, opiekuje się nim i stoi na straży jego bezpieczeństwa.

 

Czym interesują się Wasze dzieci? Jakimi zabawkami się bawią? Mój młodszy syn uwielbia auta, wyścigi, roboty, pociągi.... A Oliver? Myślicie, że ma podobne zainteresowania jak jego brat? Nic z tego 🙂 dziecko autystyczne co pewien czas ma tzw. fiksacje, czyli ma obsesję na konkretny temat. Wtedy wszystko co robi jest związane z tym tematem. W tej chwili są to liczby parzyste i nieparzyste oraz daty, czyli jesteśmy w temacie liczb 🙂 na czym to polega? Oli nauczył sie dat urodzin wszystkich ważnych dla niego osób, pamięta rownież, kiedy jego koledzy z klasy mają urodziny! Mówi o tym praktycznie za każdym razem, gdy otworzy usta. Jemy obiad i słyszymy: 321 to liczna nieparzysta, prawda? Bo ( tu podaje uzasadnienie). Lub: mamo, ile będę mieć lat w roku 2031? Czyli wtedy Benjamin będzie mieć 20 lat, prawda? Bo jest o 2 lata młodszy, prawda? 🙂 i tak dyskutuje z nami kilka razy dziennie przez okres jego fiksacji tym tematem, dopóki nie zainteresuje się czymś innym. Trzeba mieć dużo cierpliwości, bo słuchanie w kółko tego samego i odpowiadanie na te same pytania jest wyczerpujące.

Oli to nasza gaduła 🙂 dużo mówi, co sprawia, że wiele osób nie wierzy w to, że on ma ZA. Jednak po dłuższej rozmowie można bez problemu zorientować się, że jednak coś jest nie tak. On mówi, ale o rzeczach, które go interesują. Bardzo trudno porozmawiać z nim, gdy tematyka go nie interesuje. Tu jest kolejna charakterystyczna cecha ze spektrum, nieświadomość norm społecznych. Konwersacja polega na rozmowie z kimś, słuchaniu i odpowiadaniu. Dziecko autystyczne mówi, mówi i mówi, nie zwracając uwagi na to, że ktoś chce coś powiedzieć, że być może nie jest zainteresowany treścią rozmowy.... Dlatego konwersacja z nim nie jest łatwa. Wymaga ona od nas cierpliwości i zrozumienia. Trzeba umiejętnie naprowadzić treść konwersacji na inny tor, czasami bez sukcesu, bo Oli stwierdzi, że nie chce mu się rozmawiać na inny temat i sobie pójdzie 😉 aj, nie jest łatwo.

Przerabialiśmy już tematy dinozaurów, układu słonecznego, życia i śmierci, ogrodnictwa, zwierząt,  geografię świata i zapewne jeszcze kilka innych tematów, których już nie pamiętam. Mózg Olivera pracuje ciągle na wysokich obrotach (dlatego ma problemy z zasypianiem, budzi się w nocy). Czasami przed zaśnięciem coś mu się przypomni i dyskutujemy np. o tym, dlaczego dinozaury wyginęły i co by było, gdyby one jednak nie wyginęły. Wiecie, co czasami czytamy na dobranoc? Wiadomości z Wikipedii, np. o humbakach, orkach, wielorybach, kurach 😉 a najciekawsze jest to, że on te fakty pamięta! W czwartek wrócił ze szkoły i powiedział: mamo, L. jest niemądrym dzieckiem, bo mówi, że od zawsze mamy pępek, a przecież najpierw była pępowina! Pózniej dodał, że "jego internety chyba słabo działają, skoro nie zna takich informacji".

Jesli spotkasz Olivera, nie zdziw się, gdy na twoje "Cześć Oli", odpowie Ci: jeszcze tylko 2 soboty i będzie mój egzamin na żółty pas. Albo: orka, to największy drapieżnik z ssaków mieszkający w morzach i oceanach. Jest doskonałym myśliwym 😉  także trochę wiedzy na dobry początek, środek lub koniec dnia nigdy nie zaszkodzi 🙂

happy days 🙂

Dzień dobry.

Chciałabym zacząć od tego, że nie spodziewałam się takiego odzewu, dlatego dziękuję. Pragnę też wyjaśnić, że moim celem nie jest wywoływanie u kogokolwiek wyrzutów sumienia. Pragnę tylko, żeby jak najwięcej osób zrozumiało, co oznacza życie z dzieckiem innym niż wszystkie 🙂 nie każde kalectwo jest widoczne na pierwszy rzut oka. Nie zmienię całego świata, nie zmienię mojego syna, ale mogę próbować uświadomić ludzi, że on nie gryzie (no, może czasami 😉 ), że jego choroba nie jest zaraźliwa, że on też chce mieć przyjaciół i bawić się, jak każde dziecko.  Chcę pomóc Wam zrozumieć, o co w tym wszystkim chodzi. Informacje na temat choroby można znaleźć bez problemu, jednak znalezie porad na temat tego, jak zachowywać się w towarzystwie człowieka z ZA,  nie jest już takie proste. Nie chodzi o to, żeby unikać wzroku, uciekać, udawać, ze nie widzi się, że dziecko jest inne. Uwierzcie mi, że nie obrażę się i nie poczuję się urażona, jeśli zadasz mi pytanie: czy to dobry pomysł, zeby zaproponować mu wyjście do parku? Czy to normalne, że on tak rusza rączkami? Z chęcią odpowiem Ci na takie pytania, bo wiem, że robisz krok do przodu, rownież nie jest to łatwe dla Ciebie. Chcę tylko jeszcze raz podkreślić, że bardzo nietaktowne jest mówienie, że przecież on wygląda normalnie, że z tego wyrośnie, że wszystkie dzieci mogą mieć taki okres.... Nie! To boli, uwierz mi, że boli to jak cholera. Bo w ten sposób podważasz opinie nie tylko specjalistów, ale rownież moją codzienną walkę o to, by żyć normalnie i ogromne starania o to, by oswoić się z rzeczywistością.

Najbardziej nie lubię ignorancji. A spotykam się z nią bardzo często. Nie lubię niestosownych komentarzy: jak on się zachowuje? O, już zaczyna się cyrk. Ja to słyszę. Moje życie to nie jest cyrk. To thriller. Nauczyłam się odpowiadać krótko i konkretnie, nie mam juz wyrzutów sumienia. Zdanie: Moje dziecko ma autyzm, powoduje ciszę, ale mam to w nosie, bo jeśli ktoś jest na tyle bezczelny, żeby komentować zachowanie dziecka, jeśli nie wie do końca o co chodzi, to ja też jestem bezczelna.

Życzę udanej niedzieli. U mnie dziś świeci słońce, więc może będzie to dobry dzień.

Pozdrawiam

A

 

 

1 Comment

Jutro idziemy na przyjęcie urodzinowe. Wyjaśnię teraz, dlaczego z reguły przyjemne spotkania towarzyskie są ogromnym stresem dla nas wszystkich, a przede wszystkim dla Olinka.

Dzieci z ZA nie rozumieją relacji międzyludzkich, nie umieją zachować się w sytuacjach towarzyskich. Muszą się wszystkiego nauczyć, zapamiętać to, co zdrowym ludziom przychodzi naturalnie. Dlaczego jest to tak stresujące? Dlatego, że jest to nieprzewidywalne, na przykład tok rozmowy, spotkania zazwyczaj wybiegają poza rutynę, jest hałas, chaos, nowe twarze. Na przyjęciach urodzinowych wszyscy śpiewają "Sto lat", co dla dziecka nadwrażliwego na hałas, jest nie do zniesienia. Do tej pory pamiętam 2. urodziny Olivera i mam ogromne wyrzuty sumienia 🙁 zaprosiłam duuuużo osób, myślałam, ze będzie super.... Oli wtedy płakał, krzyczał, zasłaniał uszy, uciekał. Nie wiedzieliśmy o co chodzi. Później wiedziałam, że nieświadomie naraziłam go na ogromny stres. W tym roku odnieśliśmy ogromny sukces, Oliver na jego 6. urodzinach pozwolił nam zaśpiewać "Sto lat", stał z boku, słuchał, ale nie uciekł, nie zakrył uszu, był z nami w pokoju. Śpiewaliśmy szeptem. Możesz pomysleć, że to nie problem. Niestety, gdy dzień, który ma być wspaniałą zabawą, miłym wspomnieniem i zabawą, staje się koszmarem, to nie jest to miłe odczucie. Jest to porażka, która kończy się płaczem. Myślisz wtedy, że nie możesz nawet zaśpiewać pieprzonego "Sto lat" na urodzinach własnego dziecka. Bijesz się z myślami, czy w ogóle warto robić takie przyjęcie za rok. Z drugiej strony, dlaczego rezygnować z normalności? Trzeba przełamywać bariery. Walczyć o choć trochę zwykłego życia. Dlatego co roku organizuję mu skromne przyjęcie urodzinowe i cieszymy się malutkimi sukcesami. Tak jak rok temu, szeptem zaśpiewaliśmy mu "Sto lat".

Jestem wdzięczna naszym przyjaciołom, którzy nauczyli się naszych "dziwactw" (Julitka, Tobie szczególnie dziękuję xxx).

A jak wygląda nasze uczestnictwo w imprezach rożnego rodzaju? Hm, czasami jest sukces, na miejscu imprezy nie ma scen krzyku, rzucania przedmiotami, wychodzenia w trakcie imprezy. To jest wersja super pozytywna. Z reguły jednak przed samym wydarzeniem przeprowadzamy wiele rozmów, staramy sie wytłumaczyć kto tam będzie, jaki będzie przebieg wydarzeń ( mniej więcej), jak długo tam będziemy, co może być do jedzenia ( Oliver ma ograniczone menu) itd. On musi się ze wszystkim oswoić. I tu zaczynają się schody, bo często zanim wejdziemy do domu lub miejsca spotkania, może nastąpić kilka opcji. Nie wyjdziemy z domu, naszego domu, bez krzyków i płaczu. Dojedziemy na miejsce, ale Oli nie wyjdzie z auta. Wyjdziemy z auta, ale nie wejdzie do budynku. Wejdzie do budynku, ale będzie chcieć Się z niego ewakuować od razu po przekroczeniu progu. Wejdzie, ale po chwili przerazi go to, co tam zastanie i będzie próbować wyjść, uciec. Po pewnym czasie pojawi się panika, przypływ agresji ( bo inaczej nie umie pozbyć się emocji, które się w nim zbierają). Będzie krzyk, płacz, wrzask, rzucanie przedmiotami. Co wtedy robię? Znajduję pomieszczenie, które jest puste, on musi się wyciszyć, muszę zminimalizować ilość bodźców do minimum. Potrzebna jest cisza, spokój. Wtedy Oli może się wykrzyczeć, wyładować jego frustrację, wyciszyć i z reguły po ok.30 minutach jesteśmy w stanie  wrócić do towarzystwa (także często znikam sobie gdzieś i pojawiam się po pewnym czasie). A co powoduje takie zachowanie? Wszystko, cokolwiek, najmniejsza, dla nas, głupota. Jest to nie do przewidzenia.

Dlatego spotkania towarzyskie są dla nas wszystkich ogromnym stresem. Czasami mam ochotę nie próbować, zostać w domu, bo kosztuje nas to zbyt wiele. Ale wiem, że nie możemy zamknąć się przed światem. Nie możemy. Dlatego piszę teraz ten post i myślę o jutrzejszym dniu. Na chwilę obecną Oli mówi, że nigdzie nie idzie, zostaje w domu. Zobaczymy.... Jego brat chce iść, chyba jeszcze nie wspomniałam o tym, że Oli ma brata, o 2 lata młodszego (napiszę kiedyś o tym, bo to jest również odrębny "problem"), także Oli może  zmienić zdanie, kto wie?

Prawda, że imprezy to sama przyjemność? 😉

 

Edit: Chcę tylko dodać, że rolą rodzica jest wytłumaczenie, że niektóre dzieci są inne, zachwują się inaczej, co nie znaczy, że są gorsze. Nie każde kalectwo jest widoczne na pierwszy rzut oka.... Dlatego uczmy dzieci tolerancji, proszę.

 

6 komentarzy

Nadszedł czas na najtrudniejszy wpis. Myślenie na temat tego, co chcę w tym miejscu napisać, doprowadziło mnie do bólu brzucha. Odżyły wspomnienia, które nadal sprawiają, że do oczu napływają mi łzy. Z ZA da się żyć, ale nie jest to łatwe. U mnie co jakiś czas przychodzi gorszy okres, podobno jest to normalne. Myślę, że każdy z nas ma pewien limit tolerancji i opanowania. Ja każdego dnia wstaję, zakładam maskę i zaczynam walkę. Walkę o to, by dzień minął w miarę bezproblemowo, beztresowo, bez niespodzianek. Niestety, nie da się wszystkiego zaplanować. To ja muszę być silna, muszę być wsparciem w trudnej sytuacji, muszę obserwować wszystko dookoła, by wyeliminować ewentualne bodźce, które doprowadzą do napadu szału. Ale o tym napiszę później, teraz chcę się skupić na etapie, który polega na pogodzeniu się z diagnozą. Resetuję się płaczem, tak poprostu, zamykam się w łazience i płaczę. To pomaga, bo mogę wyrzucić z siebie to wszystko, co w sobie duszę każdego dnia. Jestem tylko człowiekiem. Kiedyś rozmawiałam z kobietą, której mąż ma ZA i ona powiedziała mi, że musi co jakiś czas zamknąć się w łazience i wypłakać się w ciszy. Dodam tylko, że ona jest specjalistką w dziedzinie autyzmu. Inna pani doradziła mi, żeby nie myśleć dużo o przyszłości, żeby myśleć tylko o najbliższych miesiącach, bo nie wiem, jak syn będzie się rozijać, więc nie ma sensu martwić się na zapas (łatwo powiedzieć 🙂 ).

Wracając do głównego wątku.....

Nie muszę chyba wyjaśniać, jak bardzo zawalił mi się świat. Musiałam pozbierać się, ale nie mogłam. Dodatkowo pojawił się problem niezrozumienia, totalnie nieudanego pocieszania ze strony innych. Wiem, że każdy miał dobre intencje, ale dla mnie, w tamtym momencie teksty w stylu: "Przecież są dużo gorsze choroby" naprawdę były kolejnym gwoździem do trumny. Jestem matką, dla której jej dziecko jest pępkiem świata. W tamtym okresie, nie ważne jak egoistycznie to brzmi, MOJE dziecko było ( i jest) dla mnie najważniejsze. Nie myślałam wtedy, że mam szczęście, że to nie jest np. rak, bo dla mnie wtedy to był koniec świata. Zespołu Aspergera nie da się wyleczyć! Nie da, co oznaczało, że moje dziecko jest nieuleczalnie chore, że zawsze będzię potrzebować pomocy w mniejszym lub większym stopniu. Dlatego pocieszanie mnie, że nie jest w cale tak źle, było naprawdę dobijające. Kiedy dowiadujesz się, że twoje dziecko będzie mieć problem praktycznie ze wszystkim, że będzie odludkiem, łatwym celem do ataków, że nie będzie w stanie zrozumieć, że ktoś się z niego wyśmiewa, wykorzystuje, że zawsze będzie odstawać od reszty rówiesników, to wtedy świat się kończy. Pojawia się ciemość, z której wydaje się, nie ma szansy się wydostać.

Jest to tzw. okres żałoby, okres oswojenia się z nową rzeczywistością. Nie wiem, ile zajęło mi czasu dostrzeżenie światełka, zrozumienie, że muszę ruszyć do przodu, dla NIEGO. Pamiętam, gdy leżelismy z mężem w łóżku i nagle zaczynaliśmy płakać, bo nic innego nam nie pozostało. Musieliśmy jakoś wyrzucić z siebie ból i stres, wtedy płacz był dobrym sposobem. W dzień musieliśmy robić dobre miny do złej gry. Nie umieliśmy na początku o tym rozmawiać, o tym, jak bardzo załamał nam się świat. Jednak nie mieliśmy wyjścia. Może mój mąż kiedyś napisze tutaj post na temat jego odczuć, z punktu widzenia ojca, bo wiem, że nie było to łatwe. Nie wiem, kiedy u mnie nastąpił przełom, ale powiedziałam sobie, że muszę przeczytać jak najwięcej na temat ZA. Muszę poznać wroga, żeby móc z nim walczyć. Zaczęłam czytać, wszystko, dosłownie. Głowa mi pękała. Mój wolny czas spędzałam na czytaniu lektury dotyczącej autyzmu. Poszliśmy na kurs dla rodziców dzieci z autyzmem. Był to bardzo dobry pomysł, bo spotkaliśmy ludzi, którzy rozumieli nas doskonale. Nie dziwili się, rozumieli, poprostu rozumieli.

Musieliśmy dostować nasze życie do Olivera. Spontaniczne wyjścia, niezaplanowane wydarzenia nie były ( i nadal nie są) dobrym pomysłem. W naszym domu pojawiły się małe białe tablice, notatniki, na kórych rysowaliśmy plan dnia, tygodnia, popołudnia. Unikaliśmy miejsc, które mogłyby wywołać zbyt dułżo stresu, napad szału. Przez pewiem okres odcięliśmy się od świata, to też jest naturalne, bo nie mieliśmy ochoty nic nikomu tłumaczyć. Nie chcieliśmy słuchać kolejnych pocieszających zdań, które miały zupełnie odwrotny efekt. W tej chwili nie przejmuję się tym, a właściwie jestem mniej wrażliwa (wyrzucam to z siebie podczas moich dni resetu w łazience). Teraz z łatwością mówię, że moje dziecko ma Aspergera, kiedyś było mi bardzo trudno wymówić te słowa.

I w tym momencie chcę napisać, że przełom nastąpił, gdy głośno powiedzieliśmy do siebie: mamy niepełnosprawne dziecko, ale to nadal nasze dziecko, nic się nie zmieniło, to jest ten sam OLIVER, którego kochamy i będziemy kochać do końca życia.

Nie było to łatwe, nadal nie jest, ale trzeba do tego dojrzeć. Podobną metodę zastosowaliśmy z naszymi rodzicami. Zapewne za jakiś czas napiszę, o stosunku rodziny do całej sytuacji, o tym, jak oni nie chcieli przyjąć tego faktu do wiadomości, jak brak ich wsparcia (chociaż im wydawało się, że nas wspierają) dobijał nas jeszcze bardziej. Jest to rozległy temat. Im zajęło to trochę więcej czasu niż nam. Było to bardzo bolesne, bo negowanie naszych metod wychowania, postępowania, zastosowania się do rad specjalistów i niedowierzanie nam, było ogromnym ciosem dla nas. Przez pewien czas dryfowaliśmy sami na wzburzonym oceanie. Nie mogliśmy nawet wysłać S.O.S, bo nie było nikogo, kto odczytałby naszą wiadomość.  Brzmi to strasznie, ale taka jest prawda. Czuliśmy się zostawieni sami sobie, nawet między sobą nie było nam łatwo o tym rozmawiać, bez emocji. Nie raz zaczynałam płakać, bez powodu, mówiłam męzowi, że nie dam rady, że już nie mogę, że jestem zmęczona ciągłymi tłumaczeniami wszystkim, że to nie jest niegrzeczne, rozkaprysione dziecko, że to NIE JEST MOJA wina. Bylo to bardzo trudne. Muszę przyznać, że nawet teraz, gdy słyszę; "Ale on wygląda normalnie, o co Wam chodzi, nie jest tak źle", zalewa mnie krew. Ten ktoś widzi nasze dziecko przez chwilę, więc jeśli jesteś tym kimś, proszę, żebyś lepiej nic nie mówił, uśmiechnij się, tyle wystarczy.

Na kursie kazali nam być detektywami. Naszym zadaniem jest odczytywanie zachowania dziecka, sprawianie, że jego życie będzie choć trochę łatwiejsze, dopóki sam nie nauczy się odczytywac pewnych sygnałów. Także każdego dnia wstaję, zakładam maskę i ruszam z misją, by pod osłoną nocy stać się zwykłą kobietą, która chciałaby podąrzać za swoimi marzeniami i, która płacze pod osłoną nocy, bo nie ma innego wyjścia, bo nie jest superwoman.....

 

 

Oliver jest naszym pierwszym dzieckiem. W ciążę zaszłam szybko i bez problemów. Nie planowaliśmy konkretnego okresu poczęcia, stwierdzilismy, że co ma być, to będzie 🙂  Każdy rodzic wie, co to znaczy czekać na dziecko. Największym marzeniem jest to, by urodziło się zdrowe..... Tak było w naszym przypadku, 9 punktów, wszystko było na swoim miejscu....

moje życia

Pierwszy rok życia minął "normalnie", Oli rozwijał się prawidłowo, my nie zauważyliśmy nic niepokojącego w jego zachowaniu. Oli poszedł do przedszkola. Rozstania były straszne, jego płacz i krzyk były dla mnie nie do zniesienia, ale zaciskałam zęby, płakałam w samochodzie na parkingu i tłumaczyłam sobie, że na początku tak jest. Mój mąż zauważył, że Oliver zawsze stoi z boku, poza grupą, sam. Powiedziałam wtedy, że przecież minęło dopiero kilka miesięcy, nie zna języka ( mieszkamy w UK, w domu mówimy po polsku, więc Oli nie miał kontaktu z językiem angielskim zbyt często) i na pewno nie jest mu łatwo.

Nie posiadaliśmy wtedy takiej wiedzy, jak teraz, bo zapewne zauważylibyśmy pewne symptomy już na tym etapie. Z Zespołem Aspergera jest ten problem, że dziecko na pierwszy rzut oka wygląda na zupełnie zdrowe. Wydaje się niegrzeczne, bo często krzyczy, nie słucha, denerwuje się. Muszę przyznać, że ja nie miałam pojęcia, że istnieje coś takiego, jak ZA. Autyzm, był mi znany ogólnie, ale autyzm kojarzył mi się z dzieckiem, które nie mówi, kołysze się w kącie, klaszcze w ręce, mruczy i podkrzykuje. Należałam do większości społeczeństwa, która coś tam wie, ale ponieważ jej to nie dotyczy, nie zagłębia się w temat. Nie wiedziałam, że autyzm, to zaledwie odłamek należący do Spektrum Autyzmu, do którego właśnie należy również Zespół Aspergera. Dodatkowo, dla niedoświadczonego rodzica, który nie ma porównania ze starszym rodzeństwem, wychwycenie charakterystycznych zachowań ZA jest praktycznie niemożliwe, przynajmniej u tak małego dziecka.

Widzieliśmy, że Oliver często chodzi w kółko, miał też charakterystyczną mimikę, nie umiał bawić się zabawkami. Byliśmy niesamowicie dumni, że ma super pamięć, bo w ieku 2 lat "czytał" książki. Pamiętał treść bajek i wierszy, wiedział, w którym miejcu należy przełożyć kartkę na drugą stronę. Myśleliśmy, wow, ale on jest mądry!

Powoli, gdy Oliver miał prawie 3 lata, zaczęliśmy łączyć wiele elementów w całość. Momentem przełomowym był październik 2012 roku (pamietam ten moment doskonale), bo wtedy jedna z moich forumowych koleżanek przysłała mi artykuł, w którym były wypunktowane cechy charakterystyczne dziecka z ZA. Pamiętam ten moment, zrobiło mi się słabo. Był wtedy u mnie brat z synem, przyjechali nas odwiedzić. Podałam im telefon i poprosiłam, żeby to przeczytali. Widziałam to w ich oczach, w oczach moejgo męża i brata, że też widzą i czują, jakby czytali artykuł o naszym Olusiu. Kilka dni poźniej, pani dyrektor przedszkola podeszła do mnie i zapytała, czy możemy porozmawiać. Trach, poczułam się, jakby uderzyła mnie pięścią w brzuch. Wiedziałam, co chce mi powiedzieć. Zapytała mnie bardzo delikatnie, czy zgodzimy się, żeby przyszła do przedszkola pani, która będzie go obserwować. Wytłumaczyła mi dlaczego, ja zapytałam wtedy wprost, czy myślą, że to autyzm, ale na tamtym etapie nie mogła mi nic powiedzieć, bo nie chciała mnie niepokoić.... Takie są zasady, najpierw obserwacja, specjaliści, spotkania, raporty, aż w końcu, po wielu miesiącach oczekiwania (6 miesięcy to średni okres oczekiwania na postawienie diagnozy) jest spotkanie z pediatrą, który mówi rodzicom, co podejrzewają, co wyszło z obserwacji itd. I wtedy, siedząc w gabinecie, czując gdzieś głeboko w sercu, jaka jest prawda, pada to słowo, diagnoza- Wasz syn ma Zespół Aspergera. Buuuum, mój mózg eksploduje, serce pęka, powstrzymuje łzy, bo mimo że wiedzieliśmy, nie jesteśmy głupi, czytaliśmy dużo, edukowaliśmy się, żeby wiedzieć, co się dzieje, ale mieliśmy nadzieję, że to jednak nie to. Nie wytrzymałam, łzy poleciały mi po policzkach. Pytanie: co teraz? Jak żyć? Jak mu pomóc? Głowa mi pękała, nie miałam siły, nie chciałam już nikogo słuchać, chciałam iść do domu.

To był najgorszy okres, bo nadzieja, łudzenie się, że jednak wszystko jest ok i usłyszenie diagnozy są straszne. Następnie następuje okres, kiedy trzeba się pogodzić z nową rzeczywistością, wziąć się w garść, przyzwyczaić się, że nic już nie będzie tak, jak to sobie zaplanowaliśmy. Ale najważniejsze, to zaakceptować fakt, że MOJE dziecko jest chore, zawsze będzie chore, jest chyba najtrudniejsze.

A o tym, jak wygląda okres dojrzewania do tego faktu, do momentu, w którym mówi się na głos: mam chore dziecko, jak trudno jest to zrobić, napiszę w nastepym wpisie....

Długo zastanawiałam się, czy pisać o moim życiu, naszej historii i zmaganiach w miejscu dostępnym dla wszytkich. Jednak stwierdziłam, że być może po drugiej stronie jest ktoś, kto jest tak zagubiony, jak ja kiedyś, kto chciałby przeczytać, że jakoś to wszystko się ułoży, że jest nadzieja.... Że nie jest lekko i łatwo, ale można i trzeba walczyć o każdą chwilę, dzień, nawet najmniejszy postęp.

Na moim blogu będę pisać o tym, jak wygląda życie w domu, w kórym mieszka dziecko z Zespołem Aspergera. O rodzinie, która każdego dnia zmaga się z wieloma przeciwnościami losu, stresem, krzykami, ale również z sytuacjami zabawnymi i nieoczekiwanymi.